Inhoud
- Wat is retinitis pigmentosa?
- Wat veroorzaakt retinitis pigmentosa?
- Wat zijn de symptomen van retinitis pigmentosa?
- Hoe wordt de diagnose retinitis pigmentosa gesteld?
- Hoe wordt retinitis pigmentosa behandeld?
- Wat zijn de complicaties van retinitis pigmentosa?
- Leven met retinitis pigmentosa
- Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
- Kernpunten over retinitis pigmentosa
- Volgende stappen
Wat is retinitis pigmentosa?
Retinitis pigmentosa is de naam van een groep oogziekten die in families worden doorgegeven. Bij alle ziekten is het netvlies van het oog betrokken. Het netvlies is de zenuwlaag langs de achterkant van het oog die gevoelig is voor licht. Alle ziekten veroorzaken een langzaam maar zeker verlies of achteruitgang van het gezichtsvermogen.
Wat veroorzaakt retinitis pigmentosa?
Retinitis pigmentosa maakt deel uit van een groep oogziekten die in families worden doorgegeven. Ze hebben allemaal invloed op het vermogen van het netvlies om licht te voelen. Het probleem met het netvlies kan optreden in een van de volgende:
- Staafcellen
- Kegelcellen
- De link tussen de cellen waaruit het netvlies bestaat
Wat zijn de symptomen van retinitis pigmentosa?
De symptomen van retinitis pigmentosa beginnen meestal in de kindertijd of adolescentie. Elke persoon kan de symptomen echter anders ervaren. Sommige mensen met het probleem hebben een langzaam, zeer progressief verlies van gezichtsvermogen. Anderen verliezen hun gezichtsvermogen veel sneller en ernstiger. Veel voorkomende symptomen kunnen zijn:
- Moeilijk om te zien bij slecht licht of in het donker
- Een verminderd vermogen om centraal of zij- of perifeer zicht te zien
- Moeilijk leesbare print
- Het is moeilijk om gedetailleerde afbeeldingen te vinden
- Moeilijke tijd met struikelen of struikelen over onzichtbare objecten
- Schittering
De symptomen van de aandoening kunnen op andere oogaandoeningen lijken. Praat met uw oogarts voor een diagnose.
Hoe wordt de diagnose retinitis pigmentosa gesteld?
Uw oogzorgverlener neemt een volledige medische geschiedenis en geeft u een oogonderzoek. De oogzorgverlener kan een of meer van de volgende tests uitvoeren om een diagnose te stellen:
- Oogkaarttest
- Oftalmoscopie
- Refractietest
- Bepalingstest voor kleurgebreken
- Retinale examen
- Echografie van het oog
Hoe wordt retinitis pigmentosa behandeld?
Uw oogzorgverlener zal de beste behandeling voor u uitzoeken op basis van:
- Jouw leeftijd
- Uw algemene gezondheids- en medische geschiedenis
- Wat ben je ziek
- Hoe goed u kunt omgaan met specifieke medicijnen, procedures of therapieën
- Hoe lang de aandoening naar verwachting zal duren
- Uw mening of voorkeur
De symptomen van retinitis pigmentosa lijken soms op andere aandoeningen of medische problemen. Raadpleeg altijd uw oogarts voor een diagnose.
Op dit moment is er geen specifieke behandeling voor retinitis pigmentosa. Het beschermen van het netvlies van uw oog door het gebruik van een UV-zonnebril kan echter het begin van de symptomen vertragen.
Er is een retinale prothese (kunstmatige retina) ontwikkeld voor personen met een zeer gevorderde ziekte en ernstig verlies van het gezichtsvermogen. Praat met uw oogarts voor meer informatie.
Wat zijn de complicaties van retinitis pigmentosa?
Retinitis pigmentosa veroorzaakt een progressief verlies van gezichtsvermogen. Het kan langzaam of sneller gebeuren.Leven met retinitis pigmentosa
Retinitis pigmentosa is een progressieve aandoening. Dit betekent dat het na verloop van tijd steeds erger zal worden. Praat met uw oogzorgverlener voor informatie over diensten en apparaten voor mensen met een verminderd gezichtsvermogen.
Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
Als uw symptomen erger worden of als u nieuwe symptomen heeft, neem dan contact op met uw oogarts.
Kernpunten over retinitis pigmentosa
- Retinitis pigmentosa is een groep oogaandoeningen die worden geërfd en waarbij het netvlies van het oog betrokken is
- Retinitis pigmentosa veroorzaakt een langzaam maar zeker verlies of achteruitgang van het gezichtsvermogen
- Symptomen, waaronder verlies van het gezichtsvermogen of visuele scherpte, beginnen meestal in de kindertijd of adolescentie
- Momenteel zijn er geen behandelingen voor retinitis pigmentosa
- Het gebruik van een uv-zonnebril kan het ontstaan van symptomen helpen vertragen
Volgende stappen
Tips om het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:- Weet wat de reden van uw bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u geeft.
- Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.
- Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.