Hoe het is om de broer van een kind met autisme te zijn

Inhoud

• Topuitdagingen voor broers en zussen
• Waarom ervaringen tussen broers en zussen zo verschillen van elkaar
• Hoe u uw zich doorgaans ontwikkelende kind kunt helpen

Broers en zussen van kinderen met speciale behoeften hebben unieke uitdagingen - en broers en zussen van kinderen met autisme vormen daarop geen uitzondering. Maar zoals met vrijwel alles wat met autisme te maken heeft, is elke situatie uniek. Voor sommige broers en zussen kan het leven met een autistische broer of zus overweldigend moeilijk zijn. Voor anderen heeft het zijn ups en downs. Er zijn zelfs kinderen die het autisme van hun broer of zus als een pluspunt zien in plaats van als een minpuntje. Ondanks deze verschillen zijn er echter enkele gedeelde ervaringen en uitdagingen.

Topuitdagingen voor broers en zussen

Of het nu gaat om een ​​broer of zus van een autistisch kind, rijk of arm, zachtaardig of angstig, er zijn bepaalde gedeelde uitdagingen.

1. Verlegenheid. Dit is een van de moeilijkste uitdagingen omdat het heel reëel is en onmogelijk te vermijden. Kinderen zijn, als ze eenmaal de kleuterschool voorbij zijn, veroordelende mensen. En, in tegenstelling tot volwassenen, kunnen ze in het openbaar hardop oordelen. Geen enkel kind dat zich normaal ontwikkelt, vindt het gemakkelijk of prettig om zijn leeftijdsgenoten te horen vragen "wat is er mis met je broer? Hij is zo raar!" of hoor "je zus is een freak!" Maar het is een zeer zeldzaam kind dat dergelijke opmerkingen niet heeft gehoord. Naarmate ze ouder worden, zullen broers en zussen dit probleem opnieuw moeten bespreken als ze vrienden mee naar huis nemen, een partner zoeken of trouwen.
2. Beperkte mogelijkheden.Als uw broer of zus autisme heeft, moet het hele gezin zich aanpassen. Dit betekent dat het zich doorgaans ontwikkelende kind vrijwel zeker meer compromissen moet sluiten, vaker 'nee' moet zeggen en zich zal moeten buigen voor de ongebruikelijke behoeften en smaken van hun broers en zussen. Typische broers en zussen moeten bijvoorbeeld 50 keer naar dezelfde film kijken, van een evenement naar huis gaan voordat ze klaar zijn, of 'nee' zeggen tegen het geven van een feestje, alleen maar om hun autistische broer of zus tegemoet te komen. Naarmate ze ouder worden, kunnen broers en zussen merken dat hun ouders minder tijd of geld hebben om te helpen met studeren, een huis kopen, een bruiloft 'maken', enzovoort.
3. Hogere verwachtingen.Als er een gehandicapt gezinslid is, moeten andere gezinsleden op het bord staan ​​- en dat geldt ook voor broers en zussen. Broers en zussen van een autistisch kind (zelfs als ze nog heel jong zijn) worden eerder gevraagd om hun eigen gevoelens en behoeften te beheren, meer huishoudelijke taken op zich te nemen of hun eigen pleziertjes uit te stellen. Als volwassenen moeten broers en zussen mogelijk steeds meer verantwoordelijkheid op zich nemen voor een autistische broer of zus, omdat hun ouders minder bekwaam zijn.

Waarom ervaringen tussen broers en zussen zo verschillen van elkaar

Ja, er zijn enkele gedeelde problemen, maar er zijn enkele grote verschillen tussen broers en zussen van autistische kinderen. Als je een groep typisch ontwikkelende kinderen samenbrengt met autistische broers en zussen, hoor je heel, heel verschillende standpunten, zorgen en uitdagingen. Dit is waarom:

Autistische kinderen zijn heel verschillend van elkaar.

