Inhoud
- Wat is primair-progressieve multiple sclerose?
- Wat veroorzaakt primair progressieve MS?
- Wat zijn de symptomen van primair progressieve MS?
- Hoe wordt de diagnose primair progressieve MS gesteld?
- Hoe wordt primair-progressieve MS behandeld?
- Hoe kan ik primair-progressieve MS voorkomen?
- Hoe beheer ik primair-progressieve MS?
Wat is primair-progressieve multiple sclerose?
Multiple sclerose (MS) is een neurodegeneratieve ziekte. Het verstoort het vermogen van uw hersenen om uw lichaam te beheersen. Het kan worden uitgeschakeld.
Er zijn 4 hoofdtypen MS:
Relapsing-remitting MS (RRMS)
Primair-progressieve MS (PPMS)
Secundair-progressieve MS (SPMS)
Progressive relapsing MS
Elk type kan mild, matig of ernstig zijn. MS beïnvloedt mensen anders.
Met PPMS worden neurologische functies in het begin steeds slechter. Er zijn geen opflakkeringen van symptomen (ook wel recidieven of aanvallen genoemd). En er is geen herstel (remissie). Hoe snel de ziekte vordert, kan variëren. Er kunnen momenten zijn dat de dingen stabiel zijn. En er kunnen periodes zijn van (tijdelijke) kleine verbeteringen op korte termijn. Maar afnemende neurologische progressie is constant.
Mannen en vrouwen worden gelijkmatig door dit type MS getroffen. Ongeveer 10% van de mensen bij wie MS is vastgesteld, heeft PPMS. Gemiddeld beginnen mensen met primair-progressieve MS symptomen te krijgen tussen de 35 en 39 jaar.
Wat veroorzaakt primair progressieve MS?
De exacte oorzaak van MS is niet bekend, maar onderzoek suggereert dat het zich ontwikkelt wanneer uw immuunsysteem een stof genaamd myeline aanvalt. Myeline fungeert als een soort isolatie op uw zenuwcellen. Dit proces kan leiden tot schade in en rond de zenuwen in uw hersenen en ruggenmerg. Het kan ook zenuwen beschadigen die voor het gezichtsvermogen worden gebruikt.
Wat zijn de symptomen van primair progressieve MS?
Het voorkomen en de ernst van PPMS-symptomen variëren van persoon tot persoon. Symptomen kunnen zijn:
Pijn (bijvoorbeeld hoofdpijn, pijn in de benen en voeten, rugpijn en spierspasmen)
Sensaties van elektrische schokken die langs de rug en ledematen lopen als de nek gebogen is (Lhermitte-teken)
Problemen met lopen
Zichtproblemen
Spier zwakte
Moeite om in evenwicht te blijven
Verlamming
Doof gevoel
Prikkelende gevoelens
Duizeligheid
Beverigheid
Moeite met helder denken
Stemmingswisselingen
Depressie
Seksuele problemen
Problemen met darm- en blaascontrole
Hoe wordt de diagnose primair progressieve MS gesteld?
Methoden die uw zorgverlener kan gebruiken om MS te diagnosticeren, zijn onder meer:
Discussie. Uw zorgverlener zal met u praten over uw symptomen.
Fysiek examen. Dit wordt gedaan om te zien hoe uw zenuwen en spieren werken.
MRI-scans van uw hersenen en ruggenmerg. Deze afbeeldingen zullen uw zorgverlener helpen bij het zoeken naar tekenen van schade die wijzen op MS.
Optische coherentietomografie (OCT). Deze test meet zenuwvezels in het netvlies.
Ruggenprik (lumbaalpunctie). Uw zorgverlener verwijdert een stukje ruggenmergvloeistof om te controleren op tekenen van MS.
Visuele evoked potentials (VEP). Deze test wordt gedaan om te zien hoe goed uw oogzenuwen werken.
Na de algemene diagnose van MS is de diagnose van PPMS bijna uitsluitend gebaseerd op de symptoomgeschiedenis van de patiënt. Hierdoor kan het even duren voordat de PPMS-diagnose is gemaakt.
Hoe wordt primair-progressieve MS behandeld?
Er zijn verschillende medicijnen beschikbaar om recidiverende vormen van MS te behandelen. Maar de FDA heeft geen medicijnen goedgekeurd om primair progressieve MS te behandelen. Het kan zijn dat uw zorgverlener in uw geval nog 1 van deze geneesmiddelen kan gebruiken. Maar het is waarschijnlijker dat uw zorgverlener zal proberen behandelingen te bieden die de symptomen verlichten en uw kwaliteit van leven verbeteren. Deze kunnen problemen aanpakken zoals depressie, seksuele problemen en extreme vermoeidheid (vermoeidheid).
Hoe kan ik primair-progressieve MS voorkomen?
Experts weten niet hoe ze MS of het PPMS-type MS kunnen voorkomen. Sommige mensen beperken het terugvallen van MS door specifieke triggers zoals stress en oververhitting te vermijden.
Hoe beheer ik primair-progressieve MS?
Fysieke therapie en ergotherapie kunnen nuttig zijn. Therapeuten kunnen u bijvoorbeeld trainingsstrategieën leren en leren omgaan met nieuwe symptomen die zich ontwikkelen. Uw zorgverlener zal u waarschijnlijk ook regelmatig willen ontmoeten om uw ziekte te controleren.
Regelmatige lichaamsbeweging en voldoende slaap kunnen ook helpen. Als uw lichaamstemperatuur stijgt, kunnen uw symptomen gedurende korte tijd verergeren. Het is dus het beste om geen dingen te doen die tot oververhitting kunnen leiden, zoals langere tijd in de zon liggen of jezelf overmatig inspannen.