Inhoud
Uw arts heeft misschien gezegd dat de aandoening waarbij u bent gediagnosticeerd - zoals multiple sclerose, reumatoïde artritis of andere auto-immuunziekten - een recidiverend en remitterend patroon heeft. Wat betekent dat en wat moet u weten als u een ondersteuningssysteem zoekt om u te helpen met uw aandoening om te gaan?Definitie
Een relapsing-remitting-stoornis betekent dat de symptomen soms erger zijn (terugval) en soms zijn ze verbeterd of verdwenen (remitting). Tijdens een chronische terugval van pijn zou de pijn gedeeltelijk of volledig aanwezig zijn. Tijdens een remissie zou de pijn echter afnemen en zou er weinig of geen behandeling nodig zijn.
Relapsing- en remitting-voorwaarden kunnen bepaalde patronen volgen, of ze kunnen stoppen en beginnen met schijnbaar geen rijm of reden. Sommige remissies worden verergerd door extra verwondingen of andere factoren.
Omdat ziektesymptomen komen en gaan bij relapsing-remitting-stoornissen, kunnen patiënten vaak in slaap worden gesust in de valse overtuiging dat ze van hun ziekte zijn genezen, terwijl ze in feite alleen in remissie zijn.
Soorten relapsing-remitting ziekten
Er zijn eigenlijk verschillende soorten relapsing-remitting ziekten die in het bijzonder met drie aandoeningen kunnen worden geïllustreerd.
Relapsing-Remitting Multiple Sclerose (RRMS). Ongeveer 85 procent van de mensen met multiple sclerose heeft aanvankelijk wat wordt beschouwd als een relapsing-remitting-ziekte, omdat ze vaak zowel actieve als inactieve fasen hebben. Deze auto-immuunziekte, algemeen bekend als Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (RRMS), heeft vaak een verergerende ontsteking aanvallen die de neurologische functie beïnvloeden. De terugvallen worden vaak gevolgd door remissieperioden, waarin de symptomen verbeteren. Veelvoorkomende symptomen van RRMS zijn problemen met het gezichtsvermogen, darm- en blaasproblemen, vermoeidheid, gevoelloosheid, stijfheid en problemen met geheugen of informatieverwerking. Uiteindelijk zullen veel van deze mensen evolueren naar secundair progressieve multiple sclerose, waarbij sprake is van een progressie van symptomen, maar minder of geen terugvallen.
Reumatoïde artritis (RA) is een andere auto-immuunziekte die vaak wordt geclassificeerd als een relapsing-remitting-aandoening. Reumatoïde artritis, waardoor het immuunsysteem delen van het lichaam aanvalt, tast weefsel in de gewrichten aan. Deze aanvallen veroorzaken episodes van ontsteking die kunnen resulteren in stijfheid en hevige pijn en die langdurige en progressieve schade aan de gewrichten kunnen veroorzaken. Ontstekingsverschijnselen van RA kunnen koorts, zweten, gewichtsverlies en vermoeidheid zijn. Er zijn verschillende soorten medicijnen die de ziekte voor langere tijd in remissie kunnen brengen, afhankelijk van de ernst van de ziekte.
Systemische Lupus Erythematosus (SLE), een auto-immuunziekte, volgt ook vaak een remitting en recidiverend verloop. Systemische lupus erythematosus komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en kan op elke leeftijd toeslaan. De rassen die het meest door deze ziekte worden getroffen, zijn Afro-Amerikanen en Aziaten. Episodische symptomen van lupus zijn onder meer ernstige vermoeidheid, gewrichtspijn, zwelling, zweertjes in de mond, haaruitval, koorts, algemeen ongemak, gevoeligheid voor zonlicht, huiduitslag en gezwollen lymfeklieren. Sommige mensen met SLE ontwikkelen ook artritis en vaak worden de gewrichten van de vingers, handen, polsen en knieën aangetast. Andere SLE-symptomen zijn afhankelijk van het lichaamsdeel van SLE-aanvallen, bijvoorbeeld het hart, de longen, de huid, de nieren of andere organen. Hoewel er geen remedie is voor SLE, is het doel om de symptomen te beheersen die kan komen in een remitting en relapsing patroon.
