Inhoud
- Wat is er zo verwarrend aan hoogfunctionerend autisme?
- Moeten kinderen met hoogfunctionerend autisme worden verteld over hun diagnose?
- Moeten ouders het autisme van hun kind bekendmaken aan iedereen die het niet hoeft te weten?
- Wat is de beste techniek om te gebruiken bij het onthullen van een diagnose van hoogfunctionerend autisme?
Wat is er zo verwarrend aan hoogfunctionerend autisme?
Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen in veel situaties perfect typerend lijken. Dan kan de situatie veranderen en treden er symptomen op. Herhaaldelijk praten, ijsberen of schommelen kan kalmerend zijn voor het kind met licht autisme, maar verwarrend of zelfs verontrustend voor mensen die het niet weten of begrijpen. En zelfs licht autisme kan leiden tot woede, angst of zelfs driftbuien wanneer de behoeften van het kind worden niet aangepakt.
Hier zijn slechts enkele voorbeelden van de soorten verwarrende uitdagingen die kunnen optreden:
- Een slimme, welbespraakte tiener stort in tranen in omdat zijn bus te laat is
- Een honoursstudent slaagt er niet in een toets af te leggen omdat deze zich op een andere locatie bevindt dan ze had verwacht.
- Een student kan geen colleges bijwonen omdat de lichten in de kamer te fel zijn
- Een medewerker 'stalkt' een kantoorgenoot omdat hij haar subtiele pogingen om te zeggen 'ik ben niet geïnteresseerd' niet begrijpt
- Een tiener, uitgenodigd voor een evenement met zijn leeftijdsgenoten, komt gekleed in een pak met stropdas
Omdat de autistische persoon in kwestie bijna typisch functioneert in routinesituaties (en vooral in de klas), kan het zeer verrassend zijn om deze vreemde gedragingen te zien die uit de lucht lijken te komen. In feite kunnen veel mensen die zich niet bewust zijn van het autisme van de persoon, beledigd of boos zijn, omdat ze denken dat het gedrag opzettelijk is.
Hoewel veel mensen zouden beweren dat autisme altijd openbaar moet worden gemaakt, zijn er goede redenen waarom iemand ervoor zou kiezen om dit niet te doen. Sommige leraren, professoren en werkgevers zijn bijvoorbeeld bezorgd over de omgang met mensen met ontwikkelingsverschillen; dus een openbaarmaking kan een negatieve invloed hebben op interacties, cijfers en evaluaties. Bovendien, wanneer autisme-specifieke programma's beschikbaar zijn, kan autistische personen de mogelijkheid worden ontzegd om deel uit te maken van een algemene peer group; er zijn tenslotte autismespecifieke middelen beschikbaar in een "speciale" setting.
Moeten kinderen met hoogfunctionerend autisme worden verteld over hun diagnose?
Veel kinderen met hoogfunctionerend autisme zijn opgenomen in typische klassen en kunnen een breed scala aan typische activiteiten aan. Sommige ouders zijn bang dat ze, door een kind over hun eigen diagnose te vertellen, de deur openzetten voor problemen. Zou het kind op de diagnose kunnen steunen als er zich problemen voordoen? Zou hun gevoel van eigenwaarde eronder kunnen lijden als ze horen dat ze een te diagnosticeren verschil hebben?
Stephen Shore, een volwassene met hoogfunctionerend autisme en een internationale spreker en auteur, deelt zijn mening: "Ik raad aan om de persoon op het spectrum zo vroeg mogelijk te vertellen. Er mag nooit een discrete onthullingssessie zijn, maar het zou wel moeten iets waarover al die tijd werd gepraat. Ik had geluk omdat mijn ouders het woord autisme net als elk ander woord gebruikten. Toen ik vijf was, wist ik dat ik autisme had. '
Moeten ouders het autisme van hun kind bekendmaken aan iedereen die het niet hoeft te weten?
Veel kinderen met hoogfunctionerend autisme lijken een groot deel van de tijd typisch. En er is altijd de mogelijkheid dat een coach, clubleider of andere volwassene bedenkingen heeft bij het opnemen van een kind met een handicap. De meeste volwassenen hebben tenslotte weinig ervaring met autisme en kunnen het gevoel hebben dat ze geen passende ondersteuning kunnen bieden. Moet een ouder het autisme van hun kind vooraf uitleggen? Of moeten ze een afwachtende houding aannemen?
Shore zegt: "Je moet openbaarmaking overwegen wanneer het effect van autisme een situatie of relatie significant beïnvloedt en er behoefte is aan beter wederzijds begrip."
Als een kind bijvoorbeeld deelneemt aan een karateklas, kan hij het meestal goed doen, dus het kan in dat geval nuttig zijn om een gedeeltelijke onthulling te overwegen. Shore zegt: "Een gedeeltelijke onthulling zou kunnen zijn om te zeggen: 'Joey is iemand die echt afhankelijk is van structuur, dus als je iets wilt veranderen, zou het helpen als je het hem voor de les vertelt; misschien schrijf je het zelfs op. onvoorspelbaar, hij wordt angstig en krijgt misschien een meltdown. ' Op die manier kunt u het probleem oplossen zonder de diagnose. "
Wat is de beste techniek om te gebruiken bij het onthullen van een diagnose van hoogfunctionerend autisme?
Shore ontwikkelde een proces in vier stappen om hoogfunctionerend autisme aan het licht te brengen, dat hij in een aantal situaties effectief heeft gevonden. In wezen is het een hulpmiddel om het autisme van een kind in een context te plaatsen en anderen te helpen begrijpen dat autisme niet noodzakelijk een 'handicap' is, maar eerder een verzameling sterke punten en uitdagingen. Door accommodatie en ondersteuning kunnen mensen met autisme niet alleen slagen, maar zelfs gedijen.
- Begin met het afbakenen van de sterke punten en uitdagingen van uw kind. Gebruik het woord "uitdagingen" in plaats van "zwakheden", omdat u uitdagingen kunt aangaan. Als Joey al een tijdje in de klas zit, zou een ouder kunnen zeggen: "Joey is erg goed in het volgen van regels. Als er echter een verandering in het schema komt, zul je zien dat Joey een beetje angstig wordt."
- Probeer een kracht te vinden die uw kind gebruikt om een uitdaging aan te gaan. Tijdens collegedelen kan uw kind bijvoorbeeld een computer gebruiken om aantekeningen te maken. Een ouder zou kunnen zeggen: "Joey vindt dat met de hand schrijven erg moeilijk is, dus zo maakt hij aantekeningen."
- Praat over de kenmerken van andere mensen om uw kind in een bredere context te plaatsen. Een ouder zou kunnen zeggen: "Joey heeft deze sterke punten; andere mensen hebben andere sterke punten. We proberen allemaal voort te bouwen op onze sterke punten om een productief leven te leiden."
- Breng ten slotte het etiket naar voren. Leg uit dat hoogfunctionerend autisme een reeks eigenschappen, sterke punten en uitdagingen omvat.