Leven met multiple sclerose

Inhoud

• Emotioneel
• Fysiek
• Sociaal
• Praktisch

Het valt niet te ontkennen dat leven met multiple sclerose (MS) veel problemen kan hebben. De meeste mensen denken vaak aan de fysieke problemen, zoals pijn, vermoeidheid en mobiliteitsproblemen. Maar u kunt ook te maken krijgen met emotionele uitdagingen zoals woede, veranderingen in uw sociale interacties en praktische problemen die het gewoon moeilijk maken om de dag door te komen.

U kunt deze allemaal zo goed mogelijk leren doorstaan. De sleutel is niet alles tegelijk aanpakken. Concentreer u op één probleem of gerelateerde reeks problemen tegelijk, en u kunt uw leven beetje bij beetje zien verbeteren.

Emotioneel

Als u MS heeft, kan het voorkomen dat u zich vreselijk voelt en moeite heeft om iets te vinden om gelukkig mee te zijn. Dat is natuurlijk. U mag deze gevoelens hebben. De sleutel is om er niet in vast te komen zitten.

Erken wanneer dingen moeilijk zijn

Soms is het het beste om jezelf verdrietig of boos te laten voelen. Proberen jezelf te dwingen gelukkig te zijn, kan tot frustratie of zelfs wanhoop leiden.

In plaats van toe te geven aan negatieve gedachten, kun je ze overwinnen door jezelf eraan te herinneren dat deze slechte gevoelens tijdelijk zijn. In eerste instantie geloof je het misschien niet, maar blijf het tegen jezelf zeggen.

Tips voor het omgaan met slechte dagen met MS

Herken wanneer u gelukkig bent

Voortdurend vechten tegen MS-symptomen kan zoveel tijd opslokken dat wanneer u Doen neem een ​​pauze, dan vergeet je misschien de positieve dingen in je leven. Erger nog, als uw symptomen minder ernstig zijn, kunt u zich een groot deel van de tijd zorgen maken over wanneer ze terugkeren.

Neem een ​​paar keer per dag contact op met jezelf en kijk of je momenten kunt vinden waarop je gelukkig bent. Besteed wat tijd aan het nadenken over de beste aspecten van uw leven. Misschien vindt u het ook nuttig om een ​​dankbaarheidsdagboek te beginnen.

3:38

3 MS-patiënten delen hun tips voor het omgaan met stress

Vergelijk uzelf niet met anderen

Mensen denken misschien dat ze behulpzaam zijn als ze dingen zeggen als: "Andere mensen hebben het zoveel erger dan jij. Denk aan hen en je zult beseffen dat je leven niet zo slecht is." Dat helpt natuurlijk vaak helemaal niet.

Het kan je ook slechter maken als je nadenkt over hoe moeilijk het leven van anderen moet zijn, of dat je je schuldig voelt omdat je klagen.

Doe je best om het vergelijkingspad te vermijden. Onthoud dat de pijn van iemand anders de jouwe niet ongeldig maakt.

Bouw uw veerkracht op

Het vermogen om op een gezonde manier met problemen om te gaan en zich hieraan aan te passen, wordt veerkracht genoemd en het is belangrijk om te hebben als je met een chronische aandoening leeft.

U wordt waarschijnlijk geconfronteerd met belemmeringen voor veerkracht vanwege uw MS. Verschillende hiervan werden geïdentificeerd door een studie gepubliceerd in Handicap en revalidatieZe omvatten:

• Sociaal isolement en eenzaamheid
• Stigma
• Negatieve gedachten en gevoelens
• Vermoeidheid

Het goede nieuws is dat u dit vermogen kunt leren of verbeteren om van tegenspoed te "herstellen". Sommige methoden hiervoor omvatten specifieke soorten behandeling en therapie, zoals een behandeling voor depressie en angst, als dit problemen voor u zijn.

Als u denkt dat u hulp nodig heeft bij het verbeteren van uw veerkracht, overweeg dan om hulp in te roepen van een psycholoog.

Simpele manieren om uw psychologische welzijn te verbeteren

Ga op een gezonde manier om

Woede is een veelvoorkomend probleem bij MS. Het is niet alleen een natuurlijk gevolg van het hebben van een chronische aandoening, de hersenletsels die MS veroorzaakt, kunnen woede opwekken, net zoals ze uw zicht kunnen vertroebelen of u onhandig kunnen maken.

Een studie gepubliceerd in het tijdschriftMultiple sclerose suggereert dat het opkroppen van woede de kwaliteit van leven van mensen met deze ziekte kan verslechteren.

