Inhoud
- Wat is progressieve supranucleaire verlamming?
- Wat veroorzaakt progressieve supranucleaire verlamming?
- Wat zijn de symptomen van progressieve supranucleaire verlamming?
- Hoe wordt de diagnose progressieve supranucleaire verlamming gesteld?
- Hoe wordt progressieve supranucleaire verlamming behandeld?
- Wat zijn de complicaties van progressieve supranucleaire verlamming?
- Leven met supranucleaire verlamming
- Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
- Kernpunten over supranucleaire verlamming
- Volgende stappen
Wat is progressieve supranucleaire verlamming?
Progressieve supranucleaire verlamming (PSP) is een complexe aandoening die de hersenen aantast.
- Progressief betekent dat de symptomen van de aandoening in de loop van de tijd zullen verslechteren.
- Supranucleair verwijst naar het gebied van de hersenen dat door de aandoening wordt aangetast - het gedeelte boven 2 kleine gebieden die kernen worden genoemd.
- Verlamming is een aandoening die resulteert in zwakte van bepaalde spieren.
PSP beïnvloedt uw vermogen om normaal te lopen door uw evenwicht te verminderen.Het heeft ook invloed op de spieren die uw ogen aansturen, waardoor het moeilijk wordt om te focussen en dingen duidelijk te zien.
Progressieve supranucleaire verlamming is zeldzaam. Het kan gemakkelijk worden aangezien voor de ziekte van Parkinson, die veel vaker voorkomt en vergelijkbare symptomen heeft. Maar bij PSP worden spraak en slikproblemen meestal significanter beïnvloed dan bij de ziekte van Parkinson. Problemen met het bewegen van de ogen, vooral problemen met naar beneden kijken, komen ook vaker voor bij PSP. En in tegenstelling tot mensen met de ziekte van Parkinson, zullen mensen met PSP eerder achterover leunen (en achterover vallen) dan naar voren.
PSP komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Meestal treft het mensen van middelbare leeftijd of ouder.
Hoewel PSP niet dodelijk is, worden de symptomen steeds erger en kan het niet worden genezen. Complicaties die het gevolg zijn van verslechterende symptomen, zoals longontsteking (van het inademen van voedseldeeltjes tijdens het stikken tijdens het eten), kunnen levensbedreigend zijn.
Wat veroorzaakt progressieve supranucleaire verlamming?
Hoewel experts in wezen begrijpen hoe PSP werkt, begrijpen ze niet waarom het gebeurt. PSP treedt op wanneer hersencellen in een deel van de hersenstam beschadigd raken, maar hoe en waarom deze cellen beschadigd raken, is niet duidelijk.
Wat zijn de symptomen van progressieve supranucleaire verlamming?
Symptomen van PSP beginnen meestal subtiel. Na verloop van tijd worden ze meer merkbaar en ernstiger. Vaak is het eerste teken een evenwichtsprobleem tijdens het lopen. U kunt veel vallen of merkt dat u zich een beetje stijf of ongemakkelijk voelt tijdens het lopen.
Dit zijn ook vroege tekenen van PSP:
- Meer vergeetachtig en chagrijnig worden
- Ongewone emotionele uitbarstingen hebben, zoals huilen of lachen op onverwachte momenten
- Boos worden zonder echte reden
- Tremors in de handen
- Problemen met het beheersen van oogbewegingen
- Wazig zicht
- Onduidelijke spraak
- Moeite met slikken
- Dementie
- Depressie
- Problemen om uw ogen te richten waar u ze wilt hebben
- Onvermogen om de oogleden onder controle te houden, zoals ongewenst knipperen of het niet kunnen openen van uw ogen
- Moeite om iemands blik vast te houden
Hoe wordt de diagnose progressieve supranucleaire verlamming gesteld?
Een zorgvuldige evaluatie van de symptomen kan een diagnose van PSP stellen. Maar het is vaak moeilijk om in een vroeg stadium een diagnose te stellen, omdat het de ziekte van Parkinson of een infectie van het binnenoor kan nabootsen. Dit komt omdat de balans zo wordt beïnvloed door PSP. Diagnose omvat meestal het uitsluiten van andere aandoeningen.
Evenwichtsproblemen en veranderingen in gang zijn de duidelijkste symptomen die PSP kunnen identificeren, vooral in combinatie met een onvermogen om de ogen te controleren of te bewegen.
Hoe wordt progressieve supranucleaire verlamming behandeld?
Hoewel er geen medicijn of procedure beschikbaar is om PSP te genezen of de symptomen volledig onder controle te houden, zijn er strategieën en methoden die kunnen helpen bij het beheersen van veel van de symptomen.
Om het evenwicht te verbeteren en de flexibiliteit van de spieren te verbeteren, kunnen geneesmiddelen die worden gebruikt om de ziekte van Parkinson te behandelen, effectief zijn. Deze omvatten het geneesmiddel levodopa, dat samen met andere geneesmiddelen kan worden gebruikt. Sommige van de oudere soorten antidepressiva, zoals amitriptyline, fluoxetine en imipramine, kunnen ook de symptomen helpen verlichten.
Als u een PSP heeft, kunt u mogelijk bepaalde hulpmiddelen gebruiken om het leven gemakkelijker te maken. Bijvoorbeeld:
- Een speciale bril met prisma's kan uw zicht verbeteren.
- Een verzwaard hulpmiddel dat u helpt gemakkelijker te lopen, kan voorkomen dat u achterover valt.
- Fysiotherapie en lichaamsbeweging kunnen de flexibiliteit bij sommige mensen enigszins verbeteren.
Als de symptomen vergevorderd zijn en het slikken te moeilijk wordt, heeft u mogelijk een voedingssonde nodig. Deze buis gaat van een opening in de huid van je buik naar de maag en voorziet je van de nodige voeding.
Wat zijn de complicaties van progressieve supranucleaire verlamming?
PSP kan ernstige complicaties veroorzaken wanneer de symptomen uw slikvermogen beïnvloeden. U kunt zich gemakkelijk in voedsel verslikken of voedsel in uw longen ademen. En als u meer kans heeft om te vallen, neemt het risico op ernstig hoofdletsel of botbreuk toe.
Leven met supranucleaire verlamming
Hoewel er geen remedie bekend is, kunnen medicijnen en apparaten u helpen om met de symptomen om te gaan. Werk samen met uw zorgverlener om manieren te vinden om lopen veiliger te maken en uw zicht te verbeteren. PSP is niet dodelijk, maar het is belangrijk dat u geen voedseldeeltjes inademt (aspiratie) terwijl u eet, omdat dit levensbedreigend kan zijn.
Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
Hoewel het gemakkelijk is om de eerste symptomen weg te poetsen als een beetje onhandig of misschien een oorontsteking, is het een goed idee om bij de eerste tekenen van symptomen een arts te raadplegen, vooral als u problemen heeft met uw ogen of gezichtsvermogen.
Vraag altijd advies aan uw zorgverlener als u of uw verzorger plotselinge of significante veranderingen in uw symptomen opmerkt.
Kernpunten over supranucleaire verlamming
- Deskundigen werken nog steeds om meer te weten te komen over progressieve supranucleaire verlamming en om effectievere manieren te vinden om het te behandelen.
- Hoewel de ziekte zelf niet levensbedreigend is, kunnen de complicaties dat wel zijn.
- Let op verdachte symptomen en praat met uw zorgverlener als u problemen met uw ogen, zicht of evenwicht opmerkt.
Volgende stappen
Tips om het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:
- Weet wat de reden van uw bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u geeft.
- Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.
- Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.