Inhoud
- Voorkom informatie-overload
- Maak je niet teveel zorgen over het "waarom" van autisme
- Beperk uw interactie met andere "autisme-ouders"
- Kies geen behandelingen onder druk
- Weet dat sommige veilige, nuttige behandelingen niet als "gouden standaard" worden beschouwd
- Obsedeer niet over autisme
- Ga er niet vanuit dat u altijd het beste weet
- Overbelast uw kind (of uzelf) niet
- Vergeet niet te ademen
Voorkom informatie-overload
Dacht je dat je binnen een paar dagen over autisme zou lezen? De waarheid is dat veel mensen eindeloze weken en maanden doorbrengen met het lezen van elke website, blog en boek ... bij het bijwonen van elke conferentie ... en aan het einde zijn ze meer in de war dan toen ze begonnen.
Ja, het is een goed idee om uzelf te informeren over de mogelijkheden. Maar de enorme hoeveelheid informatie, samen met tegengestelde opvattingen over onderwerpen als oorzaken, behandelingen en beste praktijken, kan overweldigend worden. In plaats van het internet af te speuren naar informatie, kunt u overwegen om een of twee welbekende boeken te selecteren die een overzicht van de aandoening geven. Vermijd websites (of mensen) die u graag willen vullen met informatie en meningen over alles, van oorzaken tot behandelingen tot het volwassen leven met autisme.
Maak je niet teveel zorgen over het "waarom" van autisme
Een klein percentage van de ouders weet eigenlijk waarom hun kind autistisch is. Mogelijk hebben ze autisme in hun gezin. Ze weten misschien dat hun kind een van de weinige genetische aandoeningen heeft die autisme kunnen veroorzaken. Of misschien heeft mama een van de twee of drie medicijnen gebruikt waarvan bekend is dat ze autisme veroorzaken toen ze zwanger was.
Als u niet in die categorieën valt, is de kans groot dat u de oorzaak van het autisme van uw kind nooit zult weten.
Er zijn tientallen theorieën over wat autisme veroorzaakt. De meeste worden ondersteund door ten minste één onderzoek. Enkele hiervan zijn mobiele telefoons, wifi, pitocin (een medicijn dat wordt gebruikt om het geboorteproces te versnellen), kwikvergiftiging, vaccins, oudere vaders, kunstmatige kleurstoffen en zoetstoffen en ultrasone apparaten. En dat is slechts een voorproefje van de mogelijkheden die u zult ontdekken als u echt gaat zoeken. Helaas kan het lezen van mogelijke oorzaken ervoor zorgen dat je je schuldig voelt over bijna alles wat je de afgelopen jaren hebt gedaan (of niet hebt gedaan), maar er is niets dat je kunt doen om het verleden te veranderen. Kortom, zweten door de oorzaken van autisme zal je waarschijnlijk gek maken - en je afleiden van het belangrijkere werk om je kind te helpen op het hoogst mogelijke niveau te functioneren.
Beperk uw interactie met andere "autisme-ouders"
Het is natuurlijk een goed idee om contact op te nemen en andere ouders in jouw situatie te leren kennen, vooral als je kijkt naar lokale therapeuten, scholen, financiering, enzovoort. Houd er echter rekening mee dat ouders met autistische kinderen vaak gepassioneerd zijn over de therapeuten en behandelingen die ze hebben gekozen, en het is gemakkelijk om overweldigd te raken omdat ouders volhouden dat hun benadering de enige benadering is. De waarheid is dat niemand de beste aanpak voor uw kind kent; er is geen ‘zekere genezing’ voor autisme, en er is ook geen enkele weg om de resultaten te verbeteren.
Kies geen behandelingen onder druk
Terwijl je de autismewereld betreedt, ontmoet je leraren, ouders, artsen en therapeuten die er absoluut zeker van zijn dat ze weten wat het beste is voor je kind. Met de beste bedoelingen van de wereld, zullen ze er absoluut op staan dat u uw kind naar Dr. X brengt, of honderden kilometers aflegt voor de genezing die door Dr. Z. wordt aangeboden. Knik beleefd, maak aantekeningen en doe uw eigen onderzoek. Als de behandeling te mooi klinkt om waar te zijn, te veel geld kost, onaanvaardbare risico's met zich meebrengt, of als er geen onderzoek achter zit, ben je niet verplicht 'ja' te zeggen. U bent ook niet verplicht om verslag uit te brengen aan de hardnekkige persoon in uw leven.
Als u zich onder druk gezet voelt, is het belangrijk om te onthouden dat er echt geen "kans" is om autisme te behandelen. Ja, onderzoek toont aan dat vroege interventie erg nuttig is, maar mensen met autisme blijven hun hele leven groeien en leren. Bovendien is autisme geen degeneratieve aandoening; Daardoor is er geen inherent risico aan het nemen van tijd om opties te overwegen en zorgvuldige keuzes te maken.
Weet dat sommige veilige, nuttige behandelingen niet als "gouden standaard" worden beschouwd
In de beste van alle werelden worden behandelingen geselecteerd op basis van meerdere onafhankelijke dubbelblinde onderzoeken. In feite zijn echter relatief weinig behandelingen voor autisme op deze manier volledig getest. Hiervoor zijn een aantal redenen:
- Financiering voor sommige soorten onderzoek is schaars, deels omdat de betrokken behandelingen niet-farmaceutisch zijn en dus waarschijnlijk niet zullen resulteren in een product dat geld verdient.
