Inhoud
- Wat is een operatie voor pulmonale atresie zonder VSD voor kinderen?
- Waarom zou mijn kind een operatie nodig hebben voor pulmonale atresie zonder VSD?
- Wat zijn de risico's van chirurgie voor pulmonale atresie zonder VSD voor een kind?
- Hoe kan ik mijn kind helpen zich voor te bereiden op een operatie voor pulmonale atresie zonder VSD?
- Wat gebeurt er tijdens een operatie voor pulmonale atresie zonder VSD voor een kind?
- Wat gebeurt er na een operatie voor longatresie zonder VSD voor een kind?
- Volgende stappen
Wat is een operatie voor pulmonale atresie zonder VSD voor kinderen?
Pulmonale atresie is een aandoening waarbij het hart geen pulmonale klep heeft. Deze operatie verbetert de bloedstroom door het hart en naar de longen.
Het hart heeft 4 kamers: 2 bovenste (atria) en 2 onderste (ventrikels). De rechterventrikel pompt zuurstofarm bloed door de longslagader naar de longen, waar het meer zuurstof opneemt. Tussen de rechter hartkamer en de longslagader ligt de pulmonale klep, een van de vier hartkleppen. Deze kleppen helpen het bloed op de juiste manier door de hartkamers naar het lichaam te stromen. Normaal gesproken gaat de pulmonale klep open wanneer het hart samentrekt. Bloed kan dan naar voren stromen in de longen.
Bij pulmonale atresie vormt de pulmonale klep niet goed. Er is dus geen verband tussen de rechterventrikel en de longslagader. Als gevolg hiervan kan er maar een klein beetje bloed in de longen komen via een extra bloedvat, de ductus arteriosus. In plaats van naar de longen te gaan, stroomt zuurstofarm bloed door een gat in de wand tussen het rechter en linker atrium. Dat zorgt ervoor dat het bloed dat naar het lichaam gaat erg zuurstofarm is. Dit zuurstofgebrek kan tot een aantal symptomen leiden.
Vaak is de rechterventrikel in deze toestand klein en slecht ontwikkeld. De tricuspidalisklep tussen het rechter atrium en het rechter ventrikel kan in sommige gevallen niet goed worden gevormd. Soms zijn er ook afwijkingen in de kransslagaders.
In sommige gevallen is er een abnormaal gat aanwezig tussen de wanden van de ventrikels. Het wordt een ventriculair septumdefect (VSD) genoemd. Kinderen met VSD hebben een speciale behandeling nodig, inclusief een operatie. Voor kinderen met pulmonale atresie zonder VSD variëren de behandelingen op basis van andere aanwezige problemen. Soms is de chirurg in staat om de pulmonale klep te fixeren met twee werkende ventrikels (biventriculaire reparatie). In andere gevallen lost de chirurg dit gezondheidsprobleem op met slechts één pompend ventrikel in een reeks operaties. Die procedures kunnen een Glenn en Fontan-palliatie omvatten (reparatie van één ventrikel). Andere keren kan de chirurg een operatie uitvoeren waarbij twee werkende ventrikels worden verschaft. Maar de rechterventrikel pompt slechts een deel van het bloed dat het zou willen (anderhalf ventrikelherstel).
Waarom zou mijn kind een operatie nodig hebben voor pulmonale atresie zonder VSD?
Niemand weet wat pulmonale atresie veroorzaakt zonder VSD. Het is een ernstige aandoening. Het is bijna altijd dodelijk zonder operatie. Baby's kunnen blauw lijken vanwege de verminderde hoeveelheid zuurstof die het lichaam bereikt. Ze kunnen ook snel ademen en ademhalingsproblemen hebben.
In sommige gevallen kunnen zorgverleners pulmonale atresie (mildere vormen) behandelen zonder operatie. Ze kunnen mogelijk een lange, dunne buis (katheter) gebruiken die door een bloedvat is geregen om de klep te openen. Soms kan een cardioloog een kleine spiraal (stent) uitzetten in een extra bloedvat. Dat kan een gestage toevoer van bloed naar de longen gedurende weken of maanden behouden. Maar het is slechts een tijdelijke maatregel. Het is niet voor elk kind een optie.
De zorgverlener van uw kind zal het hart van uw kind zorgvuldig bestuderen alvorens te beslissen over het beste type operatie. Indien mogelijk zal hij of zij er waarschijnlijk voor kiezen om een biventriculaire reparatie uit te voeren. Er zijn minder operaties nodig. Het leidt ook vaak tot minder complicaties op de lange termijn. Maar het is misschien niet mogelijk als de rechterventrikel onderontwikkeld is of als er problemen zijn met de kransslagaders. Vraag de zorgverlener van uw kind welke procedure of operatie het meest zinvol is voor uw kind.
Wat zijn de risico's van chirurgie voor pulmonale atresie zonder VSD voor een kind?
Veel kinderen doen het goed met deze operatie. Maar er kunnen zich complicaties voordoen. Risicofactoren kunnen variëren op basis van de algehele gezondheid van uw kind en de toestand van zijn of haar hart. Vraag de zorgverlener van uw kind naar de specifieke risico's voor uw kind. Mogelijke risico's zijn:
- Overmatig bloeden
- Infectie
- Bloedstolsel, wat kan leiden tot een beroerte of andere problemen
- Abnormaal hartritme
- Hartblok, waardoor een pacemaker nodig kan zijn
- Complicaties door anesthesie
De risico's van uw kind kunnen groter zijn in het geval van een reparatie met één ventrikel. Kinderen die een van beide behandelingen krijgen, hebben vaak nazorg nodig. Ze hebben mogelijk meer operaties of katheterisatie nodig.
