Inhoud
- Type refractaire coeliakie bepaalt de behandelingsopties
- De behandeling kan beginnen met voedingsondersteuning
- Medicamenteuze therapie voor type I omvat meestal steroïden
- Type II refractaire coeliakie veel moeilijker te behandelen
- Uw refractaire coeliakie kan op lange termijn doorgaan
Het goede nieuws is echter dat refractaire coeliakie uiterst zeldzaam is. In de meeste gevallen is uw probleem niet refractaire coeliakie. In plaats daarvan veroorzaken microscopisch kleine hoeveelheden gluten in uw dieet of een andere medische aandoening waarschijnlijk uw aanhoudende symptomen.
Als uw arts echter andere oorzaken uitsluit en u uiteindelijk de diagnose refractaire coeliakie krijgt, moet u weten dat artsen de meeste gevallen met succes kunnen behandelen; De behandeling hangt af van het type refractaire coeliakie dat u heeft, en van andere factoren in uw medische geschiedenis en aandoening.
Type refractaire coeliakie bepaalt de behandelingsopties
Er zijn twee soorten refractaire coeliakie: type I en type II. Als u de diagnose krijgt, zal uw arts u vertellen welk type u heeft. Type I komt over het algemeen vaker voor en is gemakkelijker te behandelen, maar recente studies hebben veelbelovende resultaten gerapporteerd voor de behandeling van type II.
In de meeste gevallen wordt u behandeld voor refractaire coeliakie in een coeliakiecentrum met ervaring in het hanteren en bewaken van de aandoening; omdat refractaire coeliakie zo zeldzaam is, hebben veel gastro-enterologen geen gevallen eerder behandeld.
De behandeling kan beginnen met voedingsondersteuning
Refractaire coeliakie kan leiden tot aanzienlijk gewichtsverlies en ondervoeding, zelfs als u een gezond, uitgebalanceerd glutenvrij dieet heeft gevolgd. Dat komt omdat de schade aan uw dunne darm, bekend als villous atrofie, niet is genezen, ondanks uw zorgvuldige dieet.
Uw arts kan uw behandeling dus starten door het gehalte aan vitamines, mineralen en andere voedingsstoffen in uw lichaam te controleren en voedingsondersteuning voor te schrijven om uw ondervoeding te helpen verminderen. Voor maximaal 60% van de patiënten omvat deze voedingsondersteuning de zogenaamde Total Parenteral Nutrition, een voedingsoplossing die rechtstreeks in een ader wordt afgegeven en uw maagdarmkanaal omzeilt.
Uw arts kan ook besluiten om een zogenaamd strikt elementair dieet te proberen, een vloeibaar dieet dat voedingsstoffen levert in een hypoallergene vorm die al zijn afgebroken tot hun basale aminozuurbouwstenen. Een kleine studie toonde aan dat acht van de tien patiënten met type I-refractaire ziekte bij een dergelijk dieet verbetering van hun darmvlokken vertoonden; zes van hen ervoeren ook een verbetering van hun symptomen.
In enkele gevallen waarbij de ziekte van Type I betrokken is, kan voedingsondersteuning en een zeer strikt glutenvrij dieet alles zijn wat u nodig heeft om te beginnen met genezen. Maar de meeste mensen krijgen ook medicamenteuze behandeling.
Medicamenteuze therapie voor type I omvat meestal steroïden
Tot op heden heeft de medicamenteuze behandeling van refractaire coeliakie zich gericht op therapieën die zijn ontworpen om uw immuunsysteem te onderdrukken in een poging uw darmen een pauze te geven van de meedogenloze auto-immuunaanval. (Onthoud dat het niet de gluten zelf zijn die darmschade veroorzaken bij coeliakie, het is de reactie van je immuunsysteem op gluten. Bij refractaire coeliakie blijft je immuunsysteem je darmen aanvallen, ook al zit er geen gluten meer in je dieet.)
Bij zowel type I als type II refractaire coeliakie is de eerstelijns medicamenteuze behandeling typisch een vorm van steroïde medicatie die bekend staat als glucocorticoïden. Glucocorticoïden worden vaak gebruikt bij de behandeling van andere auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis en inflammatoire darmaandoeningen.
Een ander medicijn dat bij uw behandeling kan worden gebruikt, is azathioprine, dat ook werkt door uw immuunsysteem te onderdrukken. Mensen met ernstige reumatoïde artritis en mensen die leven met een getransplanteerd orgaan, gebruiken azathioprine.
