Inhoud
Helaas is er geen remedie bekend voor spierdystrofie (MD), maar onderzoekers boeken vooruitgang die de kwaliteit van leven van mensen die met de ziekte leven, blijven verbeteren. Tegenwoordig wenden patiënten zich vaak tot een verscheidenheid aan conventionele en alternatieve geneeswijzen om ziektesymptomen en complicaties te helpen behandelen. De meest gunstige zijn sterk afhankelijk van het type MD dat men heeft en hun individuele geval, maar de opties variëren van steroïden en andere voorschriften tot ademhalings- en logopedie tot chirurgie en meer.Spierdystrofie Discussiegids voor artsen
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
Door specialisten aangestuurde procedures
Als u MD heeft, moet u mogelijk een operatie ondergaan om verschillende problemen te verhelpen die door de ziekte kunnen worden veroorzaakt. Het is moeilijk te voorspellen of u een operatie nodig heeft voor een van de complicaties die kunnen optreden bij MD.
Regelmatige fysiotherapie, ademhalingstherapie en het gebruik van orthopedische apparaten kunnen vaak de noodzaak van een operatie vertragen of zelfs een operatie overbodig maken.
Complementaire geneeskunde (CAM)
Tot op heden hebben weinig studies het gebruik van alternatieve geneeswijzen bij de behandeling van spierdystrofie getest. Als u overweegt om een alternatief geneesmiddel te gebruiken bij de behandeling van spierdystrofie, is het belangrijk om uw arts (of de kinderarts van uw kind) te raadplegen voordat u met de behandeling begint. Zelfbehandeling van spierdystrofie met alternatieve geneeswijzen en het vermijden of uitstellen van standaardzorg kan ernstige gevolgen hebben.
Enkele opties die u mogelijk hoort, zijn onder meer:
Qigong
Qigong - de oude Chinese oefening tussen lichaam en geest om ademhaling, meditatie en beweging met elkaar te verbinden - kan het welzijn van mensen met spierdystrofie verbeteren, volgens een studie uit 2004, gepubliceerd in Handicap en revalidatieBij de studie waren 28 patiënten met spierdystrofie betrokken, van wie sommigen verbeteringen in mentaal, fysiek en psychosociaal welzijn rapporteerden (naast een vermindering van stressniveaus) na het beoefenen van qigong.
Voedingssupplementen
Verschillende kleine onderzoeken tonen aan dat voedingssupplementen gunstig kunnen zijn voor patiënten met spierdystrofie.
Een onderzoek uit 2006 van deAmerican Journal of Clinical Nutrition vond dat suppletie met aminozuren hielp de afbraak van eiwitten in het hele lichaam te remmen (een kenmerk van Duchenne-spierdystrofie). De studie omvatte 26 jongens met spierdystrofie van Duchenne, die elk 10 dagen werden behandeld met aminozuursupplementen.
Vooronderzoek geeft dat ook aan creatine (een aminozuur dat helpt om spiercellen van energie te voorzien) kan ook helpen bij de behandeling van spierdystrofie. Echter, in een onderzoek uit 2005 onder 50 jongens met spierdystrofie van Duchenne, gepubliceerd in deAnnals of Neurology, ontdekten wetenschappers dat zes maanden behandeling met creatinesupplementen de spierkracht van de deelnemers niet konden verbeteren.
Groene thee
Groene thee kan van enig nut zijn voor mensen met spierdystrofie van Duchenne, blijkt uit voorlopig onderzoek gepubliceerd in deAmerican Journal of Physiology: Cell Physiology in 2006.
In tests op muizen waarbij ze groene thee-extract kregen, ontdekten onderzoekers dat epigallocatechinegallaat (een antioxidant die in groene thee wordt aangetroffen) kan helpen beschermen tegen spierverspilling veroorzaakt door spierdystrofie.
Het is echter te vroeg om te zeggen of groene thee hetzelfde effect op mensen kan hebben of in welke vorm het gunstig zou kunnen zijn. In ieder geval zal het zetten van een warme kop thee (of je verzorger vragen om het voor je te doen) waarschijnlijk op zijn minst tijdelijk comfort bieden.
Zorg voor iemand met spierdystrofie