Omdat autisme zo'n veelomvattende aandoening is, kunnen autistische kinderen en tieners zich op totaal verschillende manieren presenteren. Als gevolg hiervan kunnen broers en zussen het relatief gemakkelijk of buitengewoon moeilijk vinden om in hetzelfde huishouden te leven. Bijvoorbeeld:

• Broer A woont samen met een broer die, hoewel een beetje "raar", eigenlijk heel leuk is. Zeker, hij volhardt op Disney-personages en heeft geen persoonlijke vrienden - en ja, hij smelt af en toe zonder duidelijke reden. Maar hij is aardig, zorgzaam en geniet van veel van dezelfde films en activiteiten als zijn broer of zus. Ja, er zijn uitdagingen, maar ze voelen niet overweldigend. In feite kunnen ze in sommige opzichten MINDER overweldigend zijn dan de uitdagingen die gepaard gaan met een bazige, dominante (maar zich doorgaans ontwikkelende) broer.
• Broer B woont samen met een zus die non-verbaal en agressief is en de neiging heeft om fysiek voorwerpen in huis te vernietigen. Soms is broer B echt bang voor zijn veiligheid. Broer en zus B zou op geen enkele manier een vriend mee naar huis nemen, en er is geen mogelijkheid om veilig en aangenaam met zijn zus uit te gaan. Het leven thuis is zelden zoiets als 'normaal', en de uitdagingen voor mentaal en fysiek welzijn zijn heel reëel.
• Broer C leeft samen met een broer die briljant, eigenzinnig en buitengewoon angstig is. Aan de ene kant programmeert de autistische broer van broer C al op 8-jarige leeftijd videogames. Aan de andere kant is diezelfde broer erg angstig, heeft hij extreme zintuiglijke uitdagingen en vindt hij het fysiek pijnlijk om in een winkelcentrum, een bioscoop te zijn, of zelfs een familiebijeenkomst. Broer en zus C is trots op de prestaties van haar broer, maar kan het moeilijk vinden om in de buurt van haar broer te zijn, en is nooit helemaal zeker wanneer hij zal 'ontploffen'. Het resultaat is dat ze haar broer zoveel mogelijk vermijdt.

Broers en zussen verschillen van elkaar.

Elk kind is uniek en de reacties van individuele kinderen op het hebben van een autistische broer of zus zullen ook variëren. Terwijl het ene kind de ervaring misschien moeilijk en moeilijk vindt, kan een ander het lonend vinden.

Is het gemakkelijker om de jongere of de oudere broer of zus te zijn van een kind met autisme? Elk heeft ups en downs.

• Het jongere broertje of zusje van een autistisch kind heeft nog nooit in haar leven zonder autisme geleefd. Enerzijds kan dit betekenen dat ze het gemakkelijker vindt om de uitdagingen aan te gaan die gepaard gaan met het hebben van een autistische broer of zus. Aan de andere kant kan ze het moeilijker vinden om zich binnen het gezin te vestigen als een persoon met haar eigen behoeften, uitdagingen, talenten en persoonlijkheidskenmerken.
• De oudere broer of zus van een kind met autisme kan gefrustreerd raken als de aandacht van de ouders wordt getrokken naar een jongere broer of zus met speciale behoeften. Of, aan de andere kant, het kan zijn dat hij het relatief gemakkelijk vindt om met de situatie om te gaan, omdat hij al een eigen plek heeft verworven in het gezin, op school en in de gemeenschap.

Verschillende temperamenten en persoonlijkheden kunnen ook een groot verschil maken. Voor sommige broers en zussen kan het leven met een autistisch kind een schande zijn, terwijl het voor anderen een kans is.

• Broer of zus X is erg gevoelig en snel van streek. Als een autistische broer of zus vreemde geluiden maakt, dezelfde woorden keer op keer herhaalt en tijdens het eten omsmelt, gaat ze meteen over de rand.
• Broer en zus Z is empathisch en vindt het leuk om manieren te vinden om zijn autistische zus te helpen met moeilijke situaties om te gaan. Hij voelt zich verre van overweldigd, maar vindt het leuk om erachter te komen hoe hij zijn zus kan helpen zichzelf te kalmeren, zichzelf te uiten en met anderen om te gaan.

De opvattingen en situaties in het gezin verschillen van elkaar.

Afgezien van autisme, kunnen gezinsattitudes en -situaties een enorme impact hebben op kinderen. Voeg autisme toe aan de mix, en gewone familieconflicten, uitdagingen, sterke punten en flexibiliteit worden een heel groot probleem. Voor een zich doorgaans ontwikkelende broer of zus kunnen het gedrag en de emoties van ouders een bron van positiviteit en kracht worden, of niet. Bijvoorbeeld:

• Familie A omvat een kind met autisme. De ouders van het kind groeien naar elkaar toe en werken samen om geschikte scholen, ondersteuning en financiering te vinden. Wanneer autisme overweldigend wordt, reageren ze kalm, pakken ze de situatie aan en hergroeperen ze zich. Tegelijkertijd werken ze er hard aan om er zeker van te zijn dat normaal ontwikkelende broers en zussen worden ondersteund op school en in hun sociale leven, zelfs als dat soms betekent dat vrienden of het openbaar vervoer deel uitmaken van de mix. Als gevolg hiervan kan het kind zonder autisme leren dat uitdagingen kunnen worden aangegaan en beheerd, en dat tegenspoed een vol, liefdevol leven niet in de weg mag staan.
• Familie B omvat een kind met autisme. De ouders van het kind geven elkaar de schuld van het autisme of de gevolgen daarvan voor het gezinsleven en als gevolg daarvan gaan ze uit elkaar. Eén ouder krijgt de voogdij over beide kinderen en is overweldigd, boos en gefrustreerd. Wanneer autisme thuis overweldigend wordt, loopt de ouder de deur uit of wordt hij woedend.Als gevolg hiervan groeit het zich doorgaans ontwikkelende kind op in een chaotische situatie en kan het leren dat uitdagingen leiden tot een instorting van het gezinsleven.

De gezinsfinanciën variëren.

Met geld kun je misschien geen liefde kopen, maar het kan heel veel dingen kopen voor een gezin met autisme. Hoewel het mogelijk is om heel weinig geld te hebben en toch met autisme om te gaan met weinig emotionele onrust, is het niet gemakkelijk.

Armoede en autisme kunnen een ongelooflijk uitdagende mix zijn. Ja, er zijn middelen beschikbaar voor ouders met gehandicapte kinderen, maar die middelen zijn moeilijk toegankelijk, frustrerend om te beheren en kunnen ernstig beperkt zijn, afhankelijk van de locatie van het gezin. Ouders die een baan per uur hebben, hebben niet de flexibiliteit die ze nodig hebben om op werkdagen de sociale zekerheid en overheidsinstanties te bezoeken. Ouders die geen eigen computers en internettoegang hebben, hebben niet de tools die ze nodig hebben om opties te onderzoeken en therapieën, diensten of behandelingsopties te vinden.

Ouders met aanzienlijke financiële middelen kunnen in wezen hun weg uit een aantal van deze frustraties kopen. Als ze op hogere banen werken, hebben ze meer flexibiliteit om conferenties bij te wonen, naar vergaderingen te gaan en agentschappen en secundaire arbeidsvoorwaarden te beheren. Als ze niet in aanmerking komen voor services of de gewenste onderwijsinstellingen worden geweigerd, kunnen ze betalen voor particuliere providers. Als ze zich overweldigd voelen, kunnen ze vaak betalen voor respijtzorg.

Hoe beïnvloeden deze verschillen zich doorgaans ontwikkelende broers en zussen? Er zijn verschillende effecten:

• Als geld gaat zorgen voor diensten voor het autistische kind, blijft er misschien weinig over voor andere kinderen. Het geld van de universiteit kan naar autismetherapie gaan, terwijl tweede hypotheken kunnen dienen voor speciale scholen of respijtzorg. Als gevolg hiervan kan de typische broer of zus boos worden op beide ouders en de autistische broer of zus.
• Als alle beschikbare tijd wordt besteed aan het beheren van diensten of de zorg voor het autistische kind, kan de broer of zus zich verlaten of verwaarloosd voelen. Ook dit kan leiden tot wrok of woede.
• Als ouders overweldigd zijn door de hoeveelheid tijd en energie die nodig is om de diensten voor een autistisch kind te beheren, hebben ze mogelijk weinig energie over om te helpen met huiswerk, coaching, chauffeurs of andere gewone ouderactiviteiten.
• Ouders die weinig tijd of geld hebben, hebben misschien niet de middelen die ze nodig hebben om nauw afgestemd te blijven op de activiteiten en behoeften van broers en zussen. Ze zijn zich misschien niet bewust van problemen op school, emotionele problemen of potentieel risicovol gedrag.

De verwachtingen van broers en zussen lopen uiteen.

Wat wordt er verwacht van een kind met een autistische broer of zus? Het antwoord hangt voor een groot deel af van de grootte van zijn of haar gezin, de financiën, culturele achtergrond en emotionele stabiliteit. Het antwoord zal ook veranderen naarmate de autistische en typische broer of zus ouder wordt en ouders minder in staat zijn om de dingen alleen aan te pakken.

• In een grote familie kunnen er meerdere personen zijn die in staat en bereid zijn om voor een autistisch kind te zorgen. In een heel klein gezin kan het zich doorgaans ontwikkelende kind worden gevraagd om een ​​aanzienlijke verantwoordelijkheid op zich te nemen voor zijn autistische broer of zus. Deze verwachting kan toenemen naarmate de ouders ouder worden, tot het punt waarop verwacht wordt dat de typische broer of zus de volwassen verzorger van een volwassen 'kind' wordt.
• In een welvarend gezin kan het mogelijk zijn om te betalen voor respijtzorgverleners of zelfs voor inwonende ondersteuning voor een persoon met autisme. In zeldzame gevallen kan dit niveau van ondersteuning worden verleend via agentschappen. In de meeste gevallen kunnen ouders en ondersteunend personeel echter geen 24/7 ondersteuning bieden. Dus als een autistische broer of zus 24/7 ondersteuning nodig heeft, is de kans groot dat een broer of zus die ondersteuning nodig heeft - in ieder geval een deel van de tijd.
• In de huidige Amerikaanse cultuur is het niet ongebruikelijk dat familieleden hun eigen weg gaan. Broers en zussen kunnen door het land of de wereld verhuizen, terwijl ouders blijven zorgen voor een volwassen "kind" met autisme. In andere delen van de wereld (of in immigrantengemeenschappen) blijven gezinnen dicht bij elkaar. Wanneer gezinnen dichtbij blijven, is de kans groter dat ze op zijn minst enige verantwoordelijkheid op zich nemen voor een kind met autisme als hij ouder wordt.

Hoe u uw zich doorgaans ontwikkelende kind kunt helpen

Wat uw omstandigheden ook zijn en wat de mogelijkheden en uitdagingen van uw autistische kind ook zijn, het is belangrijk om de behoeften van uw normaal ontwikkelende kind in gedachten te houden. Dat gezegd hebbende, is het echter ook belangrijk om te onthouden dat een handicap in het gezin niet altijd een slechte zaak is. Onder de juiste omstandigheden kan een kind met een autistische broer of zus grote persoonlijke sterke punten verwerven. Empathie, verantwoordelijkheid, flexibiliteit, vindingrijkheid en vriendelijkheid kunnen allemaal voortkomen uit de ervaring.

Hier zijn enkele tips om ervoor te zorgen dat uw typische kind een positief resultaat heeft:

1. Behandel autisme als een onderdeel van het leven - iets om te begrijpen en op te reageren, in plaats van iets om niet te vermelden of over na te denken. Leer al uw kinderen wat autisme is en wat het niet is.
2. Behandel al uw kinderen met respect en toon respect voor uw autistische kind.
3. Houd er rekening mee dat uw normaal ontwikkelende kind uw aandacht en liefde nodig heeft, en grijp elk moment dat u kunt om te luisteren, te delen, plezier te hebben, problemen op te lossen of gewoon rond te hangen.
4. Weet dat uw normaal ontwikkelende kind met een aantal ongebruikelijke eisen kan omgaan, en erken de uitdagingen waarmee het wordt geconfronteerd en die het overwint.
5. Bepaal speciale "alleen wij" -tijden voor uw kind dat zich normaal ontwikkelt. Het kan zijn dat u een afweging moet maken met uw partner, maar dat kan nog beter.
6. Plan vooruit voor de behoeften van uw typische kind, en weet hoe u situaties kunt aanpakken voordat ze zich voordoen. Dit geldt voor kleine problemen (wat zullen we doen als ons autistische kind smelt in het winkelcentrum?) En grote uitdagingen (hoe helpt ons typische kind om de kosten van de universiteit te beheersen?). Je hoeft niet altijd in te spelen op de grillen van je typische kind, maar je hebt wel een plan nodig.
7. Wees consistent en betrouwbaar. Het is misschien moeilijk om samen te leven met een autistische broer of zus, maar het is veel moeilijker om te leven met chaos of emotionele onrust. De meest ontwikkelende kinderen kunnen zich aanpassen aan uitdagende situaties wanneer ze zich veilig en verzorgd voelen.
8. Luister naar uw kind dat zich normaal ontwikkelt en let op tekenen van angst, depressie of risicovol gedrag.
9. Weet wanneer uw typische kind u echt nodig heeft en vind een manier om daar te zijn. Het kan nodig zijn om af en toe een gunst te vragen of van tijd tot tijd wat extra geld uit te geven, maar het kan veel betekenen voor uw kind.
10. Krijg hulp wanneer u die nodig heeft. Organisaties zoals Siblings of Autism, het Sibling Support Project en Sibs Journey zijn slechts enkele opties. Neem contact op met lokale bronnen om ondersteuningsgroepen, respijt en programma's te vinden.