Inhoud
- Het belang van ondersteuning en verbindingen
- Waar moet ik op letten in een kankerondersteuningsgroep?
- Lokale groepen
- Online ondersteuningsgroepen en ondersteuningsgemeenschappen
- Individuele ondersteuningsservices
- Andere nuttige services
Het belang van ondersteuning en verbindingen
Veel mensen denken aan emotionele steun, maar ondersteunende verbindingen kunnen op veel manieren helpen.
Emotionele steun
Je hebt misschien wel de meest liefdevolle familie en vrienden op aarde, maar tenzij ze zelf kanker hebben gehad, kan het voor hen moeilijk zijn om echt te begrijpen wat je doormaakt. Steungroepen voor kanker bieden de mogelijkheid om te delen met anderen die "er zijn geweest" en de reeks emoties hebben ervaren die gepaard gaan met de diagnose kanker.
Ondersteuning voor praktische zaken
Steungroepen voor kanker zijn ook een plek waar u praktische informatie kunt leren van anderen die de reis hebben moeten navigeren. U vraagt zich misschien af hoe iemand zich voelde bij een specifieke behandeling. Of in plaats daarvan vraagt u zich misschien af hoe anderen omgaan met de financiële druk. Mensen in uw steungroep en gemeenschap hebben soms tips van onschatbare waarde over vragen die u aan uw arts zou moeten stellen, maar die u niet had willen stellen.
Opleiding
Het is soms verbazingwekkend hoeveel u van andere overlevenden over uw ziekte kunt leren. In feite is het niet ongehoord om overlevenden van kanker tegen te komen die meer weten over de vooruitgang bij kanker dan veel oncologen. Als u met een levensbedreigende ziekte leeft, bent u gemotiveerd om de beschikbare opties te kennen. Op een recente oncologieconferentie die patiënten uitnodigde om deel te nemen, waren verschillende mensen aanwezig die alleen nog leefden vanwege klinische onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor een bepaalde mutatie. Bij ondervraging hoorde een aanzienlijk aantal van deze mensen over de klinische onderzoeken van andere overlevenden, onderzoeken waarmee hun oncologen in de gemeenschap nog niet vertrouwd waren.
Waar moet ik op letten in een kankerondersteuningsgroep?
Hoewel elke kankerondersteunende groep nuttig kan zijn, waarderen veel mensen met longkanker groepen die alleen voor mensen met longkanker zijn. Een 60-jarige man met longkanker stadium 4 vertelde me dat het moeilijk voor hem was om contact te maken met een 30-jarige vrouw met borstkanker in zijn steungroep. Hoewel hij zich zorgen maakte over het achterlaten van zijn gezin, leek haar grootste zorg te zijn of ze na de behandeling zwanger zou kunnen worden. Dat gezegd hebbende, er is een gemeenschappelijke band met mensen ieder vorm van kanker en ieder podiumervaring en tijd doorbrengen in persoon, aan de telefoon of online met andere overlevenden van kanker kan zeer lonend zijn.
Steungroepen voor kanker zijn niet allemaal hetzelfde, en het is belangrijk om een groep te vinden waar ze zich op hun gemak voelen.
Zoek een groep met 'goede luisteraars', mensen die je zinnen niet beantwoorden voordat je klaar bent met spreken, en ga niet meteen advies geven zonder alles te hebben gehoord wat je te zeggen hebt.
het is handig om bij mensen te zijn die begrijpen dat je soms gewoon moet delen wat je doormaakt; ook al is er geen antwoord. Probeer een groep te vinden die ook een positieve nadruk legt. Hoewel het cruciaal is om elkaar te delen en te ondersteunen in moeilijke tijden, kan het hebben van een groep die een "medelijdenfeestje" wordt, je een uitgeput en minder optimistisch gevoel geven.
Lokale groepen
Lokale steungroepen bieden het voordeel van persoonlijk contact met andere groepsleden, hoewel ze ook de energie nodig hebben om uw huis te verlaten om vergaderingen bij te wonen. Mogelijke opties zijn:
- Uw kankercentrum, ziekenhuis of oncologiegroep: Vraag uw oncoloog welke opties beschikbaar zijn.
- Ondersteunende groepen voor de gemeenschap: veel gemeenschappen hebben steungroepen voor kanker. Vraag het aan uw vrienden, bel uw plaatselijke gemeenschapskantoor of kijk in uw gemeenschapskrant wat er in uw stad beschikbaar is. De Lung Cancer Alliance biedt een lijst met verschillende staten die persoonlijke ondersteuningsgroepen bieden, samen met contactgegevens.
Online ondersteuningsgroepen en ondersteuningsgemeenschappen
Online ondersteuningsgroepen missen misschien de persoonlijke interactie van lokale ondersteuningsgroepen, maar ze hebben het voordeel dat u vanuit huis verbindingen kunt maken zonder te reizen. Omdat internet 24/7 beschikbaar is, stellen ze leden ook in staat om op elk moment van de dag of nacht contact op te nemen voor ondersteuning. Enkele opties zijn:
- LUNGevity Support Community: LUNGevity biedt het grootste online netwerk van mensen die met longkanker te maken hebben.
- Inspire - American Lung Association Lung Cancer Survivors Community: Inspire is een grote gemeenschap van overlevenden van longkanker die elkaar dag en nacht actief ondersteunen.