Of je nu worstelt met woede of andere emoties, het is absoluut noodzakelijk dat je gezonde manieren vindt om ermee om te gaan. Wat voor u het nuttigst zal zijn, zal heel persoonlijk zijn, maar het is een goed idee om met een therapeut te praten die u kan helpen een naam te geven aan wat u voelt en u strategieën kan aanreiken die het beste bij u passen.

Misschien vindt u het ook nuttig om te spreken met en te horen van anderen met MS die de ervaring van deze ziekte zeer goed begrijpen. U kunt een steungroep bij u in de buurt zoeken door de website van de National Multiple Sclerosis Society te bezoeken.

Een speciale opmerking over alcohol

Alcohol gebruiken om gevoelens te 'verdoven' is voor niemand een goede oplossing. En hoewel alcoholverslaving op zichzelf al schadelijk genoeg kan zijn, kan drinken ook de MS-symptomen tijdelijk verergeren. Sommige MS-medicijnen kunnen ook gevaarlijke interacties met alcohol hebben.

Bovendien zijn mensen met MS vatbaarder voor alcoholmisbruik als gevolg van een depressie die kan leiden tot het leven met een chronisch, vaak beperkend gezondheidsprobleem.

Let goed op hoeveel alcohol u drinkt, hoe vaak en welke invloed het op u heeft. En als je merkt dat het je gevoel is dat je naar een drankje grijpt, praat dan met een therapeut over manieren waarop je zonder alcohol kunt leven.

Fysiek

MS veroorzaakt veel lichamelijke symptomen die uw functionaliteit en kwaliteit van leven in de weg kunnen staan. Het is belangrijk dat u met uw arts blijft werken om behandelingen te vinden effectief beheer uw lichamelijke symptomen.

De onzichtbare symptomen van MS zijn vaak het moeilijkst te behandelen. Voor veel mensen zijn de belangrijkste pijn, vermoeidheid en cognitieve stoornissen.

Pijn

Pijn is een realiteit voor ongeveer 50 procent van de mensen met MS.Het gebeurt omdat demyelinisatie ervoor zorgt dat zenuwsignalen verkeerd worden omgeleid naar pijnreceptoren, die op hun beurt pijnsignalen naar uw hersenen sturen. Als je hersenen een pijnsignaal ontvangen, voel je pijn, ook al lijkt er geen reden te zijn om pijn te doen.

Pijn die verband houdt met zenuwbeschadiging, wordt neuropathie of neuropathische pijn genoemd. Bij MS kunnen vormen van neuropathische pijn een branderig, tintelend of doof gevoel omvatten; trigeminusneuralgie, MS-knuffel en optische neuritis.

MS omvat ook iets dat paroxismale pijn wordt genoemd - vaak intens pijnlijke gevoelens die plotseling opkomen en snel verdwijnen. De spasticiteit en loopproblemen van MS kunnen leiden tot gewrichts- en spierpijn.

Een complexe reeks pijnsymptomen vereist een complexe aanpak. Uw arts kan u helpen medicijnen te vinden die uw pijn verminderen. U kunt ook profiteren van massage, fysiotherapie of thuisbehandelingen zoals warmte- of actuele pijnstillers.

MS: pijnloos?

Artsen waren er vroeger zo zeker van dat MS een "pijnloze ziekte" was, dat pijnklachten ervoor zorgden dat ze de lijst met mogelijke diagnoses naar beneden schoven. Gelukkig is dat niet meer het geval.

Vermoeidheid

Vermoeidheid is een van de meest invaliderende symptomen van MS en kan het gevolg zijn van de ziekte zelf, evenals van MS-medicatie, gerelateerde depressie, stress en overlappende slaapstoornissen.

Het is belangrijk om met uw arts samen te werken om de oorzaak (en) in uw geval te achterhalen en behandelingen te vinden die werken. Dit kan betrekking hebben op het veranderen van medicijnen, het veranderen van het tijdstip waarop u bepaalde medicijnen gebruikt, het behandelen van slaapstoornissen en het verbeteren van uw slaaphygiëne. Cognitieve gedragstherapie kan u ook helpen stress te beheersen.

Bovendien kunt u dagelijkse dutjes, meditatie, yoga of andere zachte oefeningen proberen.

Hoe MS-vermoeidheid te bestrijden

Cognitieve disfunctie

Cognitieve problemen zijn van invloed op ten minste 50 procent van de mensen met MS. Gewoonlijk gaat het hierbij om zaken als het niet onthouden van namen, moeilijkheden bij het verwerken van nieuwe informatie of het oplossen van problemen, en onvermogen om zich te concentreren. Depressie, slecht slapen en sommige medicijnen kunnen deze problemen alleen maar erger maken.

