Inhoud
- 1. U mag niet zwanger worden van MS
- 2. MS wordt geërfd
- 3. MS treft alleen volwassenen
- 4. MS is een terminale ziekte
- 5. Iedereen met MS heeft een rolstoel nodig
Door deze vijf veel voorkomende MS-mythen te ontmaskeren en de feiten te onthullen, kunt u zich hopelijk meer op uw gemak voelen over uzelf (of een geliefde) met deze aandoening. Voor de overgrote meerderheid is MS een beheersbare aandoening, zij het een die veerkracht, ondersteuning en een toegewijd zorgteam vereist.
1:535 mythes over het leven met MS
1. U mag niet zwanger worden van MS
Hoewel deze bewering zeventig jaar geleden misschien acceptabel was, weten experts nu dat het hebben van MS geen contra-indicatie is om zwanger te worden. Met andere woorden, een gelukkig, gezond kind krijgen en opvoeden is absoluut mogelijk met MS.
Dit komt omdat onderzoek consequent heeft aangetoond dat zwangerschap geen algehele negatieve invloed heeft op het langdurige MS-verloop van een vrouw.
Een ander goed nieuws is dat veel vrouwen met MS aangeven dat ze zich tijdens hun zwangerschap redelijk goed en energiek voelen, vooral in het tweede en derde trimester, wanneer hun immuunsysteem tot rust is gekomen.
Houd er rekening mee dat in de eerste drie tot zes maanden na het krijgen van een baby (de postpartumperiode genoemd) de kans op een MS-terugval met 20 tot 40% toeneemt.
Postpartum-recidieven hebben geen invloed op de langdurige MS-handicap van een vrouw.
Misschien komt dit doordat het aantal terugvallen "in evenwicht is", aangezien er een lager risico op terugval is tijdens de zwangerschap, maar een hoger risico op terugval in de postpartumperiode.
Borstvoeding is nu een optie voor veel vrouwen met MS. Uit opkomend onderzoek is zelfs gebleken dat exclusieve borstvoeding beschermend kan zijn in de postpartumperiode, waardoor de kans op een terugval van een vrouw afneemt.
Onthoud
Hoewel deze feiten hopelijk verfrissend zijn, is het belangrijk om eventuele zwangerschapsgerelateerde vragen met uw persoonlijke neuroloog te bespreken. Deze feiten zijn gebaseerd op statistieken van wetenschappelijke studies, en statistieken kunnen de uitkomst van een alleenstaande vrouw niet voorspellen.
Bovendien is de timing van de zwangerschap van cruciaal belang om met uw arts te bespreken. Aangezien er geen MS-ziektemodificerende therapie is goedgekeurd voor gebruik tijdens de zwangerschap, is het ideaal om uw MS onder controle te hebben voordat u zwanger wordt - dit is ook voor uw eigen comfort en welzijn.
2. MS wordt geërfd
MS wordt niet direct overgeërfd, wat betekent dat er geen enkel gen wordt doorgegeven van moeders met MS aan hun baby's. Dat gezegd hebbende, is er een iets hoger risico dat een kind MS ontwikkelt - ongeveer 2% - als de moeder of vader van een kind MS heeft. (Een persoon in de algemene bevolking heeft minder dan 1 procent kans om MS te ontwikkelen.)
Andere statistieken over MS gerelateerd aan genetica zijn onder meer:
- Een identieke tweeling van iemand met MS heeft een kans van ongeveer 25 tot 30% om MS te ontwikkelen
- De broer of zus van iemand met MS heeft ongeveer 5% kans om MS te ontwikkelen
Over het algemeen suggereren deze statistieken dat de genetische samenstelling van een persoon een belangrijke rol speelt bij de pathogenese van MS. Naast het DNA van een persoon, zijn experts van mening dat blootstelling aan bepaalde omgevingsfactoren uiteindelijk MS veroorzaakt.
Vermoedelijke omgevingsfactoren van MS zijn onder meer:
- Vitamine D-tekort
- Infectie met een virus
- Roken
- Obesitas in het vroege leven
Onthoud
Het feit dat MS vaker voorkomt onder familieleden, impliceert dat genen een rol spelen bij de ontwikkeling van MS. Je DNA is echter niet het volledige plaatje, er moet ook iets in iemands omgeving aanwezig zijn.
3. MS treft alleen volwassenen
De gemiddelde leeftijd van een MS-diagnose is 30 jaar, maar dit betekent niet dat kinderen geen MS kunnen ontwikkelen. Volgens de National MS Society hebben in feite tot 10.000 kinderen in de Verenigde Staten MS en hebben nog eens 15.000 kinderen ten minste één symptoom gehad dat op MS wijst.
Symptomen
Kinderen met MS ervaren soortgelijke MS-symptomen als volwassenen, met name vermoeidheid, problemen met geheugen en concentratie, depressie, gevoelloosheid en tintelingen in handen en voeten, en evenwichtsproblemen.
Interessant is echter dat er een paar symptomen zijn die vaker voorkomen bij kinderen dan bij volwassenen. Kinderen met MS hebben bijvoorbeeld meer kans dan volwassenen met MS om geïsoleerde optische neuritis en symptomen te ontwikkelen die verband houden met hersenstamlaesies zoals duizeligheid en dubbelzien.
