Inhoud
- Reumatologen (auto-immuunziektespecialisten)
- Uw zorgteam
- Hoe reumatologen lupus diagnosticeren en evalueren
- Andere artsen die lupus behandelen
- Ondersteuning en coping
- Communiceren met uw team
Reumatologen (auto-immuunziektespecialisten)
Meestal wordt lupus behandeld door reumatologen. Reumatologen zijn internisten of kinderartsen (of beide) die gespecialiseerd zijn in de diagnose en behandeling van artritis en andere ziekten van de gewrichten, spieren en botten, evenals bepaalde auto-immuunziekten, waaronder lupus en reumatoïde artritis.
In de Verenigde Staten zijn reumatologen (voor volwassenen) voor het eerst gecertificeerd in de interne geneeskunde, een programma waarvoor na de medische opleiding ten minste drie jaar medische residentie vereist is. Dit wordt gevolgd door een fellowship van twee jaar in de reumatologie, waarna ze mogelijk board-gecertificeerd worden in de reumatologie.
Uw zorgteam
We beginnen met te praten over de rol die uw reumatoloog in uw zorg zal hebben, maar meestal heeft u een team van artsen en therapeuten die u zullen helpen de symptomen van uw ziekte en de beperkingen ervan onder controle te houden.
Deze andere specialisten zullen later worden besproken, maar het is belangrijk om dit in het begin te vermelden als u een reumatoloog beschouwt. Al deze specialisten spelen misschien een specifieke rol bij het beheersen van uw ziekte, maar het is vaak uw reumatoloog die als uw thuisbasis fungeert; degene die de zorg van uw hele zorgteam coördineert en ervoor zorgt dat al uw zorgen worden aangepakt en dat er geen interacties zijn tussen de medicijnen en andere geboden behandelingen.
Uw reumatoloog is meestal de persoon die u belt als u vragen of opmerkingen heeft, evenals de persoon die u zal helpen om u in contact te brengen met andere specialisten die u kunnen helpen bij de zorg voor specifieke aspecten van uw ziekte. Studies hebben aangetoond dat mensen met een goede communicatie tussen patiënt en arts zich niet alleen sterker voelen in hun zorg, maar ook betere resultaten kunnen behalen.
Dit wetende, is het erg belangrijk om een reumatoloog te vinden met wie u zich op uw gemak voelt in gesprek en met wie u goed kunt communiceren.
Hoe reumatologen lupus diagnosticeren en evalueren
Als uw huisarts vermoedt dat u lupus heeft, wordt u doorverwezen naar een reumatoloog. De reumatoloog zal een grondige geschiedenis van uw symptomen afleggen en een lichamelijk onderzoek doen op zoek naar de tekenen en symptomen van lupus. Ze zullen ook bloedtesten uitvoeren om te controleren op aanwijzingen voor lupus.
De eerste bloedtest die een reumatoloog zal uitvoeren om te controleren op lupus, wordt een antinucleaire antilichaamtest (ANA) genoemd. Deze test zoekt naar auto-antilichamen tegen kernen in cellen. Auto-antilichamen zijn antilichamen die lijken op de antilichamen die u zou ontwikkelen na een virale infectie of als reactie op een vaccin, maar bij lupus zijn deze antilichamen in plaats daarvan gericht op de kernen van sommige van uw eigen cellen. Bijna alle mensen met lupus zullen een positieve ANA-test hebben.
Een positief ANA-resultaat betekent echter niet noodzakelijk dat u lupus heeft. Sommige mensen met een positieve ANA-test hebben sclerodermie, reumatoïde artritis, gemengde bindweefselziekte of een andere bindweefselziekte. En tot 10 procent van de mensen zonder reumatologische aandoening zal een positieve ANA hebben. Tijdens het diagnostische proces kan het traag en frustrerend zijn, omdat er veel verschillende bindweefselaandoeningen zijn met een aanzienlijke overlap daartussen. Toch is het stellen van een juiste diagnose essentieel om de beste behandelingen te vinden.
Na een positieve ANA-test zal de reumatoloog waarschijnlijk meer bloedonderzoeken uitvoeren om te zoeken naar andere antilichamen die kunnen helpen bepalen of u lupus of een andere aandoening heeft. De gebruikelijke follow-up van een positieve ANA-test is het ANA-panel, dat naar deze antilichamen zoekt:
- Anti-dubbelstrengs DNA (anti-dsDNA)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Sommige laboratoria zullen ook testen op anti-nucleoproteïne, anti-centromeer of anti-histon. Lees meer over de specifieke autoantilichaamtests die worden uitgevoerd om lupus op te sporen.
Reumatologen gebruiken ook andere hulpmiddelen, zoals medische geschiedenis, een lichamelijk onderzoek en huid- en nierbiopsieën, om een diagnose van lupus te stellen.
Zodra lupus is gediagnosticeerd, zal uw reumatoloog met u samenwerken om een behandelplan (inclusief lupusmedicatie) op te stellen dat voor u logisch is. Reumatologen helpen patiënten lupusfakkels te voorkomen en te behandelen en orgaanschade en andere problemen te verminderen.
Het kan zijn dat uw behandeling in de loop van uw leven vele malen moet veranderen, afhankelijk van de toestand van uw ziekte en andere factoren. Uw reumatoloog kan u helpen bij het navigeren door deze veranderingen.
