Inhoud
- Pas je aan de diagnose aan
- Praat met een ervaren verzorger
- Leer jezelf
- Breng een netwerk tot stand
- Betrek volwassen kinderen erbij
- Maak tijd voor plezier
- Verwaarloos uw gezondheid niet
Als bij uw geliefde de diagnose Parkinson wordt gesteld, kan dit uw leven in een wervelwind van verandering brengen. Je bent nu verzorger geworden, maar dat is niet een rol waar iemand meteen op voorbereid is.
“Sommige [partners of echtgenoten] lijken te zijn geboren om zorgverleners te zijn, en sommige zijn dat gewoon niet. Dan zijn er alle mensen daartussenin die moeten leren en grip moeten krijgen op de baan ”, zegt Ted Dawson, M.D., Ph.D., directeur van het Institute for Cell Engineering bij Johns Hopkins.
Leren om voor iemand met Parkinson te zorgen, kost tijd, en wat u als verzorger doet, zal veranderen naarmate de ziekte vordert. Hoewel het zorgen voor je geliefde een zeer hoge prioriteit heeft, is het niet je enige prioriteit. Je moet ook voor jezelf zorgen, zegt Dawson. 'Je hebt uitstel nodig om het huis uit te komen, om vrienden te zien. Niemand zou 24/7 moeten zorgen. "
Dus hoe doe je dat? Hier zijn zeven manieren van experts van het Johns Hopkins Parkinson’s Disease and Movement Disorders Center om te beginnen en te blijven als een goede verzorger zonder jezelf te verliezen in het proces.
Pas je aan de diagnose aan
Een essentiële eerste stap is het onder ogen zien van de diagnose en het begrip dat de ziekte van Parkinson progressief is. Dat betekent dat het in de loop van de tijd verandert, en uw rol verandert mee.
Een andere belangrijke focus in het begin is om samen met uw geliefde te overwegen hoe u de diagnose met anderen kunt delen, zodat u uw behoeften kunt prioriteren. Wees niet bang om eerlijk te zijn tegen uw gezin.
Praat met een ervaren verzorger
Het kan voor u, maar ook voor uw geliefde en naaste familieleden nuttig zijn om in contact te komen met een doorgewinterde verzorger. Deze persoon, die u misschien vindt via het kantoor van uw arts of bij een steungroep (zie Educate Yourself, hieronder), heeft soortgelijke dingen meegemaakt waarmee u op verschillende tijdstippen wordt geconfronteerd.
Ervaren zorgverleners kunnen geruststelling en beproefde strategieën bieden voor alles, van ervoor zorgen dat medicijnen worden ingenomen, het aanbevelen van lessen die nuttig zijn geweest, tot het voorstellen van producten die het leven van een patiënt gemakkelijker maken. Een vertrouwd persoon die u een stap of twee voor is, kan u ook door middel van een voorbeeld laten zien dat de aandoening effectief kan worden behandeld en dat deze over het algemeen langzaam vordert.
Leer jezelf
Leer in een vroeg stadium alles wat u kunt over de ziekte, zodat u de advocaat van uw geliefde in zijn of haar gezondheidszorg kunt zijn en u samen weloverwogen beslissingen kunt nemen. De National Parkinson Foundation heeft een aantal gratis educatieve materialen die u kunt bestellen. Het biedt bijvoorbeeld een boekje met de naam Caring and Coping dat een goed startpunt is voor zorgverleners.
Lid worden van een steungroep lijkt misschien niet meteen nodig, vooral als je geliefde zich nog in een vroeg stadium bevindt, maar het is een goed idee omdat mensen in een groep zich mogelijk in een later stadium bevinden dan jij en je kunnen helpen bij het navigeren door veranderingen en uitdagingen.
Neem contact op met de hulplijn van de National Parkinson Foundation op 800-4PD-INFO of [email protected]. U kunt ook uw arts raadplegen om verwijzingen.
Breng een netwerk tot stand
Op dit moment denkt u misschien dat het geen probleem is om alles zelf te regelen, van het afhandelen van doktersafspraken en het plannen van medicijnen tot het op zich nemen van meer verantwoordelijkheden thuis. Maar dat kan veranderen, soms snel.
Dat is de reden waarom het vroegtijdig het beste is om een ondersteuningssysteem op te zetten - kinderen, familieleden, vrienden en buren, religieuze en gemeenschapsgroepen.
Wees eerlijk over het feit dat, zelfs als u vandaag geen contact opneemt, u misschien over de streep gaat.
Betrek volwassen kinderen erbij
Vaak zijn zorgverleners terughoudend om teveel van hun volwassen kinderen te vragen, omdat ze hen niet tot last willen zijn, vooral als ze bezig zijn met het grootbrengen van hun eigen gezin. Maar dat bewijst zowel u als uw nageslacht een slechte dienst.
Uw kinderen moeten de nuances van de ziekte begrijpen en zoveel mogelijk delen in het leven van hun ouders. Volwassen kinderen kunnen en moeten u, de verzorger, af en toe vrije dagen geven van de zorg.
Afhankelijk van het stadium van de ziekte kan dat betekenen dat de ouder een dag naar het huis van het kind moet worden gebracht of dat er leuke uitstapjes zijn, zoals een uitstapje naar een museum of een sportevenement. Dat geeft je een dag om te genieten of persoonlijke boodschappen te doen, en geeft je geliefde en zijn of haar volwassen kind de tijd om zich te binden.
Maak tijd voor plezier
Blijf zoveel mogelijk alle dingen doen die u altijd al leuk vond. Vind tijd voor je boekenclub, zwemles of lunch met een vriend. Behoud van uw identiteit als iemand, los van uw rol als verzorger, is belangrijk voor uw mentale en fysieke welzijn.
Verwaarloos uw gezondheid niet
Veel aspecten van de zorg voor een geliefde zijn stressvol, en als uw eigen stressniveau toeneemt, moet u een stapje terug doen en hulp voor uzelf zoeken. Blijf op de hoogte van regelmatige fysieke controles en volg het advies van uw arts als u behandeling nodig heeft voor eventuele aandoeningen. En maak er geen gewoonte van om belangrijke tests uit te stellen in het belang van uw geliefde.
Deze zorg omvat uw geestelijke gezondheid. Als u gevoelens van intense frustratie begint te krijgen, neem dan contact op met uw arts; er zijn waarschijnlijk behandelingen die kunnen helpen. En overweeg respijtzorg of thuishulp als u geen familie en vrienden kunt betrekken.