Deze symptomen kunnen frustrerend en zelfs gênant zijn. Als ze ernstig zijn, kunnen ze een belangrijke reden worden om een ​​baan op te zeggen of te kiezen voor isolatie in plaats van sociale evenementen.

Het kan zijn dat u succes heeft met het vinden van manieren om te compenseren, zoals het bijhouden van een goed georganiseerde agenda of het instellen van waarschuwingen op uw telefoon om u aan afspraken te herinneren.

Maar als cognitieve problemen uw leven aanzienlijk beïnvloeden, praat dan met uw arts over cognitieve revalidatie, die u kan helpen uw geheugen en uw vermogen om met deze problemen om te gaan, te verbeteren. U kunt ook medicijnen zoals Ritalin (methylfenidaat) overwegen, die de concentratie en aandacht kunnen verbeteren.

Sociaal

Dit aspect van het omgaan met MS is er een die veel mensen verrast. Relaties kunnen op tal van manieren worden beïnvloed die belangrijk zijn om op te letten. Hier is een overzicht van enkele veelvoorkomende sociale uitdagingen van MS.

Mensen vertellen

Wat u mensen kunt vertellen over uw gezondheid, en wanneer, is uniek voor vrijwel elke situatie. De gesprekken die u bijvoorbeeld met uw familie en goede vrienden voert, zullen waarschijnlijk heel anders zijn dan die met bijvoorbeeld uw baas of iemand met wie u net aan het daten bent.

In sommige gevallen kan het een groot voordeel zijn om vroeg een gesprek te voeren. Als uw manager bijvoorbeeld niet weet dat u aan een chronische ziekte lijdt, begrijpt ze misschien geen problemen als werk missen of een fout maken. Het bekendmaken van uw gezondheidstoestand op het werk geeft u ook recht op redelijke aanpassingen, waardoor het gemakkelijker kan worden om door te werken.

Aan de andere kant, alleen omdat het illegaal is om een ​​werknemer te discrimineren vanwege hun handicap, wil dat nog niet zeggen dat het nooit gebeurt. Sommige mensen zijn terecht bang dat ze worden gepasseerd voor promoties of anderszins op het werk worden gestraft vanwege hun MS.

Uiteindelijk bent u de enige die kan beslissen wanneer u mensen over uw toestand vertelt en hoeveel u wilt delen.

Met anderen praten over MS

Houd bij het besluit om het feit dat u MS heeft bekend te maken, rekening met zaken als:

• Uw comfortniveau bij de persoon
• Het niveau van emotionele verbondenheid in de relatie
• Hoe comfortabel u praat over uw toestand helemaal
• Hoeveel ze moeten weten om dingen te begrijpen die kunnen gebeuren, zoals plannen annuleren, ziek melden op het werk of uw reactie op plotselinge, intense pijn
• Mogelijke negatieve gevolgen van het nu of later vertellen

Ouderschap

MS kan een uitdaging zijn voor iedereen in het gezin, en het kan u zorgen baren over het soort ouder dat u kunt zijn.

Een belangrijk ding om te onthouden is dat veel mensen met MS en andere slopende ziekten gezonde, gelukkige en evenwichtige kinderen hebben grootgebracht. Liefde en steun kunnen een lange weg gaan.

Deskundigen zijn van mening dat het het beste is om vanaf het begin open te staan ​​voor uw kind. Kinderen weten vaak dat er iets mis is, zelfs als het hen niet wordt verteld, en dat kan hen veel zorgen en stress bezorgen. Onderzoek suggereert dat kinderen die een leeftijdsgebonden kennis van MS hebben, er beter mee kunnen omgaan.

Kinderen kunnen verschillende reacties op uw ziekte hebben, zowel in het begin als zelfs jaren na uw diagnose. Als ze boos of gefrustreerd reageren, onthoud dan dat ze jong zijn en met iets moeilijks worstelen. Probeer het niet persoonlijk op te vatten, ook al voelt de manier waarop ze het uiten persoonlijk aan.

Als uw kind veel problemen heeft, wilt u misschien counseling of gezinstherapie overwegen. Praat met uw kinderarts en uw eigen zorgteam voor advies.

Het hebben van een ouder met een chronische ziekte kan zelfs een voordeel hebben. Veel kinderen van ouders met MS zeggen dat ze meer empathie hebben en een beter perspectief hebben op wat belangrijk is in het leven. Het kan ook helpen om hun vermogen om het hoofd te bieden te versterken.

