Inhoud
Veel van de symptomen van de ziekte van Parkinson (PD) zijn beheersbaar, maar het is een levenslange aandoening. Naast het krijgen van een behandeling, zijn er een aantal strategieën die u kunt gebruiken om met de ziekte om te gaan, zodat u zowel uw eigen kwaliteit van leven als die van uw dierbaren kunt optimaliseren.Emotioneel
Leven met PD kan een aantal emotionele effecten veroorzaken, waarvan sommige elkaar volledig lijken tegen te spreken. Als u meer te weten komt over deze paradoxale emoties en emotionele uitingen, kunt u er beter mee omgaan en kunnen uw familie, vrienden en collega's u beter begrijpen.
Het is belangrijk om professionele hulp in de vorm van counseling of medicatie te zoeken als de emotionele effecten van PD een grote last voor u worden.
Angst en depressie
De diagnose PD kan leiden tot bezorgdheid over uw vermogen om uw normale routine uit te voeren. U bent misschien bang dat u de dingen niet meer kunt regelen zoals u gewend was. Zorgen over uw gezin, uw baan en uw vermogen om onafhankelijk te blijven, kunnen hun tol eisen.
PD kan ook leiden tot verdriet en depressie als u rouwt om de verminderde controle over uw lichaam. De ziekte zelf kan depressie veroorzaken door zijn effect op de hersenen.
Bovendien veroorzaakt PD meestal wat wordt beschreven als een plat affect, wat een uitdrukkingsloos gezicht, stem en stemming is. Je lijkt misschien depressiever of ongeïnteresseerder dan je in werkelijkheid bent. Het is belangrijk dat u en uw dierbaren zich bewust zijn van dit ziekte-effect, zodat anderen uw gebrek aan gezichtsuitdrukking niet als koud of afstandelijk interpreteren.
Angst en depressie gaan vaak samen. U, uw dierbaren, uw medisch team en een therapeut of adviseur kunnen u helpen bepalen of u baat zou hebben bij medicatie, counseling of beide.
Ziekte en stemming van ParkinsonEmotionele uitdrukkingen
PD wordt vaak geassocieerd met een aandoening die pseudobulbaire verlamming (PBP) wordt genoemd, een neiging om plotselinge emotionele uitbarstingen te ervaren, zoals slecht getimed huilen of lachen.
PBP kan vooral voor jou en anderen verwarrend zijn als je ook een plat affect hebt. Met PBP kan je stemming snel en uit het niets lijken te veranderen, een situatie die wordt beschreven als emotionele labiliteit.
Bespreek ongebruikelijke emotionele reacties met uw arts, omdat u mogelijk baat heeft bij medische behandeling. Voor veel mensen kan het verkrijgen van inzicht in PBP en het kunnen uitleggen aan familie en vrienden de schaamte over de aandoening helpen verminderen.
Inzicht in Pseudobulbar AffectHallucinaties
Auditieve en visuele hallucinaties kunnen optreden als bijwerking van sommige medicijnen die worden gebruikt om PD te behandelen Het is mogelijk dat u geluiden hoort of objecten ziet die er niet zijn. Wanen, die valse overtuigingen zijn, komen veel minder vaak voor.
Meestal kan het besef dat de medicatie de oorzaak van de symptomen is, een deel van de angst die gepaard gaat met deze symptomen helpen verlichten. Uw arts kan uw medicatiedosis verlagen of u een recept voor een ander medicijn geven als de hallucinaties hinderlijk of beangstigend zijn.
Gedragsveranderingen
Gedragsveranderingen kunnen optreden als bijwerking van sommige PD-medicijnen. Verslavend gedrag, dat zich kan uiten in gokken, buitensporig geld uitgeven of andere ongebruikelijke gewoonten, is vaak verrassend voor mensen met PD (en hun families), omdat het zelfs kan voorkomen bij mensen die normaal geen verslavende neigingen hebben.
