Inhoud
- Hoogfunctionerend autisme en ouderschap
- Mythes over autistische ouders
- Beschouwingen over ouderschap met autisme
- Overpeinzingen over ouderschap van een vader met een levenslange autisme-diagnose
Hoogfunctionerend autisme en ouderschap
In 1994 werd deDiagnostische en statistische handleiding voor geestelijke aandoeningen (DSM) werd gewijzigd om een nieuwe vorm van autisme op te nemen. Het werd het Asperger-syndroom genoemd en omvatte mensen die nooit eerder als autistisch zouden zijn beschouwd. De toevoeging van het Asperger-syndroom aan de DSM veranderde de manier waarop mensen over autisme dachten.
Mensen met deze hoogfunctionerende vorm van autisme waren slim, capabel en vaak succesvol. Hoewel ze misschien aanzienlijke problemen hadden met sensorische problemen en sociale communicatie, waren ze (in ieder geval een deel van de tijd) in staat om deze uitdagingen te maskeren, te overwinnen of te vermijden. Veel mensen met het Asperger-syndroom trouwden of vonden een partner, en nogal wat kregen kinderen.
Omdat het Asperger-syndroom pas in 1994 een formele diagnose werd, kregen maar heel weinig mensen die vóór die tijd waren opgegroeid zoiets als een autismespectrumdiagnose - tenminste totdat ze zelf kinderen kregen. Toen ontdekten ouders in sommige gevallen, terwijl ze een diagnose voor hun kinderen nastreefden, dat ook zij aan de hoge kant van het autismespectrum konden worden gediagnosticeerd.
Ondertussen groeiden er kinderen op die in feite als kleine kinderen de diagnose van het Asperger-syndroom hadden gekregen. Deze kinderen groeiden op met een autismespectrumdiagnose en ontvingen therapieën om hen te helpen hun uitdagingen het hoofd te bieden. Voor sommige mensen stonden autisme en de bijbehorende uitdagingen het ouderschap in de weg. Voor veel anderen was dat echter niet het geval. En natuurlijk willen veel mensen met autisme gewoon wat veel van hun typische leeftijdsgenoten willen: een gezin.
In 2013 werd het Asperger-syndroom als diagnostische categorie uit de DSM verwijderd. Tegenwoordig hebben mensen met de hoogfunctionerende symptomen die ooit het Asperger-syndroom werden genoemd, nu een diagnose van het "autismespectrum". Dit had natuurlijk geen bijzondere invloed op de wens van individuen om ouder te worden (of niet te worden).
Mythes over autistische ouders
Er zijn veel mythes rond autisme. Deze mythen kunnen het moeilijk maken om te begrijpen hoe een autistisch persoon een goede ouder kan zijn. Gelukkig zijn mythen per definitie niet waar! Hier zijn slechts enkele van dergelijke misverstanden over autisme:
- Mensen met autisme voelen geen normale emoties. Hoewel mensen met autisme enigszins andere reacties op bepaalde situaties of ervaringen kunnen hebben dan sommige van hun typische leeftijdsgenoten, voelen ze zeker vreugde, woede, nieuwsgierigheid, frustratie, vreugde, liefde en elke andere emotie.
- Mensen met autisme kunnen niet liefhebben. Zoals hierboven vermeld, is dit helemaal niet waar.
- Mensen met autisme kunnen zich niet inleven in anderen.In sommige gevallen kan het moeilijk zijn voor autistische mensen om zichzelf in de schoenen te plaatsen van iemand anders die wil, voelt of reageert op manieren die buiten hun eigen ervaring liggen. Maar dit geldt natuurlijk voor alle mensen: het is moeilijk om je in te leven, bijvoorbeeld met een kind dat dingen wil doen die je niet leuk vindt of dingen niet leuk vindt waar je van houdt.
- Mensen met autisme kunnen niet goed communiceren. Mensen met hoogfunctionerend autisme gebruiken gesproken taal evenals (of beter dan) typische leeftijdsgenoten. Ze kunnen echter moeite hebben met 'sociale communicatie', wat betekent dat ze misschien harder moeten werken dan de meesten om lichaamstaal of subtiele vormen van communicatie te begrijpen.
Beschouwingen over ouderschap met autisme
Jessica Benz uit Dalhousie in New Brunswick, Canada, is moeder van vijf kinderen. Ze kreeg de diagnose autisme als gevolg van het zoeken naar antwoorden op de uitdagingen van haar kinderen. Hier zijn haar reflecties en tips over ouderschap als volwassene over het autismespectrum.