- Het is moeilijk om erachter te komen welke uitkomsten specifiek verband houden met een bepaalde therapie wanneer kinderen met autisme gewoonlijk betrokken zijn bij meerdere therapieën.
- Sommige van de gewilde resultaten (bijvoorbeeld sociale communicatieve vaardigheden) evolueren in de loop van de tijd en het kan moeilijk zijn om de resultaten van therapie te scheiden van natuurlijke ontwikkeling.
- Sommige van de gewilde resultaten zijn moeilijk waar te nemen en te beschrijven met behulp van typische statistieken, het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn om het aantal uitgewisselde glimlachen te meten.
Slechts één gevestigde therapie, Applied Behavioral Analysis, is uitgebreid onderzocht en heeft daarom het label "gouden standaard" gekregen. ABA is bedoeld om gedrag te veranderen in plaats van sociale vaardigheden of emotionele wederkerigheid, en daarom zijn de resultaten gemakkelijker te meten. Als gevolg hiervan is ABA direct beschikbaar op de meeste scholen en therapeutische centra.
Maar ABA is niet per se de beste of meest geschikte behandeling voor elk autistisch kind. Veel ontwikkelingsbehandelingen, zoals Floortime, speltherapie, SCERTS en meer, zijn gebaseerd op solide wetenschap, zijn risicovrij en kunnen zeer nuttig zijn voor uw kind. Het is de moeite waard om een aantal van de meest beschikbare en relevante voor uw kind te bekijken.
Obsedeer niet over autisme
Het is verrassend gemakkelijk voor ouders om het grootste deel van hun tijd bijna volledig te besteden aan het autisme van hun kind. Helaas kan obsessie meer problemen veroorzaken dan het oplost. Meer dan één huwelijk is uit elkaar gevallen als gevolg van het feit dat de ene partner te veel op autisme is gericht om problemen met andere relaties op te merken. Veel huishoudens zijn failliet gegaan in de poging om elke behandeling te bieden, hoe duur of onduidelijk ook. En het komt vaak voor dat broers en zussen van kinderen met autisme zich oneerlijk verwaarloosd voelen door ouders die alleen lijken te geven om het ondersteunen van een gehandicapte broer of zus. Hoewel het tijd, energie en geld kost om een goede ouder met autisme te zijn, is het belangrijk om te onthouden dat autisme uw kind, uw gezin of uw toekomst niet definieert.
Ga er niet vanuit dat u altijd het beste weet
Ouders zijn meestal goed in het observeren, beschrijven en begrijpen van hun kinderen. Ouders moeten natuurlijk ook pleiten voor hun kinderen op school en elders. Maar zelfs moeders en vaders weten niet altijd wat voor hun kind zal werken. Vaak ontdekt een leraar of therapeut een talent, behoefte, vaardigheid of uitdaging die u verrast. Kortom, moederlijk (of vaderlijk) instinct is geweldig, maar het heeft zijn grenzen. En door erop te staan dat u altijd weet wat uw kind nodig heeft, kunt u de beschikbare opties voor hem of haar beperken.
Overbelast uw kind (of uzelf) niet
Er is een begrijpelijke wens om resultaten te zien van uw inspanningen. En met zoveel nadruk op vroegtijdige interventie, willen ouders vaak dat hun kinderen meteen 'gerepareerd' worden. Maar het is het beste om de verleiding te vermijden om in meerdere therapieën te springen in de hoop dat iets zal werken. U en uw kind zullen niet alleen uitgeput zijn, maar het kan ook onmogelijk zijn om te weten wat echt werkt. Bedenk dat er echt geen "kans" is, en dat uw kind zal blijven leren en groeien, zelfs als hij al vijf, tien of 22 jaar oud is.
Vergeet niet te ademen
Ondanks de mediahype van het tegendeel, is het buitengewoon ongebruikelijk dat een kind nauwkeurig de diagnose autisme krijgt en vervolgens de volmaakte normaliteit 'herstelt'. Als uw kind echter een solide 1: 1-therapie, steun en liefde krijgt, zal hij meestal vaardigheden en relaties ontwikkelen en dit zijn hele leven blijven doen.
Met andere woorden, het behandelen van autisme gaat niet over het haasten naar genezing. In plaats daarvan gaat het om het vinden van een reeks ondersteuningen en een manier van leven die in de loop van de tijd zal werken, met aanpassingen en aanpassingen. Het maakt niet uit hoe snel je beweegt, en hoeveel geld je ook uitgeeft, je kind met autisme zal waarschijnlijk autistisch blijven, met alle ups en downs (en ja, er zijn "ups") die bij die diagnose horen.
Als je kunt, neem dan de tijd om van je kind, je partner, je gezin, je leven te genieten. Haal wat frisse lucht. Bedenk, als u kunt, dat uw kind niet in lichamelijk gevaar verkeert en dat hij nog steeds dezelfde persoon is van wie u altijd hebt gehouden.