Inhoud
Als u onlangs de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) of een andere motorneuronziekte heeft gekregen, heeft u waarschijnlijk enkele vragen en zorgen over uw toekomst. Tot nu toe is er geen remedie voor deze ziekten. Maar dat betekent niet dat u geen hulp kunt krijgen. Er zijn veel middelen beschikbaar die u zo comfortabel mogelijk kunnen maken, en andere die zelfs van invloed kunnen zijn op hoe lang u kunt leven.Voeding bij ALS
ALS berooft mensen langzaam van de kracht die nodig is om te bewegen. Omdat adequate voeding belangrijk is om kracht te behouden, is het gemakkelijk voor te stellen hoe belangrijk voeding kan zijn voor iemand die aan ALS lijdt. Maar eten is niet altijd gemakkelijk, vooral niet in de gevorderde stadia van de ziekte. De spieren die helpen bij het slikken, werken mogelijk niet zo goed. Het vermogen om te hoesten als voedsel door de verkeerde buis gaat, kan worden aangetast. Daarom is het belangrijk om ervoor te zorgen dat er geen tekenen van verstikking zijn tijdens het eten.
Op een bepaald moment zullen patiënten met ALS baat hebben bij een evaluatie van hun vermogen om te slikken, zoals een bariumzwaluwonderzoek. Ze kunnen mogelijk alleen voedsel en vloeistoffen met een bepaalde consistentie eten en drinken, zoals zacht voedsel of ingedikte vloeistoffen. Uiteindelijk zal waarschijnlijk een percutane endoscopiebuis (PEG) nodig zijn om voldoende voeding te bieden. Hoewel een PEG waarschijnlijk de overlevingstijd verbetert door het niveau van de algemene voeding te verhogen, is geen enkele specifieke vitamine of ander supplement effectief gebleken bij het helpen bij ALS.
Ademhaling bij ALS
U hoeft geen gezondheidswerker te zijn om te erkennen dat ademen belangrijk is, of dat het enige spierinspanning kost om te ademen. Naarmate ALS vordert, kan de simpele handeling van ademen echter ingewikkelder worden, en zelfs een team van medische experts vereisen. Naast het verlengen van de levensduur van mensen met ALS, kan goede ademhalingszorg ook de energie, vitaliteit, slaperigheid overdag, concentratiestoornissen, slaapkwaliteit, depressie en vermoeidheid verbeteren. Om deze redenen kan het een goed idee zijn om uw ademhaling vroeg en vaak te laten evalueren, zelfs als u het gevoel heeft dat u geen problemen ondervindt.
Ademhalingshulp kan eerst 's nachts beginnen met een niet-invasieve beademingsmethode zoals CPAP of BiPAP. Deze ondersteunen de luchtwegen en zorgen ervoor dat het lichaam, zelfs als het het meest in rust is, voldoende zuurstof ontvangt en voldoende kooldioxide afblaast. Naarmate ALS vordert, kan niet-invasieve beademing zowel overdag als 's nachts nodig zijn. Uiteindelijk zullen meer invasieve methoden zoals mechanische beademing moeten worden overwogen. Een andere optie is diafragmatische pacing, waarbij de spier die verantwoordelijk is voor het uitzetten van de longen ritmisch wordt gestimuleerd met elektriciteit om te helpen samentrekken wanneer motorneuronen dit bericht niet langer verzenden. Al deze opties kunnen het beste worden besproken met een team met een neuroloog, ademtherapeut en misschien ook een longarts.
Bescherming van de luchtweg bij ALS
Naast het uitzetten van de longen, vereist ademen dat alle luchtwegen open zijn, in plaats van verstopt met slijm, mondafscheidingen of voedsel. Als we gezond zijn, beschermen we onze luchtwegen door regelmatig te slikken, te hoesten en af en toe diep in te ademen, zonder er echt over na te denken. Als we te zwak zijn om goed te slikken of te hoesten, is er hulp nodig om de luchtwegen te beschermen.
Er zijn veel technieken beschikbaar om de longen open te houden. Slapen met het hoofd enigszins rechtop kan helpen voorkomen dat secreties 's nachts door de verkeerde buis gaan. Ademhalingstherapeuten kunnen vrienden en familie leren hoe ze een hoest handmatig kunnen helpen om deze effectiever te maken. Technologisch meer geavanceerde opties zijn onder meer mechanische insufflatie / exsufflatie (MIE), waarbij een apparaat betrokken is dat de longen langzaam opblaast en vervolgens snel de druk verandert om een hoest te simuleren. Bij hoogfrequente borstwandoscillatie (HFCWO) gaat het om een vibrerend vest dat, wanneer het door een patiënt wordt gedragen, slijm in de longen helpt afbreken, zodat het gemakkelijker kan worden opgehoest. Hoewel de vroege rapporten over de effectiviteit van HFCWO gemengd zijn, vinden veel patiënten het nuttig.
Een ander onderdeel van de bescherming van de luchtwegen is het verminderen van het aantal secreties dat door neus en mond wordt geproduceerd. Ze kunnen kwijlen veroorzaken en een patiënt ook een verhoogd risico geven om die afscheidingen in de longen in te ademen. Er is een breed scala aan medicijnen beschikbaar om deze afscheidingen onder controle te houden.
Plan vooruit bij ALS
Er is geen ontkomen aan. Uiteindelijk sterven we allemaal en sterven mensen met ALS eerder dan anderen. Tegen de tijd dat veel van de meer invasieve opties hierboven vereist zijn, zullen mensen met ALS waarschijnlijk last hebben van dramatische veranderingen in hun vermogen om te communiceren. Sommigen zullen lijden aan ALS-gerelateerde dementie, en anderen zullen gewoon de controle over hun mond, tong en stembanden verliezen. Op dit punt zullen de medische professionals die betrokken zijn bij de zorg voor die patiënt, moeten vertrouwen op eerdere verklaringen over wat de patiënt zou willen met betrekking tot hun zorg, of op een surrogaatbeslisser.
Onder welke omstandigheden, indien aanwezig, zou u willen dat een levensverlengende behandeling met mechanische beademing, sondevoeding en meer stopt? Dit zijn zeer persoonlijke beslissingen, met juridische, ethische en religieuze implicaties. Het is van cruciaal belang om vooruit te plannen door een testament of een volmacht te regelen, zodat u het einde van het leven kunt benaderen met de waardigheid die u verdient.