Inhoud
- Wat is tetralogie van Fallot?
- Wat veroorzaakt tetralogie van Fallot?
- Wat zijn de symptomen van tetralogie van Fallot?
- Hoe wordt de tetralogie van Fallot gediagnosticeerd?
- Hoe wordt tetralogie van Fallot behandeld?
- Wat zijn de complicaties van tetralogie van Fallot?
- Leven met tetralogie van Fallot
- Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?
- Kernpunten over tetralogie van Fallot
- Volgende stappen
Wat is tetralogie van Fallot?
Tetralogie van Fallot (TOF) is een groep van 4 aangeboren hartafwijkingen. Dit betekent dat uw kind bij hen wordt geboren. Deze 4 problemen komen samen voor (tetralogie verwijst naar 4). Zij zijn:
- Vernauwing (stenose) van de longslagader. De longslagader transporteert bloed van het hart naar de longen voor zuurstof.
- Defect in het ventriculaire septum. Dit is een opening in de muur tussen de 2 onderste kamers van het hart (rechter en linker hartkamer).
- Aorta overschrijven. De slagader die zuurstofrijk bloed naar het lichaam (aorta) transporteert, wordt naar de rechterkant van het hart verplaatst. Het zou aan de linkerkant moeten zijn. In deze toestand zit de aorta over het ventriculaire septumdefect.
- Hypertrofie (vergroting) van de rechterventrikel. De rechter onderste kamer van het hart (ventrikel) is groter dan normaal.
Bij een gezond hart keert zuurstofarm (blauw) bloed vanuit het lichaam terug naar de rechterkamer van het hart (rechter atrium). Vervolgens gaat het door de tricuspidalisklep naar de rechterventrikel van het hart. Vervolgens wordt het door de pulmonale klep naar de longslagader gepompt en in de longen voor zuurstof. Zuurstofrijk (rood) bloed komt vanuit de longen terug naar de linker bovenkamer van het hart (linker atrium). Vervolgens passeert het de mitralisklep en komt het in de linker hartkamer. Ten slotte wordt het door de aortaklep naar de aorta en naar het lichaam gepompt.
Sommige kinderen met TOF hebben mogelijk maar een iets lager dan normaal zuurstofgehalte in hun bloed. Deze kinderen hebben meestal geen blauwachtige huid (cyanose). Andere kinderen met TOF hebben een laag zuurstofgehalte in hun bloed. Deze kinderen hebben een blauwachtige huid. Dit komt door het lage zuurstofgehalte in hun bloed.
Wat veroorzaakt tetralogie van Fallot?
Genen en familiegeschiedenis kunnen een rol spelen bij TOF. Het kan ook worden veroorzaakt door het syndroom van Down of het 22q11.2-deletiesyndroom (DiGeorge-syndroom). Meestal komt dit hartafwijking bij toeval voor, zonder oorzaak.
Wat zijn de symptomen van tetralogie van Fallot?
Symptomen kunnen bij elk kind iets anders voorkomen. Het meest voorkomende symptoom is een blauwe kleur van de huid, lippen en nagelbedden. Dit kan gebeuren in plotselinge spreuken, TET-spreuken genoemd. Het gebeurt wanneer het zuurstofgehalte in het bloed van een baby snel daalt. Tijdens de betovering kunnen baby's moeite hebben met ademen. Ze kunnen ook moe en kieskeurig zijn. In de meest extreme omstandigheden kunnen ze het bewustzijn verliezen.
De symptomen van TOF kunnen vergelijkbaar zijn met symptomen die worden veroorzaakt door andere problemen. Zorg ervoor dat uw kind voor een diagnose naar een zorgverlener gaat.
Hoe wordt de tetralogie van Fallot gediagnosticeerd?
Een zorgverlener kan deze aandoening voor het eerst bij een baby opmerken tijdens een echografie tijdens de zwangerschap. Of de zorgverlener van uw kind kan dit probleem vermoeden wanneer hij of zij een abnormaal geluid (hartruis) hoort bij het luisteren naar het hart van uw kind met een stethoscoop. Uw zorgverlener kan hem of haar doorverwijzen naar een hartarts voor kinderen (kindercardioloog).
De hartarts van uw kind zal uw baby controleren. Hij of zij luistert naar het hart en de longen van uw baby. De details over het hartruis van uw kind zullen de arts ook helpen bij het stellen van de diagnose.
De arts van uw kind kan dan tests uitvoeren om de diagnose te bevestigen. De tests die uw kind heeft, zijn afhankelijk van zijn of haar leeftijd en toestand, en de voorkeuren van de arts.
Röntgenfoto van de borst
Een röntgenfoto van de borst kan veranderingen in het hart en de longen laten zien die zijn veroorzaakt door tetralogie van Fallot.
Elektrocardiogram (ECG)
Deze test registreert de elektrische activiteit van het hart. Het vertoont ook abnormale ritmes (aritmieën of ritmestoornissen) en merkt op dat de hartspier wordt belast. Deze problemen kunnen worden veroorzaakt door tetralogie van Fallot.