Andere artsen die lupus behandelen
U zult hoogstwaarschijnlijk een reumatoloog hebben die uw ziekte zal behandelen en uw bezoeken met andere specialisten zal helpen coördineren, maar de meeste mensen met lupus zullen een team van artsen en specialisten hebben die hun zorg beheren.
Lupus kan bijna elk orgaan of orgaansysteem in uw lichaam aantasten en het kan zijn dat u een specialist op dat specifieke gebied nodig heeft. Bovendien heeft u wellicht specialisten nodig die u kunnen helpen het hoofd te bieden aan de beperkingen van uw ziekte of de emotionele manifestaties van uw ziekte. Enkele specialisten die mogelijk deel uitmaken van uw team zijn:
Medisch specialisten: Het type medisch specialist dat u mogelijk ziet, is onder meer:
- Cardioloog - Voor hartproblemen zoals lupusmyocarditis en lupus pericarditis
- Longarts - Voor longproblemen zoals pleuritis als gevolg van lupus en andere longaandoeningen
- Endocrinoloog - Voor problemen met betrekking tot uw schildklier, bijnierfunctie of andere endocriene problemen
- Nefroloog - Voor problemen met betrekking tot uw nieren en nierfunctie, zoals lupus nefritis
- Gastro-enteroloog - Voor problemen met het spijsverteringskanaal
- Hematoloog - Voor problemen met betrekking tot uw bloedbeeld
- Immunoloog - Klinische immunologen, artsen die het onderliggende proces van uw ziekte aanpakken, raken steeds meer betrokken bij de behandeling van lupus naarmate er meer wordt geleerd
Huidspecialisten: Huiduitslag komt heel vaak voor bij lupus, en veel mensen hebben een dermatoloog (een huidspecialist) als onderdeel van hun team. Lupus kan ook lichtgevoeligheid veroorzaken, die uw dermatoloog kan helpen behandelen. In sommige van de grotere medische centra kunt u mogelijk een dermatoloog bezoeken die gespecialiseerd is in de huidverschijnselen van lupus.
Neurologische specialisten: Een neuroloog kan deel uitmaken van uw team om de manifestaties van lupus in het zenuwstelsel aan te pakken.
Revalidatiespecialisten: Afhankelijk van uw specifieke symptomen kunt u naar een fysiotherapeut gaan om gewrichtspijn en stijfheid te verminderen of naar een ergotherapeut. Artsen zijn artsen die gespecialiseerd zijn in fysische geneeskunde en revalidatie en die kunnen worden gezocht om te helpen bij het coördineren van een uitgebreid revalidatieplan. Hoewel dit vrij nieuw is, leren we dat revalidatiegeneeskunde een significant verschil kan maken in de kwaliteit van leven van mensen met chronische ziekten zoals lupus.
Huisarts: Sommige mensen hebben nog steeds een huisarts, zoals een huisarts of huisarts, die bij hun zorg betrokken is. Er is een breed spectrum van betrokkenheid, waarbij sommige huisartsen optreden als de coördinator van uw zorg, en anderen die alleen de soorten zorg beheren die u mogelijk nodig heeft en die losstaat van uw lupus. Over het algemeen is het erg belangrijk om een huisarts te blijven bezoeken. Regelmatige kankerscreeningsonderzoeken, zoals uitstrijkjes en colonoscopieën, zijn niet minder belangrijk nadat u de diagnose lupus heeft gesteld.
Mentale gezondheid: Veel mensen met lupus hebben een psycholoog of psychiater als onderdeel van hun team om te helpen omgaan met zowel de psychologische manifestaties van de ziekte als uw emotionele gezondheid bij het omgaan met een chronische ziekte. Zowel angst als depressie komen vaak voor bij mensen met lupus en moeten, indien aanwezig, worden aangepakt door een expert op deze gebieden.
Reproductieve specialisten: Als u ervoor kiest om zwanger te worden van lupus, is het mogelijk dat u een perinatoloog (een specialist in risicovolle zwangerschappen) bij uw zorg heeft.
Pathologen, radiologen en / of chirurgen: Zoals eerder opgemerkt, zijn soms biopsieën vereist om de diagnose lupus te bevestigen. Sommige hiervan worden gedaan als een radiologische procedure, terwijl andere chirurgische biopsieën met zich meebrengen. Een patholoog is het type arts dat deze exemplaren onder een microscoop visualiseert en nog een test uitvoert om uw ziekte te evalueren.
Ondersteuning en coping
Wat we in deze lijst met specialisten niet noemden, is misschien wel de belangrijkste vorm van zorg: vrienden. Een psycholoog kan u misschien helpen om enkele van de emotionele aspecten van uw ziekte aan te pakken, maar er gaat gewoon niets boven praten met iemand anders die de wandeling heeft gelopen die u maakt. Lees meer over de manieren waarop u ondersteuning kunt vinden bij lupus, van steungroepen tot online lupusgemeenschappen. We moeten ook opmerken dat mannen ook lupus krijgen en voor unieke uitdagingen staan.
Communiceren met uw team
De meeste mensen met lupus hebben de rest van hun leven zorg nodig voor hun ziekte, dus het is van cruciaal belang om een zorgteam te vinden dat u respecteert en vertrouwt. Een actieve rol spelen in uw zorg en uw eigen advocaat zijn, vermindert niet alleen de stress van het leven met lupus, maar kan zelfs een verschil maken in uw uitkomst.