Als u of iemand om wie u geeft gedragsveranderingen heeft ontwikkeld naast de PD-behandeling, bespreek deze gedragsveranderingen dan met uw medische team. Soms kan een aanpassing van de medicatiedosering deze bijwerking verminderen.
Het is belangrijk dat u begrijpt dat uw gevoelens normaal zijn. Uw reacties op uw ziekte, evenals de emotionele effecten van de ziekte, zijn niet iets om u voor te schamen, en interventies kunnen enkele van de emotionele effecten van PD helpen verbeteren.
Fysiek
Het lijdt geen twijfel dat PD fysieke uitdagingen oplevert. De ziekte kan uw bewegingen vertragen, trillingen veroorzaken en de manier waarop u loopt veranderen, waardoor langzame, schuifelende passen ontstaan.
Hoewel veel fysieke effecten van PD kunnen worden behandeld met medicatie, kan een verminderd evenwicht (vaak omschreven als posturale instabiliteit) een van de meest vervelende en hardnekkige effecten van de ziekte zijn. Wanneer posturale instabiliteit een probleem is, kunnen oefeningen die gericht zijn op het uitdagen van uw evenwicht, zoals yoga, helpen bij het opbouwen van evenwichtscontrole.
Uit periodes en medicatie-effecten
Een van de complicaties van PD is dat medicatie-effecten gedurende de dag kunnen afnemen, wat leidt tot het opnieuw optreden van PD-symptomen, vaak omschreven als off periodes.
De sleutel tot het beheren van de off-periodes ligt vaak in de timing. Veel mensen met PD kunnen gedurende de dag trends in fysiek functioneren waarnemen. U kunt uw symptomatische veranderingen gedurende de dag bijhouden met een dagboek en samen met uw arts uw medicatieschema aanpassen voor een optimale werking op de momenten dat u dit het meest nodig heeft.
De medicijnen die worden gebruikt om PD te behandelen, kunnen ook fysieke bijwerkingen veroorzaken. U kunt kronkelende bewegingen en andere onvrijwillige bewegingen krijgen die vaak worden omschreven als dyskinesieën. Medicatie-aanpassingen kunnen vaak helpen bij het verminderen van dyskinesieën.
Veel mensen met PD vinden dat regelmatige lichaamsbeweging kan helpen om weer wat fysieke controle te krijgen. Oefeningen zoals dansen, vechtsporten, zwemmen en andere uitdagende, op vaardigheden gebaseerde fysieke activiteit kunnen helpen om een betere motorische controle op te bouwen, zelfs als je begint in de 70 of later.
Trainingsprogramma's voor de ziekte van ParkinsonSociaal
PD kan uw gezinsleven, sociale leven en werk verstoren, maar dat hoeft niet. Veel mensen met PD blijven hun hele leven bezig met leuke en productieve activiteiten.
Velen willen contact opnemen met PD-steungroepen in uw omgeving, zodat u kunt profiteren van kameraadschap, advies en een gevoel van gemeenschap met anderen die ook met de aandoening leven.
Er zijn ook nationale organisaties die pleiten voor bewustwording en onderzoek van de ziekte van Parkinson, en deze organisaties kunnen uitstekende bronnen zijn om u te helpen bij het vinden van actuele informatie over de nieuwste behandelingsopties voor PD. Ze hebben mogelijk ook informatie over onderzoeken waaraan u mogelijk kunt deelnemen.
Zorgverleners
De primaire verzorger zijn voor een persoon met PD kan moeilijk zijn. De ziekte is beheersbaar, maar omdat ze zo variabel is, kan het moeilijk zijn om te weten wat je kunt verwachten.
Zorg ervoor dat u om hulp vraagt bij het plannen van medicatiedoses als de doserings- of rustperioden overweldigend worden. Het instellen van getimede herinneringen en het gebruik van pilcontainers van de organisatie kan helpen bij het plannen.
