Inhoud
Omgaan met fibromyalgie en overlappende aandoeningen is niet alleen een fulltime baan, het is een levensstijl. Ik heb veranderingen aangebracht in elk aspect van mijn leven, sommige kleine en andere belangrijke, om me aan mijn symptomen aan te passen en de dingen die ze verergeren te minimaliseren.Om u enig inzicht te geven in wat het betekent om uw leven aan fibromyalgie aan te passen, heb ik geschreven over hoe mijn typische dag eruit ziet. Mijn levensstijl is veranderd om met mijn specifieke symptomen en situaties om te gaan. Het zijn niet de juiste aanpassingen voor iedereen, maar ze kunnen u een idee geven van de soorten wijzigingen die u mogelijk kunt aanbrengen.
Hier is hoe ik door een typische februari-dag kwam.
Fibromyalgie beheren
Mijn wekker gaat om 7.45 uur. Ik zet het uit, trots op mezelf dat ik niet op de sluimerknop heb gedrukt, en zet vervolgens de CPAP-machine (continue positieve luchtwegdruk) uit die ik nodig heb voor obstructieve slaapapneu. Vervolgens verwijder ik mijn CPAP-masker en de spalk die ik 's nachts op mijn tanden draag, zodat ik ze niet slijp en mijn TMJ (temporomandibulaire gewrichtsdisfunctie) verergert.
Hoe te leven met zowel slaapapneu als fibromyalgie
Mijn linkerheup en mijn nek schreeuwen van de pijn. Voordat ik uit bed kom, doe ik een mentale beoordeling van de rest van mijn lichaam. Mijn handen zijn stijf maar voor de verandering niet te pijnlijk. Schouders en knieën lijken oké. Voeten? Gezwollen en stijf, en nog steeds pijnlijk van het wandelen dat ik gisteren deed. Die eerste paar stappen zullen pijn doen.
Terwijl ik nog steeds lig, doe ik wat lichte rekoefeningen voor mijn heupen, nek en armen. Ik ga dan langzaam rechtop zitten zodat ik mezelf niet duizelig maak en doe nog een paar strekoefeningen. Dit is een combinatie van yoga, fysiotherapie en dingen die ik in de loop der jaren ben tegengekomen en die me helpen ontspannen te blijven.
Ik kijk naar beneden naast het bed om te zien of ik eraan dacht mijn pantoffels daar neer te leggen. Ik weet dat mijn voeten gelukkiger zullen zijn als mijn eerste stappen gedempt zijn in plaats van direct op de grond, maar helaas heb ik ze niet neergezet waar ik zou moeten hebben. Ik sta langzaam, mijn heupen kreunen en kraken, en doe twee pijnlijke stappen naar de kast. Het tapijt voelt aan als schuurpapier en de druk van de vloer doet pijn aan mijn voeten. Ik pak mijn pantoffels en trek ze aan. Dat is een beetje beter.
Ik maak mijn kinderen wakker om zich voor te bereiden op school. Dan bundel ik me in warme kleren en dommel op de bank tot het tijd is om ze daarheen te rijden. Gelukkig wonen we dicht bij de school en is het maar een kwartiertje heen en terug. Thuis wierp ik de extra lagen af en wreef ik mijn handen tegen elkaar in een poging ze op te warmen. Ze worden altijd koud, wat ik ook doe.
Omdat ik vreselijke slapeloosheid heb en ik er nog geen effectieve behandelingen voor moet vinden, heb ik maar ongeveer vier uur slaap gehad. Ik spoel mijn TMJ-spalk af en doe hem terug, bind het CPAP-masker op zijn plaats en ga weer slapen. Of ik probeer het tenminste. Ik doe meestal veel aan het woelen en draaien.
Hoe u vanavond beter kunt slapen door huismiddeltjes te proberenRond het middaguur sta ik op en doorloop het zelfcontrole- en rekproces opnieuw. Ik ben blij om te zien dat mijn voeten een stuk beter aanvoelen. Toch is het een beetje koud, dus ik deed de pantoffels weer aan, samen met mijn superzachte badstof badjas. Het ritssluiting aan de voorkant omdat ik een stropdas om mijn middel niet kan verdragen.