Intieme relaties

Hoewel seks een fysieke handeling is, speelt het een belangrijke rol in een huwelijk of andere intieme relatie. Het is belangrijk dat u en uw partner openlijk praten over de invloed van MS op dit deel van uw leven. Counseling voor koppels kan u helpen uw gevoelens onder woorden te brengen en manieren te vinden om de intimiteit te herstellen.

Dit kunnen moeilijke gesprekken zijn. Als je dat doet:

• Wees eerlijk tegen je partner over wat je wel en niet voelt. Help ze te begrijpen wat u ervaart, zodat ze kunnen helpen bij het vinden van oplossingen.
• Stel uw partner gerust dat u nog steeds naar hen verlangt. Ga er niet vanuit dat ze het "al weten" of dat u ze genoeg laat zien. Zeg het.
• Creëer geen valse verwachtingen. Focus op kleine veranderingen en kijk wat er gebeurt.

Begrijp dat je partner misschien aarzelt over seks of het vermijden van seks, omdat ze bang zijn dat ze je pijn kunnen doen. Leer ze wat je wel en niet pijn doet, zodat ze zelfverzekerder en comfortabeler kunnen zijn.

U zou ook kunnen overwegen ...

• Experimenteren met nieuwe seksposities, als die pijnlijk zijn.
• Gebruik een vaginaal glijmiddel op waterbasis om ongemak tijdens geslachtsgemeenschap te verminderen.
• Onderzoek naar het gebruik van vibrators, vooral als u last heeft van gevoelloosheid of een verminderd gevoel.

Het kan ook erg nuttig zijn om uw idee van wat seks is, uit te breiden. Alleen omdat je geen energie hebt voor geslachtsgemeenschap, wil nog niet zeggen dat je geen bevredigende intieme ervaring kunt hebben. Knuffelen, kussen, aanraken, wederzijdse masturbatie en zelfs praten kan je helpen contact te maken en net zo opwindend te zijn.

Het is de moeite waard om met uw arts te praten over hoe uw MS ook uw seksleven kan beïnvloeden. Fysieke factoren, zoals seksuele disfunctie, verlies van libido en verminderde genitale gevoeligheid, kunnen zeker psychologische factoren verergeren die seks verstoren, en er kunnen eenvoudige oplossingen zijn die kunnen helpen.

Medicijnen die voor MS worden voorgeschreven, kunnen ook seksuele disfunctie veroorzaken. In de meeste gevallen kan dit worden verbeterd door de timing van de dosis aan te passen. In andere gevallen kan een vergelijkbaar medicijn een lager risico op deze bijwerking hebben.

Hier zijn enkele voorbeelden van hoe medicijnen kunnen worden beheerd:

• Als u een anticholinergicum heeft gekregen om een ​​probleem met de blaascontrole te behandelen, neem het dan 30 minuten voor het vrijen in om blaascontracties te minimaliseren en urineverlies tijdens geslachtsgemeenschap te voorkomen.
• Als u injecteerbare ziektemodificerende medicijnen gebruikt, stem dan de timing van de opnamen af, zodat de bijwerkingen minder snel de seks verstoren.
• Als u een antidepressivum gebruikt en u een laag libido heeft, neem dan contact op met uw arts. Antidepressiva worden vaak geassocieerd met seksuele stoornissen. Het is mogelijk dat een simpele verandering van medicijnen alles is wat nodig is om uw toestand te verbeteren.
• Als u medicijnen gebruikt om vermoeidheid tegen te gaan, neem deze dan een uur voor de seks in, zodat uw energieniveau op het juiste moment piekt.
• Als u een medicijn gebruikt waarvan u moe wordt, neem het dan pas nadat u seks heeft gehad.

Praktisch

Een sleutel tot een goed leven met uw ziekte is uw beperkingen te erkennen en te accepteren. Het kost te veel van je beperkte energie om ze te bestrijden en, zoals je waarschijnlijk al hebt ontdekt, helpt het je situatie niet.

2:16

3 vrouwen delen hun ervaringen met MS in de kou

Voor jezelf zorgen

Een cruciale stap in de praktische beheersing van uw symptomen is leren luisteren naar uw lichaam. Let op de signalen dat je jezelf overbelast. Ontdek wat terugval kan veroorzaken en wat u helpt om in remissie te zijn en te behouden.

Iets dat vooral belangrijk is, is leren om 'nee' te zeggen. Terwijl je technisch gezien kon Als u bijvoorbeeld een diner bijwoont waar u zich voor inzet, zult u beter in staat zijn om met uw ziekte om te gaan als u zich terugtrekt en de rust krijgt die u nodig heeft op een dag waarop u zich bijzonder uitgeput voelt.

