Vier Wereld Narcolepsie Dag door de belangrijkste kenmerken te erkennen

Inhoud

• Waarom diagnose moeilijk is
• Veel voorkomende symptomen
• Een nauwkeurige diagnose krijgen
• Vooruitgang in de behandeling
• Hoe mensen met narcolepsie te ondersteunen

Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening die het vermogen van de hersenen om de normale balans tussen slaap en waakzaamheid te beheersen, aantast. Ondanks een volledige nachtrust hebben mensen met deze aandoening de neiging om zich overdag extreem slaperig te voelen of in slaap te vallen op onverwachte en ongelegen momenten, zoals midden in een gesprek of zelfs tijdens het autorijden. Narcolepsie kan op zijn zachtst gezegd een grote invloed hebben op dagelijkse activiteiten. Wereld Narcolepsie Dag op 22 september heeft tot doel het bewustzijn te vergroten van een over het hoofd gezien maar levensveranderende neurologische aandoening.

Ongeveer 135.000 tot 200.000 mensen in de Verenigde Staten worden getroffen door narcolepsie. Veel mensen met narcolepsie zijn mogelijk niet gediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd, dus dit aantal kan onnauwkeurig zijn. Vaak worden mensen met narcolepsie bestempeld als 'luiheid', emotionele problemen of psychiatrische stoornissen zoals depressie. Maar narcolepsie treedt op als gevolg van het verlies van een populatie van hypocretine-uitscheidende cellen in de hypothalamus van de hersenen. Zowel mannen als vrouwen worden in gelijke mate beïnvloed door narcolepsie. Symptomen van narcolepsie kunnen op elk moment in het leven beginnen. Zelfs kinderen kunnen de aandoening ontwikkelen.

Waarom diagnose moeilijk is

De diagnose van narcolepsie wordt vaak vertraagd door gemiste symptomen door medische zorgverleners. Het is misschien het beste om een ​​onderzoek te laten doen door een door de raad gecertificeerde slaaparts of neuroloog om ervoor te zorgen dat de symptomen niet worden verwaarloosd. Helaas kan de reis om te begrijpen wat er precies aan de hand is onnodig lang duren.

“Vanwege een laag bewustzijn is (de) gemiddelde vertraging tussen het begin van de symptomen en de diagnose tussen de 8 en 15 jaar en de meerderheid van de mensen met narcolepsie wordt momenteel niet gediagnosticeerd of heeft een verkeerde diagnose gesteld met andere aandoeningen. Voor mij is dit onaanvaardbaar ”, zegt Julie Flygare, President & CEO van Project Sleep, in een interview met Verywell Health. Project Sleep is een van de 22 belangenorganisaties van patiënten verspreid over zes continenten die hebben bijgedragen aan de oprichting van Wereld Narcolepsie Dag in 2019.

"Elke organisatie voor de belangenbehartiging van patiënten heeft zijn eigen set van doelen en prioriteiten, dus ik verwacht dat elke organisatie op haar eigen manier zal vieren om bewustwording, onderwijs, ondersteuning, onderzoek en belangenbehartiging te bevorderen", zegt Flygare.

Bewustwording en educatie beginnen gedeeltelijk door de symptomen van narcolepsie te kennen.

Veel voorkomende symptomen

De meest voorkomende symptomen van mensen met narcolepsie zijn:

• Overmatige slaperigheid overdag: Dit wordt gekenmerkt door het gevoel van aanhoudende slaperigheid ondanks voldoende rust.
• Kataplexie: Dit is het plotselinge verlies van spierspanning, controle over de spieren of spierzwakte dat optreedt tijdens het wakker zijn als reactie op een emotionele prikkel. Een klassiek voorbeeld zijn de slappe spieren van het gezicht, de kaak of de nek bij het lachen.
• Slaap verlamming: Dit betreft een korte periode, die gewoonlijk optreedt tijdens het in slaap vallen of net na het wakker worden, wanneer de betrokken persoon het vermogen om te bewegen of te spreken verliest. Het kan worden geassocieerd met andere droomachtige hallucinaties.
• Hallucinaties: Dit omvat vaak levendige of beangstigende beelden, en soms zijn er andere zintuigen bij betrokken, zoals geluiden. De perceptie of ervaring van iets dat niet in de omgeving is, gaat meestal gepaard met slaapverlamming.

4 Kenmerken van narcolepsie

Mensen met narcolepsie kunnen ook een zeer gefragmenteerde slaap ervaren ('s nachts slaapstoornissen), vaak met vaak wakker worden en daarmee samenhangende slapeloosheid. Bovendien kunnen mensen met narcolepsie soms automatisch gedrag vertonen (zoals autorijden en het uit het oog verliezen van delen van de reis of het omzeilen van een bekende uitgang).