Ik was mijn TMJ-spalk en CPAP-masker en leg ze opzij om aan de lucht te drogen, zodat ze klaar zijn voor vanavond. Ik maak dan mijn ochtendthee. Ik heb koffie opgegeven omdat ik er last van heb en mijn trillen erger wordt. Ik ben dankbaar dat de cafeïne in thee geen negatieve invloed heeft op mijn fibromyalgiesymptomen. (Ik heb uitgebreid geëxperimenteerd om er zeker van te zijn!)
Ik open mijn pillensorteerder en gooi er 20 pillen uit, de meeste supplementen. Ik verdeel ze in vier groepen en spoel ze af met cranberrysap. (Ik geef de voorkeur aan sap met een sterke smaak om de smaak ervan te verdoezelen. Anders zit ik vast met vis en wortels. Bleh.) Ik gebruik dan een zoute neusspray, doe mijn sublinguale B-vitamines onder mijn tong en eet mijn gummy probiotica.
Mijn maag is wat onrustig vandaag, dus ik heb een volkoren bagel en roomkaas als ontbijt.
Nu is het tijd voor werk. Dit is de grootste verandering in levensstijl die ik door ziekte heb aangebracht: ik was een tv-nieuwsproducent en werkte ongeveer 50 uur per week in een stressvolle, lawaaierige, chaotische omgeving. Nu werk ik vanuit huis, in mijn rustige kantoor, en plan ik mijn werktijd in rond mijn leven en mijn symptomen. (Ik gebruik de term "schema" losjes. Ik werk als ik wakker ben en niet te veel pijn heb.)
Kan ik blijven werken met fibromyalgie of ME / cvs?Ik draai het vuur een beetje hoger zodat ik er niet koud van krijg en ga in mijn ergonomisch verantwoorde stoel voor mijn ergonomisch ontworpen computerwerkplek zitten. Ik open mijn laptop en ga aan de slag.
Na ongeveer twee en een half uur komt mijn man thuis en besef ik dat ik te lang in dezelfde houding heb gezeten. Ik strek mijn handen en armen, sta dan langzaam op en bied mijn excuses aan tegen mijn onderrug. Ondanks mijn inspanningen heb ik het behoorlijk koud gekregen.
Ik moet mijn kinderen binnenkort van school halen, dus ik ga een bad nemen en giet er wat Epsom-zout in. Ik laat me zo lang mogelijk in het hete water weken en voel me lekker warm. Mijn spieren zijn ook wat losser geworden.
Terwijl ik me aankleed, realiseer ik me dat ik het op de hitte overdreven heb. Mijn voorhoofd houdt niet op met zweten. Maar aangezien ik binnenkort de kou in ga, is de extra warmte het waard.
Thuis bij de kinderen is het tijd om te gaan koken. Ik begin wat overgebleven kip te snijden en mijn handen protesteren, dus vraag mijn man om dat voor mij te doen. Ik stelde een simpele kipsalade samen terwijl de kinderen de tafel dekten.
Na het eten, terwijl de kinderen de keuken schoonmaken, doe ik met de hulp van mijn man de was. Dan, nadat we allemaal samen naar een show hebben gekeken, is het tijd voor iedereen behalve ik om naar bed te gaan.
Nu het huis weer rustig is, is het tijd om wat meer werk te doen. De bureaustoel voelt gewoon niet lekker aan, dus ik zit in een fauteuil en gebruik een schoottafel en kussens achter mijn rug om het zo ergonomisch mogelijk te maken. Ik zette mijn TENS-eenheid op mijn heupen, en later verplaats ik hem naar mijn nek, dan mijn schouders en dan mijn linkerbeen voordat ik hem eindelijk weer opbergte.
Rond middernacht rond ik mijn werk af, zet de tv aan en besteed wat tijd aan het checken van e-mail en sociale media. Mijn brein is een beetje mistig, dus ik moet de show een paar keer terugspoelen omdat ik miste wat er gebeurde terwijl ik werd afgeleid door de computer.
Na een reis naar de keuken om mijn nachtpillen in te nemen en een kalmerende kruidenthee te maken, ging ik op de bank liggen en start een nieuwe show, in de hoop dat ik snel moe genoeg zal zijn om te slapen. Ik slaap rond 3:45 uur op de bank.
Als mijn man een uur later opstaat om te werken, maakt hij me wakker. Ik pak mijn CPAP-masker en TMJ-spalk en ga naar bed, mijn heupen een beetje strekken en ervoor zorgen dat mijn wekker op 7:45 staat. Binnen drie uur begint het allemaal opnieuw.
10 veranderingen in levensstijl voor fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom