Inhoud
Met zijn hoofdpijn, misselijkheid en een opeenstapeling van andere symptomen is migraine bijzonder moeilijk te behandelen vanwege de soms onvoorspelbare aard ervan. Het kan op elk moment toeslaan. Wat echter vaak onderbelicht wordt als het om deze ziekte gaat, is het stigma eromheen: dat mensen met migraine kunnen worden beschouwd als aandachtzoekend, of dat hun aanvallen 'gewoon hoofdpijn' zijn. Als gevolg hiervan ervaren migrainepatiënten een verschillende behandeling van vrienden, geliefden en collega's.De gevolgen van dit stigma mogen niet worden onderschat; als zeer reële problemen of symptomen als onwettig worden beschouwd, is er sprake van sociale en emotionele gevolgen. Dit stigma vergroot de last van migraine, waardoor de toch al moeilijke situaties erger worden.
Migraine en stigma
Hoewel migraine lang ondergewaardeerd werd - en in het midden van de 19e eeuw werd geassocieerd met oneerlijke vrouwen uit de lagere klasse die sociale verantwoordelijkheid wilden vermijden - is het gebruikelijk en indrukwekkend genoeg om serieus onderzoek en algemene herbeoordeling te rechtvaardigen. Ondanks groei en onderzoek naar begrip blijft het misverstand over de aandoening voortduren.
Ongeveer 12% van de mensen heeft migraine.
Omdat de primaire symptomen van migraine niet zichtbaar zijn, kun je die van iemand anders niet zienhoofdpijn of lichtgevoeligheid, of hun misselijkheid of andere symptomen voelen - het is uiteindelijk aan degenen die migraine hebben om hun mening te geven en hun toestand te melden wanneer er aanvallen optreden. Dit is vooral het geval bij chronische migraine (waarbij migrainelijders 15 of meer aanvallen per maand krijgen); collega's, vrienden, familie en zelfs medische professionals kunnen claims over aanvallen minimaliseren of zelfs betwijfelen.
Medisch gezien worden dit soort attitudes gedefinieerd als stigma; de migrainepatiënt wordt in diskrediet gebracht en differentieel behandeld op basis van zijn toestand. Stigmatisering leidt tot een andere of oneerlijke behandeling op de werkvloer of thuis, en in sommige gevallen in ziekenhuizen of eerste hulp. Dit is niet alleen een individuele, persoonlijke kwestie; Het blijkt alomtegenwoordig te zijn en heeft ernstige gevolgen voor de kwaliteit van leven en gezondheidsresultaten van mensen met migraine. Niet alleen dat, dit stigma kan geïnternaliseerd raken, wat tot verdere problemen leidt.
Gevolgen
Volgens een studie gepubliceerd in het medische tijdschrift, PLoS Onezijn de niveaus van stigmatisering onder chronische migrainepatiënten gelijk aan die met epilepsie en kunnen zelfs groter zijn voor mensen met episodische migraine. Net zoals migraineaanvallen praktisch elk aspect van het leven kunnen vertroebelen, is de impact van migrainestigma veelzijdig en willekeurig. Onderzoekers hebben gevolgen opgemerkt op het werk, thuis en in het ziekenhuis.
Migraine Stigma thuis
Tragisch genoeg kan deze stigmatisering thuis beginnen. Volgens een uitgebreide studie van meer dan 13.000 huishoudens met een lid met migraine, meldde 24,4% van de mensen met episodische migraine en 43,9% van de mensen met chronische migraine dat hun echtgenoten hen niet geloofden toen ze aanvallen meldden. Op hun beurt meldde 14% van de eerstgenoemden, naast 22,1% van de laatstgenoemden, dat ze hun migrainepartners niet geloofden. Naast de opeenstapeling van effecten die migraine in het gezinsleven kan hebben, leidt dit tot meer stress thuis en kan het mentale Gezondheid.
Migraine-stigma op het werk
Een van de meest voorkomende effecten van migraine - evenals het stigma eromheen - is een impact op de sociaaleconomische status; niet alleen zijn de medische kosten voor deze patiënten doorgaans hoger, maar de ziekte kan ook invloed hebben op de vooruitzichten op een baan. Verschillende onderzoeken merkten op dat het waargenomen effect van migraine op het werk - dat wil zeggen het ziekteverzuim, minder uren of andere gevolgen voor de productiviteit - de belangrijkste reden is voor stigmatisering.