- CancerCare: CancerCare is een nationale non-profitorganisatie die online ondersteuningsgroepen, telefonische ondersteuningsgroepen en voor degenen die in het New York Tri-State-gebied wonen persoonlijke ondersteuningsgroepen aanbiedt
- The Cancer Survivors Network: The Cancer Survivors Network maakt deel uit van de American Cancer Society en biedt discussiegroepen en chatrooms voor overlevenden van kanker en hun dierbaren. Over het algemeen is de American Cancer Society minder betrokken geweest bij het in contact brengen van mensen met longkanker dan de longkanker-specifieke organisaties.
- CancerCompass: Cancer Compass heeft veel actieve prikborddiscussies waar overlevenden van kanker vragen kunnen stellen en online met anderen kunnen communiceren.
Ondersteuning voor mensen met specifieke mutaties
In de afgelopen jaren hebben patiënten zich verenigd met artsen en onderzoekers om door patiënten geleide groepen te vormen rond verschillende moleculaire soorten longkanker, met name longadenocarcinoom. Naast de input van artsen en onderzoekers, zijn patiënten die bij deze groepen betrokken zijn, naar nationale en internationale longkankerbijeenkomsten gereisd om het laatste onderzoek naar hun specifieke type longkanker te leren, en delen op hun beurt wat ze hebben geleerd op websites en sociale media. media. Enkele van deze groepen zijn:
- EGFR-resisters: Naast contact maken met mensen en meer te weten komen over uw ziekte via de website, kunt u informatie op Twitter vinden met de hashtags #EGFRresisters en gewoon #EGFR
- ROS1ders: Naast de website kun je het laatste onderzoek op social media volgen met de hashtags # ROS1ders of # ROS1
- ALK Positief: je kunt ook de hashtag ALK gebruiken
Naarmate er meer wordt geleerd en meer genomische veranderingen worden ontdekt, zullen waarschijnlijk meer groepen worden gevormd. U kunt echter meteen op sociale media zoeken onder kopjes zoals #BRAF, #KRAS, #MET, #RET en meer.
Individuele ondersteuningsservices
Er zijn momenten dat u een specifieke vraag heeft die u zou willen stellen, of dat u liever met slechts één persoon praat. Sommige mensen hebben graag een kankermaatje en een online community waaraan ze deelnemen. Sommige opties zijn onder meer:
Telefonische ondersteuning bij kanker
Voor degenen die liever telefoneren via internet of een-op-een telefonische begeleiding wensen, zijn er ook diensten beschikbaar. Gratis diensten worden aangeboden door:
- CancerCare Telefonische counseling: CancerCare biedt gratis individuele counseling voor mensen met longkanker.
Overeenkomende services voor één-op-één kankerondersteuning
- LUNGevity Lifeline: De levenslijn is een dienst waarbij overlevenden van longkanker één op één kunnen worden vergeleken met een andere overlevende die met een vergelijkbare diagnose wordt geconfronteerd. Zorgverleners van degenen die met longkanker omgaan, kunnen via de levenslijn ook andere zorgverleners vinden die voor dezelfde uitdagingen staan.
- Phone Buddy Program: The Lung Cancer Alliance (LCA) biedt dit prachtige programma aan. Medewerkers van de LCA interviewen overlevenden van longkanker en hun zorgverleners en matchen ze met andere overlevenden van longkanker en / of zorgverleners die met vergelijkbare situaties worden geconfronteerd.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network koppelt kankerpatiënten aan getrainde vrijwilligers die ook een kankerbehandeling hebben ondergaan.
Andere nuttige services
Van het vinden van ondersteuning voor gezinsleden tot het informeren van uw gezin over uw vorderingen, er zijn nu veel opties.
Contact houden met familie en vrienden
CaringBridge biedt een website voor overlevenden van kanker en hun families, zodat ze in contact kunnen blijven met andere familieleden en vrienden. Mensen met kanker of een vertegenwoordiger kunnen updates posten, en dierbaren kunnen zich aanmelden en aantekeningen van steun en aanmoediging sturen.
Ondersteuning voor kinderen van overlevenden van longkanker
Temidden van de ontberingen van de behandeling kunnen we soms de behoeften vergeten van de kinderen van mensen met longkanker. CancerCare for Kids biedt online ondersteuningsgroepen voor tieners (13-19) met een ouder met kanker. Er zijn ook kampen voor kinderen met een ouder met kanker die door velen in de longkankergemeenschap worden gewaardeerd.
Anderen met longkanker: blogs over longkanker
Misschien ben je nog niet klaar om lid te worden van een longkankergemeenschap, maar zou je heel graag willen weten wat anderen met longkanker voelen. U kunt beginnen met het bekijken van enkele van deze sociale mediablogs over longkanker die zijn bijgedragen door een aantal geweldige mensen die hun reizen met longkanker vastleggen om anderen te helpen zich minder alleen te voelen wanneer ze de ziekte onder ogen zien.
Een woord van Verywell
Online kankergemeenschappen kunnen een geweldige manier zijn om steun te krijgen en meer te weten te komen over uw ziekte, maar zoals bij alles wat u online doet, is veiligheid belangrijk. Voordat u zich aanmeldt en fooien gaat geven, is het een goed idee om enkele tips door te nemen om uw privacy te beschermen terwijl u uw reis naar kanker online deelt.