Hoe kan ik mijn kind helpen zich voor te bereiden op een operatie voor pulmonale atresie zonder VSD?
Vraag de zorgverlener van uw kind hoe uw kind zich op de operatie moet voorbereiden. Uw kind heeft mogelijk ondersteunende zorg nodig met extra medicijnen, zuurstof en soms beademing. Het kan zijn dat uw kind van tevoren moet stoppen met het gebruik van bepaalde geneesmiddelen. Hij of zij mag niets eten of drinken na middernacht vóór de dag van de operatie.
De zorgverlener van uw kind wil misschien wat extra tests voor de operatie. Deze kunnen zijn:
- Röntgenfoto van de borst
- Elektrocardiogram, om naar het hartritme te kijken
- Bloedonderzoek, om de algemene gezondheid te controleren
- Echocardiogram, om de hartanatomie en de bloedstroom door het hart te bekijken
- Hartkatheterisatie, om de coronaire bloedvaten beter te bekijken of om de druk in het hart en de longen te meten
Wat gebeurt er tijdens een operatie voor pulmonale atresie zonder VSD voor een kind?
Praat met de zorgverlener van uw kind over wat u tijdens de operatie kunt verwachten. De details van de operatie van uw kind zijn afhankelijk van het soort reparatie. Bij bepaalde soorten reparaties kunnen meerdere handelingen nodig zijn. In het algemeen:
- Een zorgverlener zal uw kind anesthesie geven voordat de operatie begint. Uw kind slaapt tijdens de operatie diep en pijnloos. Hij of zij zal het daarna niet meer herinneren. De reparatie duurt enkele uren.
- Tijdens de procedure worden de vitale functies van uw kind nauwlettend in de gaten gehouden.
- De chirurg maakt een snee (incisie) in het midden van de borst van uw kind. Hij of zij zal het borstbeen scheiden om het hart te bereiken.
- Uw kind wordt aangesloten op een hart-longmachine. Deze machine fungeert tijdens de procedure als het hart en de longen van uw kind.
- Als uw kind een reparatie met twee ventrikels heeft, kan de chirurg een pleister gebruiken om het uitstroomgedeelte van de rechterventrikel en het klepgebied te vergroten. In sommige gevallen kan de chirurg een kadaverdonorklep gebruiken om de klep te vervangen.
- Bij een reparatie met één ventrikel kan de chirurg een buis van de aorta naar de longslagader verbinden. Of hij of zij kan de superieure vena cava verbinden met de longslagaders.
- De chirurg zal indien nodig andere chirurgische reparaties uitvoeren.
- Als alle reparaties achter de rug zijn en het hart weer klopt, wordt de hart-longmachine verwijderd.
- Het borstbeen wordt met draden weer in elkaar gezet.
- De chirurg zal de spier en de huid sluiten. Er wordt een verband aangebracht.
Wat gebeurt er na een operatie voor longatresie zonder VSD voor een kind?
Vraag de zorgverlener van uw kind wat u kunt verwachten. Over het algemeen geldt na de operatie van uw kind:
- Uw kind kan duizelig en gedesoriënteerd zijn als hij of zij wakker wordt.
- De vitale functies van uw kind, zoals hartslag, ademhaling, bloeddruk en zuurstofniveau, worden zorgvuldig in de gaten gehouden.
- Uw kind zal wat pijn voelen. Maar hij of zij zou geen ernstige pijn moeten voelen. Pijnstillers zijn beschikbaar indien nodig.
- Uw kind kan mogelijk een dag of twee drinken na de operatie. Uw kind kan gewoon eten krijgen zodra hij of zij ermee om kan gaan.
- Uw kind zal waarschijnlijk een week of langer in het ziekenhuis moeten blijven.
Nadat uw kind het ziekenhuis heeft verlaten:
- De hechtingen of nietjes van uw kind worden binnen 7 tot 10 dagen verwijderd. Zorg ervoor dat u zich aan alle vervolgafspraken houdt.
- Praat met de zorgverlener van uw kind over wat voor soort activiteit en dieet geschikt is voor uw kind.
- Bel de arts van uw kind als uw kind koorts heeft, meer uit de wond loopt of ernstige symptomen heeft.
- Volg alle instructies die u krijgt.
Uw kind moet mogelijk antibiotica gebruiken voor bepaalde medische of tandheelkundige ingrepen. Dat zal een infectie van de hartkleppen helpen voorkomen. Sommige kinderen hebben mogelijk ook medicijnen nodig om bloedstolsels te voorkomen.
Uw kind heeft na de operatie nazorg nodig van een cardioloog. Dat geldt vooral in het geval van een enkele (of anderhalf) ventrikelachtige reparatie. Veel kinderen met longatresie zonder VSD doen het redelijk goed. Maar vervolgoperaties of andere procedures kunnen nodig zijn.
Volgende stappen
Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:
- Weet wat de reden voor het bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u voor uw kind geeft.
- Weet waarom een nieuw geneesmiddel of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het uw kind kan helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of de toestand van uw kind op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als uw kind het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet heeft.
- Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u na kantooruren contact kunt opnemen met de provider van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen heeft of advies nodig heeft.