Als u de verantwoordelijkheid neemt vanwege de ziekte van uw partner of ouder, is het belangrijk dat u vrienden of familieleden om hulp vraagt bij taken, zoals autorijden, zodat u een pauze kunt nemen voor uw eigen zelfzorg.
U maakt zich misschien zorgen dat uw geliefde thuis valt, en dit kan ervoor zorgen dat u aarzelt om het huis te verlaten. Het is belangrijk dat u een manier vindt om pauzes te nemen, terwijl u er tegelijkertijd zeker van bent dat uw geliefde veilig is.
Sommige gezinnen verhuizen naar een huis zonder trappen als houdingsinstabiliteit een probleem is. Anderen zorgen ervoor dat ze een slaapkamer op de begane grond hebben om te voorkomen dat ze vaak trappen op en af lopen.
De PD-geassocieerde emotionele labiliteit, flat-affect, depressie en angst kunnen ook een negatieve invloed hebben op u als verzorger. Als u kunt proberen contact te leggen met andere zorgverleners of met andere mensen die PD hebben, kunt u de effecten van de ziekte op anderen zien naast uw geliefde, zodat u de emotionele reacties niet persoonlijk opvat.
Zorgen voor een dierbare met de ziekte van ParkinsonPraktisch
Bij PD kunnen er verschillende dagelijkse uitdagingen zijn. Het is een langzaam voortschrijdende ziekte, wat betekent dat de problemen rond autorijden, veiligheid thuis en het vermogen om te werken langzaam kunnen optreden, waardoor u tijd heeft om na te denken over uw opties en om u voor te bereiden op eventuele zorgen die in de toekomst kunnen ontstaan.
Dagelijkse taken
Met PD kunnen veel mensen blijven winkelen, koken, autorijden, rekeningen afhandelen en genieten van creatieve activiteiten, zoals tuinieren, schilderen of muziek. U merkt misschien dat u soms langzamer moet gaan, maar het is een goed idee om ten minste enkele van de activiteiten te blijven doen die u leuk vindt en waardoor u zich bekwaam en bekwaam voelt.
Werk en werkgelegenheid
PD wordt gekenmerkt door een tremor in rust, die doorgaans verbetert met beweging. Om deze reden kunnen veel mensen met PD werken. De ziekte heeft doorgaans ook geen invloed op de cognitieve functie (denken en problemen oplossen) in de vroege stadia, dus er zijn veel banen die u kunt blijven doen als u de aandoening heeft.
Als u echter ingewikkelde en snel reagerende fysieke functies op uw werk moet uitvoeren, bijvoorbeeld als u een kraanmachinist, een chirurg of een piloot bent, is het mogelijk dat u uw taken niet kunt uitvoeren vanwege uw PD.
Soms wordt PD beschouwd als een handicap die het onmogelijk maakt om uw werk uit te voeren. Uw medisch team kan u helpen, zodat u de juiste diensten kunt krijgen met betrekking tot voordelen.
Autorijden en de ziekte van ParkinsonPlanning voor toekomstige zorg
PD is een neurodegeneratieve aandoening, wat betekent dat het met de jaren steeds erger wordt. Mogelijk hebt u hulp nodig bij het lopen, zoals een stok of een rollator. Hoewel het niet gebruikelijk is, hebben sommige mensen met PD mogelijk een rolstoel nodig. Als u van tevoren over uw middelen en de financiële kosten van deze apparaten leert, kunnen u en uw gezin zich op uw gemak voelen.
Als u verwacht dat u niet in staat zult zijn om te rijden of trappen te beklimmen, kan het verhuizen naar een bewandelbare buurt en naar een huis zonder trappen u helpen van uw huis en omgeving te genieten als uw fysieke mogelijkheden beperkter worden.
En het regelen van hulp in en rond het huis of hulp bij vervoer kan u en uw gezin gemoedsrust geven terwijl u door de jaren heen door uw ziekte heen gaat.
Zorg voor iemand met de ziekte van Parkinson- Delen
- Omdraaien