Dit kan moeilijk zijn en kan van uw kant enige tijd vergen. En terwijl u zich aanpast, moeten degenen om u heen dat ook doen. Hoewel je misschien niet aan hun verwachtingen voldoet met de beslissingen die je neemt, zul je doen wat het beste voor je is - en dat is iets dat de meeste mensen die om je geven, zullen waarderen, zelfs als ze dat misschien niet lijken te doen. eerste.

Geef prioriteit aan uw behoeften. Zeg "nee" en wees er resoluut over, tegenover uzelf en anderen. En stop je energie in toezeggingen als je die te geven hebt.

Reizen

Reizen kan stressvol en fysiek uitdagend zijn als u MS heeft. Als u zich echter goed voorbereidt op uw reis, kunt u enkele veelvoorkomende valkuilen vermijden:

• Medicatie vervoeren: Vooral als u naar het buitenland reist, is het slim om het originele recept en de brief van uw arts bij u te hebben waarin staat dat de medicijnen 'medicijnen voor chronische ziekten zijn die door middel van een injectie worden toegediend voor persoonlijk gebruik'. Dit helpt als u door de beveiliging wordt ondervraagd.
• Medicatie koud houden: Als je medicijnen koud moet houden, is een kleine koelbox een goede optie. Als je vliegt, zorg er dan voor dat het is goedgekeurd als handbagage, zodat je het niet hoeft te controleren en het risico loopt dat je hem kwijtraakt. Bel ook van tevoren naar uw hotel en vraag of er een minikoelkast in uw kamer kan worden geplaatst. (Opmerking: sommige medicijnen die koud moeten worden gehouden, kunnen mogelijk voor een korte tijd op kamertemperatuur worden bewaard. Vraag uw apotheker of dit van toepassing is op de medicijnen die u gebruikt.)
• Hulp zoeken tijdens het vliegen:Kijk van tevoren om te zien hoe ver uw poorten van elkaar verwijderd zijn voor aansluitende vluchten. Als het erg ver is, bel dan van tevoren om rolstoelassistentie of een rit op een elektrische kar te regelen. Vraag naar andere toegankelijkheidsservices die de luchthaven aanbiedt om de veiligheid vóór de vlucht en het inchecken gemakkelijker te maken.
• Licht reizen: Alles wat u inpakt, moet op een bepaald moment worden gedragen. Beperk wat u meeneemt tot essentials en kleding die u kunt mixen en matchen. Profiteer van de wasservice van het hotel.
• Blijf gehydrateerd: Dit kan constipatie helpen voorkomen, enkele van de negatieve effecten van jetlag verminderen (inclusief vermoeidheid, prikkelbaarheid en gebrek aan concentratie) en het risico op een luchtinfectie verminderen.

Speciale gelegenheden

Speciale evenementen kunnen uw inspanningen om uw symptomen onder controle te houden echt verminderen. Onthoud dat u niet iedereen bij hoeft te houden en dat u kunt (en zou moeten) kiezen wat u gaat doen, bijdragen en deelnemen. Deelnemen aan en verblijven voor een korte tijd is een goede strategie als u denkt dat dat alles wat je aankan.

Overweeg om een ​​aantal van de uitdagingen die MS en socialiseren met zich meebrengt het hoofd te bieden:

• Feestjes vermijden waar u niet veel mensen kent, zodat u niet gestrest bent over het leren van namen (handig als u cognitieve stoornissen heeft)
• Rustige hoekjes zoeken waar u meer intieme gesprekken kunt voeren
• Gevaccineerd worden tegen zowel seizoensgriep als H1N1, en bezoek aan zieke mensen vermijden
• Eet voordat u naar een bijeenkomst gaat, zodat u kunt socializen zonder slikproblemen te veroorzaken
• Verband in lagen zodat u kleding kunt verwijderen of toevoegen om de temperatuurgevoeligheid te compenseren
• Wees zo strikt mogelijk met uw bedtijd en geplande dutjes

De vakanties kunnen bijzonder stressvol en moeilijk zijn voor uw symptoombeheer. Het kan helpen om:

• Winkel voor de seizoensdrukte of, nog beter, winkel online
• Plan alle menu's ver van tevoren en laat de boodschappen bezorgen
• Beperk het aantal vakantie-uitnodigingen dat u accepteert
• Gebruik invalidenparkeerplaatsen als u een vergunning heeft
• Delegeer waar mogelijk

Een woord van Verywell

Leren omgaan met dit alles kan overweldigend zijn. Ontwikkel uzelf en de mensen om u heen, en neem het met één ding tegelijk. Uiteindelijk wordt het allemaal een tweede natuur en hoef je er niet zo lang over na te denken.