Inhoud
- Het verhaal achter de term "65 Roses"
- De familie Weiss vandaag
- Over de Cystic Fibrosis Foundation
- Screening op cystische fibrose en dragers
- Cystic Fibrosis Advocacy
Tegenwoordig leven veel mensen met CF, dankzij onderzoek en vooruitgang in de geneeskunde, ver in de dertig en het gemiddelde overlevingspercentage in 2016 was 37 jaar. Tientallen jaren geleden echter - vóór de geavanceerde technologieën en behandelingen die we vandaag hebben - de levensverwachting voor diegenen met CF ging niet verder dan de vroege kinderjaren.
Het verhaal achter de term "65 Roses"
De term "65 rozen" werd eind jaren zestig bedacht door Richard (Ricky) Weiss, een vierjarige met cystische fibrose. De moeder van de jonge jongen, Mary G. Weiss, werd in 1965 vrijwilliger voor de Cystic Fibrosis Foundation nadat ze had vernomen dat alle drie haar zonen CF hadden. Om geld in te zamelen voor de ziekte, pleegde Weiss telefoontjes om steun te krijgen voor CF-onderzoek. Zonder dat Weiss het wist, was Ricky in de buurt en luisterde naar haar telefoontjes.
Op een dag confronteerde Ricky, vier jaar oud, zijn moeder en vertelde haar dat hij op de hoogte was van haar telefoontjes. Zijn moeder was verrast omdat ze alle kennis van de toestand voor haar zoons verborgen had gehouden. Verward vroeg Weiss Ricky waar hij dacht dat de telefoontjes over gingen. Hij antwoordde haar: "Je werkt voor 65 Roses."
Onnodig te zeggen dat zijn moeder ongelooflijk ontroerd was door zijn onschuldige verkeerde uitspraak van cystic fibrosis, zoals veel mensen sinds die dag hebben gedaan.
Tot op de dag van vandaag wordt de term "65 rozen" gebruikt om kinderen een naam te geven aan hun toestand. De uitdrukking is sindsdien een geregistreerd handelsmerk geworden van de Cystic Fibrosis Foundation, die de roos als symbool heeft aangenomen.
De familie Weiss vandaag
Richard Weiss stierf in 2014 aan complicaties die verband hielden met CF. Hij wordt overleefd door zijn ouders Mary en Harry, zijn vrouw Lisa, hun hond Keppie en zijn broer Anthony. Zijn familie blijft toegewijd aan het vinden van een remedie voor cystic fibrosis.
Over de Cystic Fibrosis Foundation
De Cystic Fibrosis Foundation (ook bekend als de CF Foundation) werd opgericht in 1955. Toen de stichting werd opgericht, werd van kinderen geboren met cystic fibrosis niet verwacht dat ze lang genoeg zouden leven om naar de basisschool te gaan. Dankzij de inspanningen van gezinnen zoals de familie Weiss, werd geld ingezameld om onderzoek te financieren om meer te weten te komen over deze weinig begrepen ziekte. Binnen zeven jaar na de start van de stichting klom de mediane overlevingsleeftijd tot 10 jaar en is sindsdien alleen maar toegenomen.
Na verloop van tijd begon de stichting ook het onderzoek naar en de ontwikkeling van CF-specifieke medicijnen en behandelingen te ondersteunen. Bijna elk door de FDA goedgekeurd voorgeschreven medicijn voor cystic fibrosis dat vandaag beschikbaar is, is mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van de stichting.
Tegenwoordig ondersteunt de CF Foundation voortgezet onderzoek, biedt zorg via CF-zorgcentra en aangesloten programma's, en biedt middelen voor mensen met CF en hun families. Door zich al bewust te zijn van de diagnose voordat de symptomen optreden, hebben veel kinderen met CF behandelingen kunnen ondergaan
Screening op cystische fibrose en dragers
Er zijn niet alleen verbeteringen aangebracht in de behandeling van cystische fibrose, maar ook voor ons vermogen om de ziekte vroegtijdig op te sporen en zelfs te ontdekken of een ouder toevallig het gen draagt.
Genetische tests zijn nu beschikbaar om te bepalen of u een van de 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten bent die drager zijn van de CF Trait-a-mutatie in het CFTR-gen.
Pasgeboren screening voor cystic fibrosis wordt in de meeste staten uitgevoerd en kan de mogelijkheid dat het gen aanwezig is en leiden tot verder testen. Voorafgaand aan dit onderzoek werd de ziekte vaak pas gediagnosticeerd als er symptomen optraden, waaronder vertraagde groei en ademhalingsproblemen. Nu, zelfs voordat de ziekte duidelijk wordt, kan de behandeling beginnen.
Cystic Fibrosis Advocacy
Als u zich wilt aansluiten bij de inspanningen van de familie Weiss om een verschil te maken voor mensen met cystische fibrose, lees dan meer over hoe u een advocaat wordt. Om eerst een beter idee te krijgen van de immense veranderingen die belangenbehartiging heeft doorgevoerd in de levens van degenen die met de ziekte leven. Kijk eens naar deze beroemde mensen met cystische fibrose die een voorbeeld van hoop zijn en zijn geweest.