Omgaan met terugval
Omgaan met een recidiverende en remitterende ziekte is erg moeilijk.We zijn gewoontedieren en kunnen ons redelijk goed aanpassen aan een aandoening die optreedt maar volgens een voorspelbaar patroon. Het verrassingselement, in een relapsing-remitting-toestand, brengt je echter uit balans en onvoorbereid, net als andere verrassingen in ons leven, goed of slecht. Wanneer dit herhaaldelijk gebeurt, kunt u uw lichaam gaan wantrouwen, een slecht gevoel.
Deze terugvallen en remissies kunnen je niet alleen uit balans voelen, maar kunnen je ook boos maken - en met goede reden. Deze voorwaarden volgen de regels niet en ze spelen niet eerlijk. Het kan vooral frustrerend zijn als uw symptomen terugkeren wanneer u alles goed doet, of kwijtschelden wanneer u alles verkeerd doet. Omdat woede met multiple sclerose ook kan worden veroorzaakt door veranderingen in de hersenen, kan het relapsing en remitting aspect van de ziekte - om een oud gezegde te gebruiken - brandstof aan het vuur toevoegen, auto-immuunziekten een diep gevoel van onzekerheid in je geest teweegbrengen. . Het enige dat niet lijkt te veranderen, is dat verandering onvermijdelijk is.
Zelfs als u een terugval verwacht - wanneer u is verteld en gelezen dat ze zich voordoen - kan het nog steeds een schok zijn als uw symptomen terugkomen. Dit kan nog moeilijker zijn als uw symptomen al een tijdje in remissie zijn.
Sommige mensen vinden het zelfs nog moeilijker om met een terugval van symptomen om te gaan dan met de eerste diagnose van hun aandoening. Het is vergelijkbaar voor mensen met een eerste diagnose van kanker en later een recidief. Bij de eerste diagnose wordt u vaak omringd door familie en vrienden. Ter vergelijking: als je een terugval hebt, is je nieuws 'oud nieuws' en genereert het niet vaak dezelfde haast om te helpen.
Bovendien is een terugval een klap in het gezicht dat je eraan herinnert dat je echt een ziekte hebt. Als u de diagnose krijgt en uw symptomen alleen of met behandeling verminderen, kan uw geest gemakkelijk voor de gek houden dat u misschien de uitzondering bent. In tegenstelling tot anderen, zal uw toestand niet terugkeren, of misschien heeft u in de eerste plaats zelfs de verkeerde diagnose gekregen. Een terugval is een niet-zo-subtiele herinnering dat je een ziekte hebt en dat deze niet zomaar zal verdwijnen.
In zekere zin is een recidiverende ziekte vergelijkbaar met pestgedrag bij mensen, hoewel in dit geval de pester een ziekte is. Een bullebak kan je doen denken dat je niet langer een doelwit bent, en als hij je vertrouwen heeft herwonnen, slaat hij je nog harder en slaat hij je neer. Zo kan het aanvoelen als een van deze aandoeningen terugkeert.
Omgaan met kwijtschelding
Wat sommige mensen misschien verbaast, is dat het net zo moeilijk kan zijn om met remissies om te gaan bij een ziekte als bij terugval. Heb je je ooit betrapt op een angstig gevoel, terwijl je je afvroeg wanneer de volgende 'voet zou vallen'? Een tijdelijke (of langere) onderbreking van een ziekte brengt soms genoeg energie met zich mee om echt na te denken over uw ziekte. Als je met een terugval te maken hebt, concentreer je je op het doorlopen van die fase van het proces. Maar als uw toestand verbetert, heeft u tijd om na te denken: "Wat doet deze ziekte met mijn leven?"
Je denkt misschien dat het vinden van ondersteuning of deelnemen aan een steungroep het belangrijkst is als je last hebt van een terugval, maar het kan net zo belangrijk zijn om ondersteuning te zoeken als je in remissie bent. Op dat moment komen veel van de vragen in je op - de vragen die je de balans opmaken van je leven. En het zijn vaak degenen die zelf met terugval en remissies te maken hebben gehad die het het beste kunnen begrijpen.