Een nauwkeurige diagnose krijgen

Alleen al het symptoom van niet-aflatende slaperigheid kan voldoende zijn om evaluatie op narcolepsie te rechtvaardigen. Bij slechts 10 procent van de mensen met type 1 narcolepsie is kataplexie het eerste symptoom, waardoor het onwaarschijnlijk is dat dit tot een snelle diagnose leidt.

Hoe narcolepsie type 1 en type 2 verschillen op basis van symptomen en testen

Om de diagnose narcolepsie volledig vast te stellen, moet een polysomnogram (of een slaaponderzoek in het centrum) gevolgd door een multiple sleep latency test (MSLT) worden uitgevoerd. Deze test zal de slaapfasen beoordelen door de elektrische activiteit van de hersenen, spieractiviteit en oogbewegingen te meten, en het zal zelfs ademhalingspatronen en beenbewegingen beoordelen om andere oorzaken van slaperigheid uit te sluiten.

De studie overdag, multiple sleep latency testing (MSLT) genoemd, analyseert hoe snel iemand in slaap valt en hoe snel hij in de REM-slaap valt. Degenen met narcolepsie vallen gemiddeld binnen acht minuten in slaap. Bovendien komen ze in de REM-slaap in ten minste twee van de waargenomen dutjes.

Beide tests zijn nodig voor de diagnose narcolepsie.

Differentiële diagnose

Idiopathische hypersomnie, of overmatige slaperigheid overdag zonder duidelijke oorzaak, is een aandoening die symptomen kan hebben die overlappen met narcolepsie, en wordt op dezelfde manier gediagnosticeerd. Beide aandoeningen hebben invloed op meer dan 3 miljoen mensen wereldwijd. Idiopathische hypersomnie is ook een chronische neurologische aandoening die wordt gedefinieerd door de onbevredigende behoefte om te slapen ondanks een volledige nachtrust in afwezigheid van een andere slaapstoornis.

Vooruitgang in de behandeling

Hoewel er geen remedie is voor narcolepsie, worden er nieuwe medicijnen ontwikkeld. Maar er is meer onderzoek nodig om effectieve behandelingen te ontwikkelen die de kwaliteit van leven van degenen die door de aandoening zijn getroffen aanzienlijk kunnen verbeteren, en Wereld Narcolepsie Dag is bedoeld om dat onderzoek voort te zetten.

Momenteel beschikbare behandelingsopties omvatten stimulerende medicijnen om slaperigheid te helpen verbeteren en antidepressiva om de REM-slaap mogelijk te onderdrukken en kataplexie te verbeteren. Natriumoxybaat, of Xyrem, is goedgekeurd door de FDA om zowel slaperigheid als kataplexie te behandelen.

Veranderingen in levensstijl, zoals geplande dutjes of wijziging van cafeïne- en alcoholgebruik, kunnen ook helpen. Werkgelegenheid en aanpassingen kunnen nodig zijn om een ​​optimale werkprestatie te garanderen.

Als narcolepsie niet wordt gediagnosticeerd of behandeld, kan het een grote invloed hebben op academici, werk en het sociale leven vanwege de niet-aflatende invloed op de sociale, cognitieve en psychologische functie en ontwikkeling.

Hoe mensen met narcolepsie te ondersteunen

Doe mee aan de viering van Wereld Narcolepsie Dag online en binnen uw gemeenschap! Bekijk wat Project Sleep en de andere organisaties doen door meer informatie op hun website te raadplegen.

Flygare suggereert dat individuen en lokale gemeenschappen ook lokale vieringen organiseren in hun gebied, en het krachtige gebruik van sociale media aanmoedigen. "Alle belanghebbenden worden aangemoedigd om deel te nemen en hun stem te laten horen op sociale media met de hashtag #WorldNarcolepsyDay", zegt ze.

Overweeg om verdere betrokkenheid te zoeken via het Narcolepsienetwerk.

Als u symptomen heeft van overmatige slaperigheid overdag, kunt u deze dag ook overwegen om eindelijk een evaluatie te laten maken door een door de raad gecertificeerde slaaparts of neuroloog. Testen kan worden geregeld, en uiteindelijk vindt u misschien een antwoord dat u kan helpen de niet aflatende slaperigheid te verlichten en het leven van uw dromen te leiden.

Hoe u een narcolepsiediagnose krijgt met meerdere slaaplatentietests