Wat bracht je ertoe om je eigen autisme-diagnose te ontdekken? Raadt u aan om een diagnose te stellen als u denkt dat u een diagnose kunt stellen?
Mijn eigen diagnose kwam tot stand toen ik volwassen was, nadat bij twee van mijn kinderen de diagnose was gesteld en we familiegeschiedenis begonnen te bespreken met een van de psychologen waarmee we werkten. Toen ik als kind bepaalde ervaringen noemde die aansluiten bij wat ik bij mijn eigen kinderen zag, ging er een lampje branden. Ik heb van daaruit verdere screening en beoordeling nagestreefd, al was het maar om mezelf als persoon en als ouder beter te begrijpen.
Ik denk dat meer informatie altijd beter is, vooral over onszelf. Als iemand het gevoel heeft dat autisme deel uitmaakt van het tapijt dat zijn eigen leven bepaalt, is het de moeite waard om ernaar te vragen en om een beoordeling te vragen. Net zoals we waslabels controleren op onderhoudsinstructies, hoe beter we begrijpen waaruit ons leven en onszelf bestaat, hoe beter we ervoor kunnen zorgen dat we de juiste instellingen gebruiken in termen van zelfzorg en interactie met andere mensen.
Heeft het leren dat u autistisch bent van invloed op uw beslissing om (meer) kinderen te krijgen? en zo ja, hoe heeft u de beslissing genomen?
De wetenschap dat ik autistisch ben, had zeker invloed op mijn beslissingen, maar tegen de tijd dat ik de diagnose kreeg, hadden we drie kinderen (we hebben er nu vijf). Het maakte ons dus niet bang om meer kinderen te krijgen, het betekende gewoon dat we een heel goed begrip hadden van de kinderen die we hebben. Een beter begrip hebben van hoe ik me soms voelde, waarom ik dacht dat sommige dingen zo veel gemakkelijker waren voor andere mensen dan voor mij, en het gevoel hadden dat ik het gewoon niet allemaal goed genoeg deed, stelde me in staat om positieve verandering binnenin te creëren. mijn leven om een meer betrokken en opzettelijke ouder te worden.
Ik herinner me dat ik me schuldig voelde toen mijn oudste jong was, dat ik wanhopig uitkeek naar bedtijd. Ik had het gevoel dat het de eerste keer was dat ik echt kon ademen sinds ze 's ochtends wakker werd. Het was niet dat ik het ouderschap niet leuk vond, ik genoot er enorm van en ik vond het heerlijk om met haar de wereld te verkennen. Maar het schuldgevoel dat ik voelde omdat ik echt uitkeek naar bedtijd en een paar uur tijd zonder 'aan' te hoeven zijn, bracht me in de war. Door door mijn eigen diagnose te erkennen dat die paar uur per dag een noodzakelijke periode van zelfzorg zijn, kon ik ouder worden zonder de uitputting en burn-out die ik eerder had gevoeld.
Verder herkende ik andere dingen die ik nodig had om het gevoel te hebben dat ik als ouder kon gedijen. Ik was altijd een vrij ontspannen persoon geweest in termen van routine, schoonmaak, planning en planning.Die relaxte benadering van het leven leidde tot veel stress wanneer ik dingen volgens een tijdschema voor elkaar moest krijgen, of wanneer er een onverwachte vraag was.
Het blijkt dat ouderschap vol onverwachte eisen en roosters zit die niet van jou zijn! Ik besloot te experimenteren met het toepassen van de dingen die ik vroeger gebruikte om mijn kinderen te ondersteunen in mijn eigen leven, en tot mijn verbazing werd het gemakkelijker. Ik implementeerde een routine om het huis te beheren, een routine om de dag te beheren. Ik zorg ervoor dat ik elke dag een dagelijks schema opstelt (met visuele componenten ook voor jongere kinderen) zodat we allemaal kunnen zien wat er elke dag gebeurt en weten hoe we van tevoren moeten plannen.
Door simpelweg te erkennen dat ik het verdiende om mezelf dezelfde ondersteuning te geven als mijn kinderen, kreeg ik het gevoel dat ik zowel in mijn eigen behoeften voorzag als mijn kinderen liet zien dat ze in staat zijn hetzelfde te doen als volwassenen en hun eigen leven te leiden. Zoveel mensen horen het woord autisme en stellen zich voor dat iemand andere mensen nodig heeft om die steun te krijgen.
Ik vind het belangrijk dat mijn kinderen zien dat ze in staat zijn om hun eigen leven te sturen en in hun leven te pleiten voor hun eigen behoeften. Zelf modelleren is een manier waarop ze kunnen normaliseren wat ze maar al te vaak als 'speciale behoeften' horen. We hebben allemaal specifieke behoeften, zelfs mensen die neurotypisch zijn. We hebben de plicht om onze kinderen in staat te stellen hun eigen behoeften te herkennen en te ondersteunen.
Waarom hebben we nu vijf kinderen? Ik bedoel, ze zijn luidruchtig, ze zijn chaotisch, ze maken ruzie, ze winden elkaar op en iemand valt altijd iemand anders lastig. Ze begrijpen elkaar echter ook diep, ze ondersteunen elkaar volledig. In een wereld waar vriendschappen en sociale interacties moeilijk zijn, groeien deze kinderen zo op in het leren compromissen te sluiten en samen te werken dat ze goed toegerust zijn om met andere kinderen om te gaan. Ze zullen altijd een gezinsondersteunend netwerk in hun leven hebben dat hen absoluut begrijpt, ook al zijn ze het er niet altijd mee eens. Dat vinden wij belangrijk.
Heeft het leren dat u autistisch bent de manier waarop u ouder bent veranderd? Heeft u bijvoorbeeld besloten om meer hulp te vragen, de manier waarop u reageert op 'slecht' gedrag te veranderen, enz.?
Het heeft me bewuster en bewuster gemaakt. Het heeft me ook de ruimte gegeven om te accepteren dat ik ook de plicht heb om in mijn eigen behoeften te voorzien, zodat ik mijn kinderen beter kan opvoeden. Ik heb geleerd te herkennen wanneer ik overweldigd ben voordat ik de burn-outfase bereik, en ik heb geleerd wat tijd te nemen om op te laden.
Ik denk ook na over mijn eigen jeugd en hoe vreselijk ik me voelde toen ik niet kon stoppen met huilen om iets dat een klein probleem had moeten zijn, of toen ik gewoon thuiskwam van school en zonder reden in een bittere woede verkeerde. Ik herinner me de schaamte die ik als kind voelde voor die dingen, en ik wil er zeker van zijn dat mijn kinderen dat nooit zullen voelen. Ik had geluk en kreeg per ongeluk de juiste opvoeding en reactie op die dingen, dankzij ouders die me diep begrepen.
Ik werd nooit gestraft en was altijd onvoorwaardelijk geliefd tijdens die meltdowns, hoewel ik toen nog niet wist wat een meltdown was. Maar ik herinner me nog steeds dat ik de schaamte voelde dat ik mijn gevoelens en emoties niet kon beheersen zoals alle anderen dat leken te kunnen. Ik was een modelstudent, altijd aan de top van mijn klas, en ik leefde in angst dat iemand zou ontdekken dat ik huilde omdat ik hallo moest zeggen tegen een vriend in een supermarkt.
Ik probeer mijn kinderen te helpen zichzelf te begrijpen. Ik wil dat ze weten dat ik begrijp waarom iets onverwachts de hele dag kan afwerpen en dat ik het ze niet kwalijk neem of het gevoel heb dat ze beter zouden moeten kunnen omgaan. Als ik had geweten dat mijn brein de dingen niet verwerkte zoals alle anderen, had ik denk ik beter voor mezelf kunnen zijn. Als ouder wil ik mijn kinderen leren aardig voor zichzelf te zijn.
Met welke soorten opvoedingsproblemen wordt u geconfronteerd OMDAT u autistisch bent?
Laten we beginnen met speeldata. Dit is een speciaal soort ellende voor mij. Ten eerste heb ik ofwel een heleboel mensen die mijn omgeving binnenkomen (Egad-nee!) Of ik moet mijn kinderen naar de omgeving van iemand anders brengen. Over het algemeen zijn andere mensen kindveilig, maar niemand anders dan andere ouders die kinderen met autisme opvoeden ECHT kindveilig. Dus ik blijf extreem waakzaam om ervoor te zorgen dat er niets kapot gaat terwijl ik probeer te praten over koetjes en kalfjes en ik weet nooit echt wanneer ik moet stoppen met praten. Alle speeldata vereisen voor ons allemaal een hele middag downtime en waarschijnlijk een bevroren pizza-avond om bij te komen.
Laten we verder gaan met sensorische uitdagingen. Ik ben iemand wiens droombaan het bemannen van een vuurtoren was. Geen mensen, geen lawaai, geen indringing, alleen stilte en open ruimte. "Zou je je niet vervelen?" vroegen mensen. Ik begreep de vraag niet.