Onderzoek toont aan dat de meeste mensen met type I refractaire coeliakie in remissie zullen gaan, met andere woorden, hun symptomen zullen verdwijnen en hun darmen beginnen te genezen door het gebruik van steroïden, mogelijk gecombineerd met azathioprine.
Type II refractaire coeliakie veel moeilijker te behandelen
Patiënten met type II-refractaire ziekte zien vaak enige verlichting van hun symptomen van dit type medicamenteuze behandeling, maar helaas geneest hun darmwand er niet van, en het lijkt hen niet te beschermen tegen de dodelijke vorm van non-Hodgkin. lymfoom in verband met coeliakie.
Andere klinische onderzoeken hebben het medicijn Cladribine getest, een krachtig medicijn voor intraveneuze chemotherapie dat wordt gebruikt voor leukemie, bij type II-refractaire patiënten. Een onderzoek, uitgevoerd in Nederland, toonde aan dat Cladribine de ziekte voldoende kalmeerde om het in remissie te brengen bij 18 van de 32 patiënten. Maar ondanks het feit dat het medicijn sommige patiënten in remissie brengt, bestaat er enige angst dat het enteropathie-geassocieerd T-cellymfoom (EATL) niet kan voorkomen; die zeldzame, dodelijke vorm van lymfoom. EATL treft type II-patiënten onevenredig veel.
Niettemin zijn sommige clinici begonnen Cladribine te gebruiken als hun eerste keuze voor de behandeling van type II-refractaire coeliakie, en ontdekken dat ze ongeveer de helft van hun patiënten met het medicijn in remissie kunnen brengen. In datzelfde onderzoek was de vijfjaarsoverleving bij Type II-patiënten die reageerden op de behandeling met Cladribine 83 procent, vergeleken met 22 procent bij degenen die geen positieve resultaten zagen bij de behandeling. Het belangrijkste was dat er geen toename in lymfoomcijfers leek te zijn. Deze behandelingsresultaten zijn echter nog niet gedupliceerd.
Ten slotte, voor degenen met Type II refractaire coeliakie die niet reageren op alle andere behandelingen, waaronder Cladribine, heeft ten minste één coeliakiecentrum, hetzelfde centrum dat de Cladribine-onderzoeksresultaten publiceerde, autologe stamceltransplantatie getest, een procedure waarbij cellen uit uw beenmerg worden geoogst, in het laboratorium gekweekt en vervolgens na een hoge dosis chemotherapie weer in u getransplanteerd. Dit is een risicovolle procedure met veel complicaties, waaronder overlijden.
In de ene medische studie met type II refractaire coeliakie en een autologe stamceltransplantatie verbeterden de symptomen van 11 van de 13 patiënten significant binnen een jaar na de stamcelprocedure. Eén persoon stierf aan de transplantatieprocedure zelf, en twee derde van de patiënten leefde vier jaar later nog. Een patiënt ontwikkelde EATL.
Uw refractaire coeliakie kan op lange termijn doorgaan
Om een terugval van uw refractaire coeliakie te voorkomen, moet u mogelijk voor onbepaalde tijd steroïden gebruiken. Maar langdurig gebruik van steroïden brengt zijn eigen risico's met zich mee (waaronder een hoge bloedsuikerspiegel, dunnere botten en een verhoogd risico op infecties). Bovendien verhoogt het langdurig gebruik van steroïden uw risico op lymfoom, en natuurlijk lopen refractaire coeliakiepatiënten al een veel hoger dan normaal risico op deze vorm van kanker.
Onderzoekers onderzoeken daarom andere mogelijke medicamenteuze behandelingen voor refractaire coeliakie, waaronder een medicijn genaamd mesalazine, een ontstekingsremmend medicijn dat momenteel wordt gebruikt voor de behandeling van inflammatoire darmaandoeningen en dat is getest bij Type I-patiënten. Meer onderzoek naar deze zeldzame vorm van coeliakie zal waarschijnlijk in de nabije toekomst worden vrijgegeven.
In de tussentijd moet u, ongeacht de langetermijnbehandeling die voor u wordt aanbevolen, nauw contact houden met uw arts en op uw hoede zijn voor tekenen (zoals opnieuw gewichtsverlies en diarree) dat uw refractaire coeliakie gaat uit remissie.