Inhoud
Geavanceerde multiple sclerose (MS) verwijst naar een persoon die ernstig verzwakt is door hun symptomen. De meesten zitten in een rolstoel of zijn bedlegerig, en zijn voor hun persoonlijke en medische behoeften afhankelijk van een thuisverzorger, familielid of een verpleeghuis. Hoewel er zeldzame gevallen zijn van mensen die MS ontwikkelen en snel vooruitgang boeken, heeft de overgrote meerderheid van mensen met gevorderde MS de ziekte al jaren.4:13
3 MS-patiënten delen hun ervaringen met mobiliteitsproblemen
Symptomen
De symptomen bij een persoon met gevorderde MS zijn vergelijkbaar met die bij een persoon in de vroege stadia van MS; ze zijn echter meestal veel ernstiger, en er zijn er veel meer.Bovendien zijn er enkele symptomen die uniek zijn voor gevorderde MS, zoals problemen met slikken en moeilijk spreken.
Hier is een uitgebreide (hoewel niet uitputtende) lijst van symptomen die aanwezig kunnen zijn bij gevorderde MS:
- Een overactieve (vaker voorkomende) of onderactieve (minder vaak voorkomende) blaas
- Ernstige constipatie of fecale incontinentie (onvrijwillig verlies van darmcontrole)
- Aanzienlijke pijn geassocieerd met spiercontracturen en spasmen
- Tremor (oncontroleerbaar schudden)
- Aanzienlijke vermoeidheid (mentale en fysieke uitputting)
- Problemen met slikken, slechte hoestreflex en moeite met het opruimen van mond- / keelslijm
- Spraakproblemen, waardoor het moeilijk is om te spreken en door anderen begrepen te worden
- Slechte voeding en / of hydratatie als gevolg van vele factoren (bijv. Verminderde eetlust, vermoeidheid en slikproblemen)
- Cognitieve achteruitgang (bijv. Geheugenverlies, slechte concentratie en aandacht, en moeilijkheden bij het oplossen van problemen of het nemen van beslissingen)
- Veranderde gemoedstoestanden, zoals euforie, ontremming of woede
- Veranderd bewustzijnsniveau, inclusief een aanhoudende vegetatieve toestand
Complicaties
Helaas kunnen de mogelijke symptomen van gevorderde MS leiden tot een verscheidenheid aan complicaties - een vicieuze cascade van gebeurtenissen die moeilijk te doorbreken zijn.
Enkele van deze complicaties zijn:
Osteoporose
Osteoporose is een ziekte waarbij botten zo zwak worden dat ze vatbaar zijn voor breken (breken). In feite zijn er geen symptomen van osteoporose totdat een bot is gebroken.
Veel factoren kunnen het risico van een persoon op het ontwikkelen van osteoporose verhogen, zoals de medicijnen die worden gebruikt om MS-symptomen te behandelen en sedentair en / of ondervoed zijn. Het hebben van MS zelf verhoogt ook het risico van een persoon.
Doorligwonden
Doorligwonden, ook wel decubitus of doorligwonden genoemd, ontstaan door niet-verlichtende druk door langdurig in een rolstoel zitten of in bed liggen. De druk beïnvloedt uiteindelijk de bloedstroom met daaropvolgend een tekort aan zuurstof en voedingsstoffen naar de huid en onderliggende weefsels.
Doorligwonden kunnen in ernst variëren van lichte roodheid van de huid tot diepe wonden waarbij spieren of botten bloot komen te liggen.Pijn en / of koorts kunnen al dan niet aanwezig zijn.
Naast MS-gerelateerde immobiliteit kunnen slechte voeding, depressie, verminderd pijngevoel, veroudering van de huid en het gebruik van corticosteroïdtherapie iemands kansen op het ontwikkelen van decubitus vergroten.
Aspiratie Longontsteking
Aspiratiepneumonie is een longontsteking die het gevolg is van slikproblemen. Symptomen van aspiratiepneumonie kunnen zijn: hoesten met of zonder slijm, koorts, piepende ademhaling en / of ademhalingsmoeilijkheden.
Een verzwakking van de ademhalings- en slikspieren bij gevorderde MS zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van aspiratiepneumonie. Bovendien kan het hebben van een onderdrukt immuunsysteem door het nemen van bepaalde MS-medicijnen een persoon vatbaarder maken voor deze longinfectie. Medicijnen die worden gebruikt om andere MS-symptomen te behandelen, kunnen onbedoeld sedatie veroorzaken, wat het kauwen kan belemmeren, en dus kan leiden tot het opzuigen van voedsel (in de luchtwegen van een persoon).
Urineweginfectie
Blaasproblemen, vooral wanneer zenuwproblemen het de blaas moeilijk maken om urine op te slaan (een overactieve of spastische blaas genoemd), komen zeer vaak voor en kunnen ernstig zijn bij gevorderde MS.
Hoewel blaasproblemen alleen een persoon vatbaarder maken voor urineweginfecties, vergroot katheterisatie, vooral verblijfskatheters, ook de kans op het ontwikkelen van een urineweginfectie.
Typische symptomen van een urineweginfectie zijn onder meer:
- Branderig gevoel bij het plassen
- Vaak en dringend moeten plassen
- Bloed in de urine
- Ongemak in de onderbuik
Proactief beheer
Als u MS heeft, vooral als u onlangs bent gediagnosticeerd, is het normaal dat u zich zorgen maakt of bang bent over de mogelijkheid dat u op een dag MS in een vergevorderd stadium heeft en dus "sterft aan MS".
Haal echter diep adem en onthoud dat veel mensen met MS nooit het gevorderde stadium bereiken. Ofwel hun ziekte ontwikkelt zich niet tot dit stadium, ofwel sterven ze aan een meer algemene gezondheidstoestand, zoals hartaandoeningen of beroertes, voordat de MS zo ernstig slopend wordt.
Onthoud dat hoewel u niet volledig kunt voorspellen hoe, wanneer en zelfs of uw MS zich ontwikkelt, er dingen zijn die u kunt doen om uw MS en algehele gezondheid te optimaliseren.
Dit bevat:
- Gebruik van uw MS-ziektemodificerende medicatie
- Houd contact met uw neuroloog over nieuwe of vervelende symptomen
- Dagelijks sporten
- Een goed uitgebalanceerd, voedzaam dieet volgen
- Gezond omgaan met uw stress (overweeg bijvoorbeeld om een therapeut te raadplegen voor cognitieve gedragstherapie)
- Regelmatig uw huisarts raadplegen voor vaccinaties en andere preventieve gezondheidsmaatregelen
Een woord van Verywell
Omgaan met of zorgen voor iemand met gevorderde MS kan een grote uitdaging zijn, zowel fysiek als emotioneel. Neem contact op met uw MS-zorgteam, familie en vrienden, en organisaties zoals de National MS Society voor ondersteuning en hulpmiddelen om u te helpen tijdens deze moeilijke tijd.