Inhoud
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Versneld genezingsproject voor multiple sclerose
- MS Focus: de Multiple Sclerosis Foundation
- Kan MS doen
- Rocky Mountain MS Center
Door intensief onderzoek, bewustwording en opleiding leven veel mensen goed met MS, en hun ziekteproces is vertraagd door de opkomst van verschillende nieuwe ziektemodificerende therapieën. Maar ondanks deze ongelooflijke vorderingen moet er nog meer worden gedaan.
Deze toonaangevende organisaties blijven zich inzetten om betere levens te creëren voor mensen met MS en uiteindelijk een remedie te vinden voor deze soms slopende en onvoorspelbare ziekte.
National Multiple Sclerosis Society
De National MS Society (NMSS) werd opgericht in 1946 en is gevestigd in New York City, hoewel er hoofdstukken zijn verspreid over het hele land. Haar missie is om MS te beëindigen. In de tussentijd wil deze prominente non-profitorganisatie mensen helpen om goed met de ziekte te leven door onderzoek te financieren, up-to-date onderwijs te bieden, bewustwording te vergroten en gemeenschappen en programma's te creëren die mensen met MS en hun dierbaren in staat stellen contact te leggen en te verbeteren. hun kwaliteit van leven.
Onderzoeks- en onderwijsprogramma's zijn twee grote bronnen van de NMSS. In feite heeft de vereniging tot nu toe meer dan $ 974 miljoen in onderzoek geïnvesteerd en is ze zeer openhartig in het ondersteunen van onderzoek dat niet alleen interessant is, maar dat het gezicht van MS ten goede zal veranderen.
Enkele opwindende onderzoeksprogramma's die door NMSS worden ondersteund, omvatten onderzoek naar de rol van voeding en voeding bij MS, stamceltherapie en hoe de myeline-omhulling kan worden gerepareerd om de zenuwfunctie te herstellen.
Naast onderzoeksprogramma's omvatten andere waardevolle bronnen die door NMSS worden geleverd, een online ondersteuningsgemeenschap en de MS Connection Blog.
Raak betrokken
Een belangrijk doel van de NMSS is het bevorderen van saamhorigheid tussen mensen met MS en hun familieleden, vrienden en collega's - een teambenadering om een remedie te vinden, om zo te zeggen. Er zijn een aantal evenementen die door de NMSS in het hele land worden gesponsord waar u en uw dierbaren bij betrokken kunnen raken, zoals deelname aan een Walk MS- of Bike MS-evenement, of MS Activist worden.
Multiple Sclerosis Association of America
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is een nationale non-profitorganisatie die is opgericht in 1970. Het belangrijkste doel is om diensten en ondersteuning te bieden aan de MS-gemeenschap.
Middelen
De website voor MSAA is gebruiksvriendelijk en biedt tal van educatief materiaal. Een ontroerende bron is hun video 'Changing Lives Monday to Sunday', waarin wordt onthuld hoe MSAA specifiek mensen met MS helpt (bijvoorbeeld door een verkoelend vest te geven aan een vrouw van wie de MS oplaait door blootstelling aan hitte).
Hun telefoontoepassing My MS Manager is gratis voor mensen met MS en hun zorgpartners. Met deze innovatieve app kunnen mensen hun MS-ziekteactiviteit volgen, gezondheidsinformatie opslaan, rapporten over hun dagelijkse symptomen maken en zelfs veilig verbinding maken met hun zorgteam.
Raak betrokken
Een manier om bij MSAA betrokken te raken, is door een "straatteamlid" te worden, wat betekent dat u het woord over de inzamelingsactie Swim for MS verspreidt en het bewustzijn over MS in het algemeen vergroot. Dit kan via sociale media of door te praten met bedrijven en organisaties uit de gemeenschap.
Versneld genezingsproject voor multiple sclerose
Als een door patiënten opgerichte non-profitorganisatie is de missie van het Accelerated Cure Project for MS (ACP) om snel onderzoeksinspanningen te stimuleren om een remedie te vinden.
Middelen
De ACP bevat een enorme verzameling bloedmonsters en gegevens van mensen met MS en andere demyeliniserende ziekten. Onderzoekers kunnen deze gegevens gebruiken en vervolgens de resultaten van hun eigen onderzoeken terugsturen naar ACP. Het doel van deze gedeelde database is om zo efficiënt en snel een remedie voor MS te vinden.
Er zijn ook ACP-bronnen die de samenwerking binnen de MS-gemeenschap bevorderen, waaronder het MS Discovery Forum en het MS Minority Research Network.
Raak betrokken
Naast donaties zijn er nog een paar andere manieren om betrokken te raken bij deze groep, waaronder:
- Vrijwilliger of stagiair worden
- Een briefschrijfactie starten
- Een ACP-inzamelingsactie organiseren
Middelbare scholieren of studenten die geld hebben ingezameld voor het goede doel, kunnen ook in aanmerking komen voor de Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS Scholarship.
Volledige details over deze mogelijkheden zijn te vinden op de website van ACP.