Niet alleen kunnen migrainelijders worden gezien als een "belemmering" voor het bedrijf, maar de ernst van de aandoening blijkt ook te worden onderschat. Zoals elke migrainepatiënt u kan vertellen, kan de intensiteit van de symptomen een werkomgeving onmogelijk maken. Toch vond slechts 22% van de managers in één onderzoek dat migraine "ernstig genoeg" was om vrij te nemen van het werk; dit is minder dan het bedrag voor depressie. Velen die de aandoening hebben, hebben de neiging het te verbergen, omdat ze zich zorgen maken dat ze op de werkplek extra aandacht nodig hebben.
Migraine-stigma en medische zorg
Nog verontrustender is het feit dat het stigma van migraine zelfs de ontvangen medische zorg kan beïnvloeden. Het lijkt erop dat dokters niet immuun zijn voor het probleem. Het is een feit dat niet alleen de meeste migrainepatiënten niet worden gediagnosticeerd - patiënten minimaliseren zelf hun eigen toestand en kunnen deze vermijden - maar 31% van de neurologen was volgens één onderzoek ofwel sceptisch over of was het er niet mee eens dat migraine een feitelijke ziekte was. Bovendien beschouwt een aanzienlijk deel van de artsen hun migrainepatiënten als drugs en aandachtzoekend.
Wat uit dit alles naar voren komt, is dat een aanzienlijk deel van de migrainepatiënten het gevoel heeft dat medische professionals ze niet serieus nemen. Dit leidt tot een gebrek aan vertrouwen in artsen, waardoor er minder vertrouwen is in zowel hun diagnose als in behandeling, wat een zeer problematische situatie kan zijn.
Hoe migraine wordt vastgesteldInternaliserend migraine-stigma
Wat nog meer irriteert aan het migrainestigma, is de manier waarop het kan worden geïnternaliseerd. Kortom, de migrainepatiënt begint te geloven dat hij een andere behandeling van anderen verdient en kan zelfs gaan twijfelen aan zijn eigen toestand. Mensen met migraine beginnen bijvoorbeeld te geloven dat hun toestand de productiviteit op het werk of het vermogen om goede ouders, echtgenoten of romantische partners te zijn, beïnvloedt.
Met name ontdekten onderzoekers dat metingen van kwaliteit van leven werden beïnvloed door die van zelfstigma rond migraine; de internalisering van een negatieve houding rond deze ziekte heeft invloed op de vooruitzichten en de gezondheid van de persoon met migraine, wat waarschijnlijk bijdraagt aan het algemeen hogere percentage psychische problemen bij deze populatie. Zowel op individueel niveau als binnen de samenleving als geheel, zou de-stigmatisering van en voorlichting over migraine gunstig zijn.
Omgaan met migraine-stigma
Dus wat kunnen migrainepatiënten doen om de interne en externe stigmatisering die met hun toestand gepaard gaat, te bestrijden? Hier zijn enkele snelle tips:
- Vind goede medische hulp: Als u aan migraine lijdt, zorg er dan voor dat u samenwerkt met een goede specialist die u kunt vertrouwen en die u een specifieke behandeling kan bieden. Wees niet bang om vragen te stellen of second opinion te vragen.
- Zoek hulp: Als er geen genezing is, is het omgaan met migraine een inspanning met vele facetten, en dit zou ook het geval moeten zijn voor het aannemen van stigma's die verband houden met de aandoening. Overweeg om advies in te winnen - individueel, familie of groep - om te praten over de gevolgen van deze ziekte voor u.
- Communicatie: Thuis moet u open en communicatief zijn met uw partner en (strategisch) met eventuele kinderen om uit te leggen wat migraine is en hoe het u beïnvloedt. Op het werk wilt u misschien zuiniger zijn met deze informatie - het is vaak het beste om er niet te open over te zijn vanwege het risico op stigma - maar het is een goed idee om het management en HR-professionals hiervan op de hoogte te stellen.
- Ontwikkel uzelf en anderen: Als het om migraine gaat, is onderwijs je beste wapen tegen stigmatisering. Als u aan migraine lijdt, of als een dierbare dat doet, kunt u het beste zoveel mogelijk leren over deze moeilijke toestand. Hoe beter u geïnformeerd bent, hoe beter u misverstanden en vooroordelen over migraine kunt opvangen.
Een woord van Verywell
Of het nu een episodisch of chronisch geval is, migraine kan ongelooflijk moeilijk zijn om mee om te gaan. Aan het eind van de dag, hoewel er veel zeer effectieve behandelingsbenaderingen zijn, is er geen remedie voor deze moeilijke aandoening en worden aspecten ervan niet volledig begrepen. Dat gezegd hebbende, de middelen om het te beheren zijn toegankelijk, en met de hulp van het begrijpen van familie en vrienden - evenals toegewijde zorgverleners - hoeft migraine geen last te zijn. Zolang u proactief bent, krijgt u de beste uit deze aandoening.