Hoe voelt MS-pijn aan?

Inhoud

• Neuropatische pijn
• Musculoskeletale of secundaire pijn
• Paroxysmale pijn
• Mijn ervaring met MS-pijn
• Een woord van Verywell

Multiple sclerose (MS) kan erg pijnlijk zijn. Voor veel mensen met MS is het dus moeilijk te geloven dat MS pas in de jaren tachtig als een pijnloze aandoening werd beschouwd. Er wordt zelfs geschat dat ongeveer 80 procent van de mensen met MS op een bepaald moment in hun leven pijn ervaart die verband houdt met hun ziekte.

Pijn bij MS is ingewikkeld. Om het beter te begrijpen, verdelen we het in de volgende drie categorieën:

1. Neuropatische pijn
2. Musculoskeletale of secundaire pijn
3. Paroxysmale pijn

2:16

3 vrouwen delen hun ervaringen met MS in de kou

Neuropatische pijn

Neuropathische pijn is de meest voorkomende vorm van pijn bij MS en wordt veroorzaakt door demyelinisatie, het verlies van de beschermende omhulling die de zenuwvezels bedekt. In ons lichaam zijn er zenuwuiteinden, nociceptoren genaamd, die specifiek pijnlijke stimuli detecteren. Wanneer demyelinisatie optreedt, kunnen zenuwsignalen die langs zenuwcellen reizen, verkeerd worden gericht naar nabijgelegen nociceptoren, die per ongeluk pijnsignalen aan de hersenen doorgeven.

Allodynie treedt op wanneer een persoon pijn voelt als reactie op een stimulus die normaal niet pijnlijk is, zoals iemands aanraking of zelfs kleding of beddengoed die de huid aanraken. Het is prikkelafhankelijk, dus het duurt maar zolang de prikkel aanwezig is (als de kleding wordt uitgetrokken, verdwijnt het pijnlijke gevoel). Het goede nieuws voor mensen met MS is dat allodynie meestal een kortetermijnprobleem is.

Tic Doloreux: Trigeminusneuralgie, vaak tic doloureux (Frans voor 'pijnlijke spiertrekkingen') genoemd, is misschien wel het meest pijnlijke symptoom van MS. Het wordt meestal beschreven als een intense, scherpe pijn die optreedt in het onderste deel van het gezicht (vaak veroorzaakt door kauwen, drinken of tandenpoetsen). De meest intense pijn is van korte duur (van een paar seconden tot maximaal twee minuten), maar een persoon kan ook een meer chronische en aanhoudende branderigheid of pijn in het gezicht ervaren.

MS knuffel: Zoals veel MS-symptomen, voelt de MS-knuffel voor verschillende mensen anders. Het kan ook op verschillende dagen of op verschillende tijdstippen van de dag bij dezelfde persoon anders aanvoelen. Sommige mensen beschrijven de MS Hug bijvoorbeeld als een scherpe pijn, terwijl anderen het omschrijven als saai of meer neuropathisch van kwaliteit, zoals branden, kietelen of tintelen. Toch kunnen anderen een verpletterend of beklemmend gevoel ervaren.

Qua locatie kan de MS Hug overal op de romp worden gevoeld, van de taille tot de schouders, en hij kan gelokaliseerd zijn (in een klein gebied) of het hele lichaam omringen. Ook kan de pijn komen en gaan of kan deze constant en slopend zijn.

Paresthesie: Dit voelt als gevoelloosheid, tintelingen en naalden, branderig gevoel, ernstige jeuk, tintelingen, zoemende of trillende sensaties. Hoewel dit vaak wordt omschreven als buitengewoon vervelend en onaangenaam, kan het gevoel af en toe zo intens zijn, dat het pijnlijk is.

Hoofdpijn: Mensen met multiple sclerose ervaren vaak hoofdpijn en migraine.