Echocardiogram (echo)
Een echo maakt gebruik van geluidsgolven om een bewegend beeld te maken van het hart en de hartkleppen. Deze test kan structurele veranderingen vertonen die worden veroorzaakt door tetralogie van Fallot.
Hartkatheterisatie (hart- of hartkatheterisatie)
Een hartkatheterisatie geeft gedetailleerde informatie over de structuren in het hart. Bij deze test wordt een kleine, dunne, flexibele buis (katheter) in een bloedvat in de lies van uw kind gebracht. Vervolgens leidt de zorgverlener het naar het hart van uw kind. De zorgverlener van uw kind zal uw kind contrastvloeistof injecteren om zijn of haar hart duidelijker te zien. Deze test meet de bloeddruk en zuurstof van uw kind in de 4 kamers van het hart. Het meet ook de bloeddruk en zuurstof in de longslagader en aorta. Uw kind krijgt medicijnen om te helpen ontspannen en pijn te voorkomen (sedatie).
Hoe wordt tetralogie van Fallot behandeld?
De behandeling hangt af van de symptomen, leeftijd en algemene gezondheidstoestand van uw kind. Het hangt ook af van hoe ernstig de aandoening is.
Sommige kinderen hebben een geïmplanteerde shunt nodig om te zorgen voor een stabiele pulmonale bloedstroom totdat op latere leeftijd een meer permanente reparatie kan worden uitgevoerd.
Alle kinderen met tetralogie van Fallot moeten een operatie ondergaan om het te repareren. De meeste kinderen hebben het voordat ze 1 jaar oud worden. Het wordt vaak gedaan rond de leeftijd van zes maanden. Een team van hartchirurgen zal de operatie van uw kind uitvoeren.
Om TOF te repareren, kan uw arts een pleister gebruiken om het ventrikelseptumdefect (VSD) te sluiten. Vergroting van het rechterventrikel-uitstroomkanaal kan worden gedaan door pulmonale stenose te verlichten en mogelijk een pleister te gebruiken om de longslagaders te vergroten als er vernauwing is.
Door de hartafwijkingen te herstellen, kan zuurstofarm bloed zijn normale route afleggen, namelijk door de longslagader naar de longen om zuurstof op te nemen.
Wat zijn de complicaties van tetralogie van Fallot?
Deze toestand veroorzaakt vaak geen complicaties. Indien onbehandeld, kan dit de volgende problemen veroorzaken:
- Bloedstolsels (die zich in de hersenen kunnen bevinden en een beroerte kunnen veroorzaken)
- Infectie in het slijmvlies van het hart en de hartkleppen (bacteriële endocarditis)
- Hartfalen
- Dood
Leven met tetralogie van Fallot
Na de operatie kan uw kind gemakkelijk moe worden en meer slapen. Uiteindelijk kunnen de meeste kinderen actief zijn. Het activiteitenniveau, de eetlust en de groei van kinderen worden snel na de operatie normaal. Maar sommige kinderen die een operatie voor TOF hebben ondergaan, kunnen problemen hebben met leren of normaal groeien.
De hartarts van uw kind kan hem of haar antibiotica geven om infecties te voorkomen na het verlaten van het ziekenhuis. Uw kind heeft mogelijk ook medicijnen nodig voor andere operaties of tandheelkundige tests.
De meeste kinderen die voor deze aandoening worden geopereerd, zullen een gezond leven leiden. Ze hebben mogelijk een longklepvervangende operatie nodig als ze volwassen zijn. Dit zal hartcomplicaties helpen voorkomen. Deze omvatten vergroting van de rechterventrikel, abnormale hartritmes en hartfalen. Vrouwen die kinderen willen hebben, moeten worden gecontroleerd door een hartarts voordat ze zwanger worden.
Vraag de zorgverlener van uw kind naar de vooruitzichten van uw kind.
Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?
Bel de zorgverlener van uw kind als hij of zij moeite heeft met ademen, eten of actief zijn.
Kernpunten over tetralogie van Fallot
- Tetralogie van Fallot is 4 aangeboren hartafwijkingen. Kinderen worden met deze aandoening geboren.
- Deze aandoening staat het vermogen van het hart om zuurstofrijk bloed naar het lichaam te pompen in de weg.
- Alle kinderen met tetralogie van Fallot moeten een operatie ondergaan om het te repareren.
- Na de operatie zullen de meeste kinderen een gezond leven leiden.
- De meeste kinderen die een operatie voor TOF hebben ondergaan, hebben op volwassen leeftijd aanvullende chirurgische of interventionele procedures nodig.
Volgende stappen
Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:
- Weet wat de reden voor het bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u voor uw kind geeft.
- Weet waarom een nieuw geneesmiddel of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het uw kind kan helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of de toestand van uw kind op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als uw kind het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet heeft.
- Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u na kantooruren contact kunt opnemen met de provider van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen heeft of advies nodig heeft.