Inhoud
Als bij u of een geliefde de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) is gesteld, ook wel de ziekte van Lou Gehrig genoemd, heeft u waarschijnlijk vragen over de prognose van de ziekte. ALS heeft een aanzienlijke invloed op de levensverwachting, maar er zijn behandelingen die het verlies van fysiek functioneren kunnen vertragen en de levensduur kunnen verlengen.
Wat is ALS?
ALS is een neurodegeneratieve ziekte die zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aantast. Het is een progressieve ziekte die de motorneuronen aantast die van de hersenen naar het ruggenmerg reiken. Deze neuronen controleren spieren door het hele lichaam. Na verloop van tijd verliezen de hersenen hun vermogen om spierbewegingen te beheersen als gevolg van de dood van deze motorneuronen.
Levensverwachting voor mensen met ALS
Volgens de ALS Association is de gemiddelde levensverwachting van een persoon met ALS twee tot vijf jaar vanaf het moment van diagnose. Het varieert echter sterk:
- Meer dan 50% van de mensen met ALS leven meer dan drie jaar.
- Twintig procent leeft vijf jaar of langer.
- Tien procent leeft tien jaar of langer.
- Vijf procent zal meer dan 20 jaar leven.
Manieren om de levensverwachting te verhogen
Hoewel er geen genezing is voor ALS of manieren om de progressie van de ziekte volledig te stoppen, zijn er enkele dingen die u kunt doen om de levensverwachting te verbeteren. Deze omvatten:
- Medicatie: Riluzol is in gebruik sinds 1995 en in gerandomiseerde dubbelblinde klinische onderzoeken is aangetoond dat het de levensverwachting met ongeveer twee tot drie maanden verlengt, hoewel andere, minder rigoureuze onderzoeken hebben aangetoond dat het medicijn een iets groter effect heeft. worden andere geneesmiddelen gebruikt voor symptoombestrijding die de kwaliteit van leven kunnen helpen verbeteren en het functioneren kunnen verlengen. Radicava (edaravone) werd in 2017 goedgekeurd. In klinische onderzoeken verminderde het de achteruitgang van het lichamelijk functioneren.
- Niet-invasieve ventilatie: Het gebruik van niet-invasieve beademing (NEV) bleek de overleving tussen zeven en elf maanden te verlengen, afhankelijk van hoe lang het elke dag werd gebruikt en verschillende patiëntkenmerken. De primaire modus van NEV is positieve-drukbeademing, wat in feite ademhaling is. door een masker dat over de mond en neus past.
- Percutane endoscopische gastronomie (PEG): Een voedingssonde wordt in de maag geplaatst en loopt via de buikwand uit het lichaam. Hoewel studies geen consistente invloed op de overlevingstijd hebben aangetoond, hebben studies aangetoond dat deze procedure een veilig voedingsprotocol is bij patiënten met een functioneel maagdarmstelsel. Verschillende artsen hebben verschillende ideeën over wanneer de beste tijd is om een PEG-procedure uit te voeren en begin op deze manier te voeden.
Een woord van Verywell
Er zijn de afgelopen jaren vorderingen gemaakt in de ondersteuning en behandeling van ALS. Door uzelf op te leiden over behandelings- en zorgopties voor ALS, kunt u deze moeilijke en ingewikkelde diagnose beter begrijpen. Praat met uw arts over wat u kunt doen om de persoon met ALS te helpen zo lang mogelijk comfortabeler te leven.