Oogzenuwontsteking: De meeste mensen met optische neuritis ervaren pijn bij het bewegen van hun ogen. Deze pijn verdwijnt meestal na een paar dagen, zelfs als het gezichtsvermogen nog steeds wordt aangetast.

Musculoskeletale of secundaire pijn

Ook wel nociceptieve pijn genoemd, dit is meestal een gevolg van de symptomen van MS, zoals spasticiteit, zwakte, immobiliteit of problemen met lopen, en niet het ziekteproces zelf. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

Gewrichtspijn: Veel mensen met MS voelen pijn in de gewrichten van de heupen en knieën als gevolg van onbalans en een verandering in gang.

Stijfheid: Iemand met MS kan last krijgen van stijfheid in de benen, armen en heupen als gevolg van immobiliteit.

Rugpijn: Rugpijn kan het gevolg zijn van een onstabiele gang, immobiliteit, proberen zich aan te passen aan het vervelende gevoel van de MS-knuffel, langdurig zitten in een rolstoel of elke constante aanpassing in beweging of houding als gevolg van MS-symptomen.

Pijn door spasmen: Flexorspasmen zorgen ervoor dat een ledemaat samentrekt of buigt naar het lichaam. Hierdoor kan het ledemaat aanvoelen alsof het een constante kramp of doffe pijn heeft.

Paroxysmale pijn

Dit verwijst naar pijn die een acuut (of plotseling) begin heeft, slechts een paar minuten aanhoudt en dan snel vervaagt of volledig verdwijnt. Na de episode kan er echter nog pijn of aanhoudende pijn zijn. Pijnlijke paroxismale symptomen zijn onder meer:

Tic Doloreux: Zie hierboven.

Extensor spasmen: Extensor-spasmen zijn wanneer een ledemaat, meestal een been, verstijft en de persoon het gewricht niet kan buigen. Deze zorgen ervoor dat de ledemaat zich van het lichaam aftrekt. Extensor-spasmen zijn meestal niet erg pijnlijk, maar kunnen krachtig genoeg zijn om mensen uit hun rolstoel of bed te laten vallen.

Het bord van L'Hermitte: Dit is een sensatie van het type elektrische schok die langs de wervelkolom loopt wanneer het hoofd naar voren wordt gebogen.

3:01

3 vrouwen delen hun ervaringen met het omgaan met MS in de hitte

Mijn ervaring met MS-pijn

Sinds mijn MS-diagnose heb ik ervaren:

• Ondraaglijke "moeilijk op adem te komen" pijn van de MS-knuffel
• Doffe, pijnlijke pijn in mijn benen door te proberen mijn gang aan te passen aan sensorische ataxie
• Vrij ernstige allodynie, inclusief episodes waarbij mijn kleren mijn benen raakten, aanvoelden als stekende insecten
• "Hardop schreeuwen" (letterlijk) pijn bij het bewegen van mijn ogen tijdens een aanval van optische neuritis

Deze lijst bevat niet wat ik denk dat 'tertiaire' MS-pijn zou kunnen worden genoemd - vanwege MS ben ik gevallen, tegen deuren gelopen en met mijn heupen op tafels gestoten. Ik heb mezelf zwaar gesneden en hete koffie op mezelf gemorst toen mijn handen trilden.

Ik veronderstel dat het een hele klus zou zijn om de pijn van injecties en infusies, opsluiting in MRI-buisjes of bijwerkingen van Solu-Medrol in deze lijst op te nemen, maar al deze dingen doen pijn, en ik weet zeker dat velen van jullie eraan kunnen toevoegen deze lijst.

Een woord van Verywell

U bent niet de enige als u last heeft van MS-gerelateerde pijn. Het goede nieuws is dat er manieren zijn om het te behandelen, meestal door een combinatie van medicatie, veranderingen in levensstijl en alternatieve therapieën zoals yoga en meditatie. Praat met uw arts als u pijn heeft, want u verdient verlichting.