Diagnose
Het diagnosticeren van MS bij kinderen kan om twee belangrijke redenen bijzonder uitdagend zijn:
- Symptomen (vergelijkbaar met volwassenen) kunnen niet-specifiek of vaag zijn, zoals vermoeidheid of concentratieproblemen.
- MS kan andere pediatrische neurologische aandoeningen nabootsen, zoals acute verspreide encefalomyelitis, ook wel ADEM (infectie in het centrale zenuwstelsel) of een hersentumor genoemd.
Behandeling
Behandelingsopties voor pediatrische MS zijn beperkt. In feite is Gilyena (fingolimod) het enige door de FDA goedgekeurde medicijn voor de behandeling van MS bij kinderen.
Naast het nemen van een ziektemodificerende behandeling zoals Gilyena om het aantal terugval van MS te verminderen en de progressie van de ziekte te vertragen, is het behandelen van de symptomen van MS bij kinderen, met name onzichtbare symptomen zoals vermoeidheid en depressie, essentieel voor de ontwikkeling en het algehele welzijn van een kind. .
Onthoud
MS is zeldzaam bij kinderen, maar komt wel voor. Het goede nieuws is dat met meer bewustzijn en voorlichting, het een diagnose is die nu meer dan voorheen op doktersradars staat. Net als bij volwassenen, is een eerdere diagnose de sleutel tot het aanpakken en vertragen van uw MS.
4. MS is een terminale ziekte
MS is geen dodelijke ziekte. Het is eerder een chronische aandoening die levenslang moet worden behandeld, vergelijkbaar met diabetes, hoge bloeddruk of artritis.
Hoewel het geen dodelijke ziekte is, suggereert onderzoek dat MS de levensverwachting van een persoon kan beïnvloeden. Volgens een studie in het medische tijdschrift NeurologieIn vergelijking met de algemene bevolking overlijden mensen met MS gemiddeld zeven jaar eerder.
Onthoud dat veel mensen met meer dan 50% MS niet sterven aan MS-gerelateerde complicaties (zoals urineweginfecties, decubitus of longontsteking).
De meeste mensen met MS sterven aan dezelfde aandoeningen die anderen het vaakst doen, kanker of hartaandoeningen. Dit suggereert dat als u MS heeft, een gezonde levensstijl door zo goed mogelijk te bewegen, voedzaam te eten, een gezond gewicht te behouden en het vermijden van roken uw kansen op een langer leven kan vergroten.
Onthoud
MS is geen terminale ziekte, maar brengt wel gezondheidsuitdagingen met zich mee die uw levensverwachting kunnen verkorten. Het goede nieuws is dat u met wat werk van uw kant, in combinatie met vooruitgang in MS-therapieën, een vervuld leven kunt leiden met MS.
5. Iedereen met MS heeft een rolstoel nodig
Als u de diagnose MS krijgt, betekent dit niet dat u in een rolstoel zit. Zelfs met progressieve MS (een type MS dat het ruggenmerg aanzienlijk aantast), heeft onderzoek uitgewezen dat slechts 10% van de mensen binnen 15 jaar na aanvang beperkt wordt tot een rolstoel.
Toch komen loopproblemen vaak voor bij MS, vaak als gevolg van verschillende mogelijke factoren, zoals spierstijfheid en spasticiteit, vermoeidheid, sensorische stoornissen, zwakte en evenwichts- en zichtproblemen.
Het goede nieuws is dat er verschillende soorten hulpmiddelen voor mobiliteit zijn (onder andere beugels, wandelstokken, rollators) waaruit u kunt kiezen om te helpen bij uw unieke mobiliteitsbehoeften.
Als u bijvoorbeeld last heeft van slopende vermoeidheid die erger wordt wanneer u lange afstanden loopt, kunt u ervoor kiezen om een gemotoriseerde rolstoel te gebruiken bij het boodschappen doen of over lange wandelpaden om energie te besparen.
Als u een hoog risico loopt om te vallen, kunnen u en uw MS-zorgteam besluiten dat het tijd is om een stok, rollator of rolstoel fulltime te gebruiken.
Mensen die hulpmiddelen voor mobiliteit gebruiken, geven vaak aan zich sterker en onafhankelijker te voelen.
Houd er ook rekening mee dat, naast hulpmiddelen voor mobiliteit, looptraining en medicijnen om de symptomen die een negatieve invloed hebben op uw lopen, ook zeer nuttig kunnen zijn.
Onthoud
Hoewel loopproblemen bij MS gebruikelijk zijn, worden de meeste mensen niet beperkt tot een rolstoel. En voor wie dat wel doet, is een rolstoel vaak een heerlijk uitstel. Het kan een manier zijn om eindelijk wat onafhankelijkheid terug te krijgen.
Een woord van Verywell
MS is een complexe ziekte en aangezien er nog steeds misvattingen bestaan, kan het lastig zijn om de feiten op een rijtje te krijgen. Door goed geïnformeerde artikelen te lezen en nauw contact te houden met uw neuroloog, neemt u echter al de eerste stappen om voor uzelf (of uw geliefde) te zorgen en deze ziekte zo goed mogelijk te behandelen.
Leef je beste leven met MS