Inhoud
- HFA versus het Asperger-syndroom
- HFA en niveau 1 autisme
- Ondersteuningsbehoeften bepalen
- Navigeren door de uitdagingen
- Een persoon met relatief milde symptomen die, ondanks hun mildheid, significant genoeg zijn om een autismespectrumdiagnose te krijgen.
- Een persoon met autisme wiens IQ hoger is dan 70
- Een persoon met autisme die met succes door een typische school- of werkomgeving navigeert
- Een persoon die in staat is om symptomen van autisme met succes te maskeren, zodat ze op de verwachte manier kunnen 'doorgaan' voor neurotypische
- Een persoon die op een gegeven moment een diagnose van het Asperger-syndroom had
Wat de verwarring nog groter maakt, is het feit dat veel mensen met autisme slim en vaardig kunnen zijn, maar toch ernstige symptomen hebben (zoals angst en sensorische stoornissen) die hun dagelijks functioneren aanzienlijk beïnvloeden.
HFA versus het Asperger-syndroom
Tot 2013 werd bij veel mensen met hoogfunctionerend autisme het Asperger-syndroom of PDD-NOS (pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecificeerd) vastgesteld.
Maar er zijn verschillen die de twee diagnoses onderscheiden:
- Het Asperger-syndroom was een duidelijke diagnose die een persoon beschreef met een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie en aan zijn leeftijd aangepaste taalvaardigheid die ook aanzienlijke sociale en communicatieve uitdagingen had.
- PDD-NOS was een allesomvattende diagnose. Vaak begrepen als hetzelfde als 'hoogfunctionerend autistisch', omvatte het werkelijk individuen op alle functionele niveaus wier symptomen niet volledig correleerden met klassiek autisme.
Misschien nog belangrijker is dat mensen met het Asperger-syndroom bepaalde persoonlijke kenmerken lijken te delen die niet door alle mensen met een hoger IQ en autisme worden gedeeld. Angst is bijvoorbeeld vaak een symptoom van het Asperger-syndroom, maar niet iedereen van wie kan worden gezegd dat hij HFA heeft.
Met ingang van 2013, met de publicatie van de Diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen, vijfde editie (DSM-5), noch PDD-NOS noch het Asperger-syndroom is een officiële diagnostische categorie in de Verenigde Staten.
HFA en niveau 1 autisme
Met de introductie van DSM-5 is er in plaats van afzonderlijke diagnoses slechts één grote groep mensen gediagnosticeerd met een autismespectrumstoornis (ASS).
Maar mensen met autisme verschillen nog steeds erg van elkaar. Om deze verschillen te verduidelijken, bevat de DSM-5 dus ook functionele niveaus. Mensen die slim en verbaal zijn, krijgen over het algemeen de diagnose ASD van niveau 1.
Toch biedt het onderscheid geen duidelijke karakterisering van wat ASD van niveau 1 eigenlijk is. Bijvoorbeeld:
- Mensen met ASS van niveau 1 kunnen genegenheid tonen, dagelijkse taken uitvoeren en hun leeftijd passende taal-, lees- en rekenvaardigheid gebruiken. Aan de andere kant kunnen ze geen oogcontact houden, een gesprek voeren, spelen of sociale signalen oppikken.
- Mensen met ASS van niveau 1 kunnen aanzienlijke spraak- en taalachterstanden hebben, maar zijn in staat om deel te nemen aan een inclusief academisch programma vanwege hun aan hun leeftijd aangepaste academische vaardigheden.
- Mensen met ASS niveau 1 kunnen relatief milde spraak- en sociale vertragingen hebben, maar hebben ernstige sensorische problemen die het voor hen onmogelijk maken om deel te nemen aan een inclusief academisch programma.
- Mensen met ASS van niveau 1 kunnen ernstige angststoornissen, leerstoornissen en sensorische uitdagingen hebben, maar beschikken over op hun leeftijd afgestemde spraak en uitzonderlijke vaardigheden op het gebied van muziek, wiskunde en techniek.
Met een ASS-diagnose van niveau 1 zijn de mogelijke combinaties van sterke punten en uitdagingen bijna eindeloos. Dit maakt niet alleen de karakterisering van gedragingen moeilijk, maar kan u ook in verwarring brengen over het niveau van bekwame ondersteuning.
Ondersteuningsbehoeften bepalen
Hoewel er maar weinig mensen met hoogfunctionerend autisme hulp nodig hebben bij het gebruik van het toilet of basishygiëne, kunnen ze in andere situaties wellicht veel ondersteuning nodig hebben. Een zeer intelligent persoon met ernstige sensorische problemen, angst en doorzettingsvermogen kan het bijvoorbeeld moeilijker hebben op de werkplek dan een minder intelligent persoon met minder angst en minder sensorische problemen.
Bovendien brengt een "slecht functionerend" persoon het grootste deel van zijn dag door in een ondersteunde omgeving waar de mogelijkheid van gevaarlijke interacties bijna nihil is. Ondertussen moet de goedfunctionerende persoon mogelijk navigeren in een wereld vol complexe en gevaarlijke situaties.
Hoewel het redelijk kan zijn om te denken dat mensen met hoogfunctionerend autisme minder ondersteuning nodig hebben, worden ze in een echte wereld vaak voor grotere uitdagingen geplaatst dan minder functionerende mensen in institutionele zorg.
Navigeren door de uitdagingen
Autisme is een raadsel - niet omdat mensen met autisme zo verwarrend zijn, maar omdat de steeds veranderende definities van autisme betekenen dat we niet tot een definitieve conclusie kunnen komen.
Niet alleen de definities veranderen, maar ook de sociale verwachtingen die hoogfunctionerend autisme zo uitdagend maken. In het verleden was face-to-face communicatie de sleutel tot persoonlijk succes; Tegenwoordig zijn veel mensen met sociale uitdagingen meer dan in staat om online met anderen te communiceren, vrienden te maken via sociale media en zelfs een baan op afstand vast te houden.
Sommige bedrijven zoals Google nemen hoogfunctionerende autistische mensen in dienst vanwege hun unieke capaciteiten, terwijl anderen zich niet kunnen voorstellen een persoon aan te nemen met gecompromitteerde sociale vaardigheden.
Als je hierdoor het gevoel krijgt dat de definitie van hoogfunctionerend autisme duidelijk is als modder, ben je niet de enige. Maar nu begrijp je in ieder geval waarom de term zo moeilijk vast te stellen is - en je weet dat je in goed gezelschap bent.
Vergelijking van hoog- en laagfunctionerend autisme