Inhoud
Rasmussen's encefalitis, ook wel het Rasmussen-syndroom genoemd, is een chronische neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door een ontsteking aan één kant van de hersenen die aanvallen veroorzaakt die moeilijk te beheersen zijn en kan leiden tot progressieve neurologische gebreken. De encefalitis van Rasmussen is zeldzaam. De aandoening wordt meestal duidelijk vóór de leeftijd van 10 jaar.
Symptomen
De symptomen van de encefalitis van Rasmussen zijn onder meer:
- Aanvallen die vaak voornamelijk één kant van het lichaam treffen
- Zwakte, meestal aan één kant van het lichaam
- Taalproblemen als de dominante hemisfeer wordt aangetast (meestal de linkerkant)
- Cognitieve gebreken (denk- en probleemoplossende problemen)
Over het algemeen zijn de aanvallen veroorzaakt door Rasmussen's encefalitis moeilijk onder controle te krijgen met medicatie, ze zijn meestal focaal, met trillen en schokken aan één kant van het lichaam. Ze kunnen vorderen tot het punt waarop ze bijna continu zijn, wat wordt genoemd epilepsie partialiscontinua.
Zwakte, taalproblemen en cognitieve problemen treden vaak maanden nadat de aanvallen zijn begonnen op en kunnen ernstig worden.
Oorzaken
Deze aandoening treft meestal kinderen van 2 tot 12 jaar, maar kan ook mensen van elke leeftijd treffen. Hoewel het onduidelijk is wat de exacte oorzaak van Rasmussen's encefalitis is, heeft de medische gemeenschap twee belangrijke mogelijkheden overwogen:
- Een infectie die een ernstige immuunreactie veroorzaakt
- Een auto-immuunreactie (het lichaam valt zichzelf aan)
Naarmate onderzoekers meer over deze ziekte hebben geleerd, hebben ze overtuigend bewijs gevonden om de auto-immuuntheorie te ondersteunen. Onderzoek lijkt op zijn minst aan te tonen dat Rasmussen op zijn minst enige auto-immuunactiviteit inhoudt, waarbij gespecialiseerde immuuncellen één kant van de hersenen binnendringen en aanvallen.
Diagnose
Het kan lang duren voordat een definitieve diagnose van de encefalitis van Rasmussen wordt gesteld. Dit komt doordat er geen eenvoudige test is om dit te bevestigen. De stoornis wordt eerder gediagnosticeerd op basis van de observaties van klinische symptomen door een arts gedurende maanden (of zelfs jaren), en ook op basis van elektro-encefalogram (EEG) en MRI-tests (Brain Magnetic Resonance Imaging).
Verwacht wordt dat een EEG epileptische activiteit vertoont aan één kant van de hersenen, maar dit EEG-patroon is niet uniek voor Rasmussen's encefalitis, dus de test is niet definitief. De resultaten worden in samenhang met uw symptomen, andere tests en de observaties van uw arts van uw toestand in overweging genomen.
Een hersen-MRI zal naar verwachting een significant verschil tussen de twee hersenhelften laten zien. Vroeg in de loop van de ziekte kan een kant van de hersenen een ontstekingspatroon vertonen.
Later in de loop van de ziekte kan de MRI van de hersenen atrofie van de aangedane zijde vertonen, die in feite krimpt van de hersenen als gevolg van langdurige schade door ontsteking. Dit MRI-uiterlijk van de hersenen is ook niet uniek voor Rasmussen's encefalitis, dus ook dit zal samen met andere factoren worden overwogen om een formele diagnose te stellen.
Behandeling
Er is geen remedie voor de encefalitis van Rasmussen. De belangrijkste behandelingsoptie is medicatie tegen epilepsie. Soms worden steroïden en andere immunologische therapieën gebruikt om de ontsteking in de hersenen te verminderen.
Als u epileptische aanvallen, zwakte of een ander neurologisch defect heeft, maar geen tekenen van ontsteking, dan zal uw behandeling zich grotendeels richten op uw aanvallen en neurologische defect.
Soms is de epilepsie van Rasmussen's encefalitis zo ernstig dat een operatie nodig is. Bij deze operatie kan het aangetaste deel van de hersenen worden verwijderd, vooral als dat gebied veel van de schade lijkt te veroorzaken.
Vaak veroorzaakt de chirurgische ingreep blijvende bijwerkingen, zoals gedeeltelijke of volledige zwakte van één kant van het lichaam.
Chirurgische interventie voor de encefalitis van Rasmussen moet zeer zorgvuldig worden overwogen, en het is alleen een optie als wordt verwacht dat het uw algehele kwaliteit van leven verbetert.
Omgaan
Omgaan met de encefalitis van Rasmussen kan een uitdaging zijn, vooral voor een ouder. Neem contact op met de school van uw kind om te zien welke ondersteuning en middelen mogelijk beschikbaar zijn. Breng hen op de hoogte van eventuele cognitieve veranderingen die uw kind mogelijk ondergaat en zorg ervoor dat het personeel weet hoe ze met een aanval moeten omgaan als er een op school zou gebeuren.
Een steungroep kan ook een grote hulp zijn. U kunt wellicht advies krijgen en leren door gedeelde ervaringen. Bovendien kan het helpen om te weten dat andere mensen begrijpen wat u doormaakt.
Deze ziekte, vooral bij een kind, kan gevolgen hebben voor het hele gezin. Als u problemen ondervindt bij het omgaan met een aspect ervan, aarzel dan niet om een hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg te raadplegen.
Een woord van Verywell
Als u alleen wilt voorkomen dat iets erger wordt en dat de zaken weer normaal worden, kan het moeilijk zijn om doktoren te horen zeggen dat dit niet mogelijk is. De beste dingen die u kunt doen om u sterker te voelen, is uzelf informeren over de ziekte en proberen realistische verwachtingen te hebben over de behandeling en het beheer ervan.