MS Focus: de Multiple Sclerosis Foundation
De Multiple Sclerosis Foundation (MSF) werd opgericht in 1986. De aanvankelijke focus van deze non-profitorganisatie was om mensen met MS voor te lichten over het optimaliseren van hun kwaliteit van leven. Na verloop van tijd begon AZG ook diensten aan te bieden aan mensen met MS en hun dierbaren, naast het leveren van kwalitatief hoogstaand onderwijsmateriaal.
Middelen
De AZG biedt tal van educatieve bronnen, waaronder een MS Focus-magazine, audioprogramma's en persoonlijke workshops. Het helpt ook mensen met MS om goed met de ziekte om te gaan door ondersteunende groepen te bieden, evenals gedeeltelijk gefinancierde trainingslessen zoals yoga, tai chi, waterfitness, paardrijden en bowlingprogramma's.
Verder is het Medical Fitness Network partner van Stichting Multiple Sclerose. Dit netwerk is een gratis nationale online directory waarmee mensen met MS kunnen zoeken naar wellness- en fitnessexperts in hun omgeving.
Raak betrokken
Een opwindende manier om betrokken te raken bij MS Focus is door te overwegen om MS Focus-ambassadeur te worden. In dit programma vergroten ambassadeurs het bewustzijn over MS binnen hun eigen gemeenschap, organiseren en leiden ze fondsenwervers, en helpen ze mensen met MS en hun zorgteams te verbinden met de diensten van MS Focus. Mensen die in dit programma geïnteresseerd zijn, moeten zich aanmelden en, indien geaccepteerd, zullen ze een speciale training krijgen om hen over hun rol te leren.
Een andere manier om mee te doen (of u nu MS heeft of niet) is door een bewustmakingskit aan te vragen bij MS Focus tijdens de National MS Education and Awareness Month in maart. Deze gratis kit wordt naar uw huis gestuurd en bevat educatief materiaal om het bewustzijn over MS binnen uw gemeenschap te vergroten.
Kan MS doen
Can Do MS, formeel het Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, is een nationale non-profitorganisatie die mensen met MS in staat stelt zichzelf en hun leven buiten hun ziekte te zien.
Deze stichting werd in 1984 opgericht door Olympisch skiër Jimmie Heuga, die op 26-jarige leeftijd de diagnose MS kreeg. is een primaire missie van Can Do MS.
Middelen
Can Do MS biedt webinars over een verscheidenheid aan MS-gerelateerde onderwerpen, zoals invaliditeitsclaims, verzekeringsproblemen, zorguitdagingen en leven met MS-pijn en depressie.Het biedt ook unieke persoonlijke educatieve programma's, zoals een tweedaags TAKE CHARGE-programma waarin mensen met MS communiceren met anderen, hun ondersteuningspartners en een medische staf van MS-experts, terwijl ze persoonlijke ervaringen delen en leren over gezonde leefgewoonten.
Raak betrokken
De belangrijkste manieren om bij Can Do MS betrokken te raken, zijn door uw eigen geldinzamelingsevenement te organiseren; de educatieve programma's van de stichting promoten die gericht zijn op lichaamsbeweging, voeding en symptoombeheer; of doneer rechtstreeks aan de stichting of aan het Jimmy Huega Scholarship Fund.
Rocky Mountain MS Center
De missie van het Rocky Mountain MS Center is om het bewustzijn voor MS te vergroten en unieke diensten te bieden aan mensen die met de aandoening leven. Dit centrum is gevestigd aan de Universiteit van Colorado en heeft een van de grootste MS-onderzoeksprogramma's ter wereld.
Middelen
Het Rocky Mountain MS Center biedt een aantal educatief materiaal, niet alleen voor mensen met MS, maar ook voor hun families en verzorgers. Twee opmerkelijke bronnen zijn onder meer:
- InforMS: een gratis driemaandelijks tijdschrift dat in gedrukte of digitale vorm beschikbaar is en het laatste nieuws over MS-onderzoek en psychosociale informatie biedt voor mensen met MS
- eMS News: een nieuwsbrief met actuele MS-gerelateerde onderzoeken en resultaten
Het Rocky Mountain MS Center biedt ook aanvullende therapieën, zoals hydrotherapie, Ai Chi (Tai Chi op waterbasis), evenals counseling, beoordeling van invaliditeit, MS ID-kaarten en een volwassen dagverrijkingsprogramma voor respijt van zorgverleners.
Raak betrokken
Als je in Colorado woont, kun je je eigen wandelteam vormen en meedoen aan Multiple Summits for MS, het jaarlijkse gala van het centrum bijwonen of lid worden van het Young Professionals Network.
Ongeacht uw locatie kunt u een evergreen-partner worden, waar u maandelijks stortingen doet om het centrum te ondersteunen. Of u kunt overwegen om uw oude auto te doneren aan Voertuigen voor het goede doel.
Een woord van Verywell
MS beïnvloedt elke persoon anders, daarom kan het een complexe taak zijn om met de ziekte om te gaan en de symptomen ervan te beheersen. Met andere woorden, geen twee mensen hebben dezelfde MS-ervaring.
Betrokken raken bij MS-organisaties die blijven vechten voor genezing en diensten verlenen die mensen helpen om goed met hun ziekte om te gaan, kan u helpen veerkrachtig te blijven op uw eigen MS-reis.