Het leven in een huis met vijf kinderen ziet er natuurlijk een beetje anders uit. Koptelefoons zijn alomtegenwoordig in ons huis. Een paar jaar geleden werd ik het zat om tegen iedereen te schreeuwen: 'Zet dat zachter!' Ik gaf het op en gaf iedereen zijn eigen koptelefoon, zodat ik het volume van het huishouden op een dof gebrul kan houden. Stille tijd is niet onderhandelbaar. De meeste kinderen zijn gestopt met slapen, maar ze worden nog steeds gevraagd om elke dag wat tijd in hun kamer door te brengen rustig te lezen, te spelen op een tablet (oh, wat hou ik van technologie!) En gewoon te bestaan zonder van de banken en muren te stuiteren.
Als ze op school zitten, geldt dit alleen voor jongere kinderen, maar in het weekend en de hele zomer is dit voor iedereen. Natuurlijk vertel ik ze dat het belangrijk is om te leren ontspannen en zichzelf weer op te laden. Maar echt, zo kom ik van het ene eind van de dag naar het andere zonder een erg chagrijnige ouder te worden. Die 45 minuten geeft me de tijd om een kop nog hete koffie te drinken, te onthouden om te ademen en terug te gaan naar een middag vol chaos en plezier.
Helpt autisme je echt om het beter te doen als ouder van kinderen met autisme? Zo ja, hoe?
Absoluut. Ik denk dat het moeilijkste deel van het ouderschap van kinderen met autisme is, niet begrijpen. Het is gemakkelijk om de juiste dingen te zeggen; het is gemakkelijk om te zeggen dat we weten dat ze een meltdown niet kunnen beheersen. Maar om die gevoelens echt te begrijpen, ze te hebben ervaren, te weten wat het is om te voelen dat je geest wegrent en je emoties en lichaam meeneemt voor de rit - het is onmogelijk uit te leggen aan mensen die het niet hebben ervaren.
Maar als ik het heb meegemaakt, krijg ik een kijkje in het moment dat ze leven. Het laat me ze ontmoeten waar ze zijn, in plaats van ze te vragen om me halverwege te ontmoeten. Het stelt me in staat een krachtige pleitbezorger voor hen te zijn. Hierdoor kan ik ze vertellen dat 'zelfs mama zich soms zo voelt'.
Wat zijn enkele van de coping-technieken en -strategieën die je hebt genoemd en die je zou willen doorgeven?
Accepteer je comfortzone. Het is er omdat het werkt. Als je van het ene eind van de dag naar het andere kunt gaan terwijl iedereen geliefd en gerespecteerd wordt, aan de behoeften van de dag hebt voldaan en iedereen veilig hebt gehouden, dan heb je genoeg gedaan voor de dag. Ouderschap is geen wedstrijd, je wint geen prijs omdat je de Pinterest-moeder bent. Als je kind op school verschijnt met zijn shirt binnenstebuiten, omdat de juiste manier om het hoofd heen ruzie zou worden, dan was het horen van je kind de beste optie die je had. Ja, zelfs als het een fotodag was, en je was er net toen de bel ging, terwijl je nog steeds je pyjamabroek droeg. Misschien wil je voor de IEP-vergaderingen mikken op een echte broek - het lijkt de juiste toon te zetten.
Heeft u uw autismediagnose met uw kinderen gedeeld? Zo ja, hoe heeft u dat gedaan?
Ja, omdat het een voortdurende discussie is geweest in ons huis, is het geen grote onthulling. We praten over neurodiversiteit als een belangrijk onderdeel van de wereld, en over alle mensen in de wereld wier hersenen anders werken. Ik model dat aan mijn eigen behoeften voldoet en moedig de kinderen aan hetzelfde te doen. Als ze me zien zeggen: 'Ik heb het gehad, ik ga een half uur in bad', is het een stuk gemakkelijker voor ze om me te vertellen wanneer ze een pauze nodig hebben, omdat het normaal en acceptabel is in onze familie.
Vindt u dat uw autisme het moeilijker maakt om neurotypische verwachtingen te managen (bij de ouders van kinderen, therapeuten, leraren, enz.)?
Zeker als ik mijn eigen diagnose openbaar maak. We hadden onlangs iemand die samenwerkte met mijn 5-jarige die gruwelijke en beledigende praktijken gebruikte. Toen ik mijn zorgen uitte en mijn eigen diagnose aan hem onthulde, veranderde hij zichtbaar, waarna elke andere zin eindigde met: 'Begrijp je het?' alsof ik niet bekwaam en bekwaam was.
Ik merk dat ik soms een bijzonder uitgesproken stem ben. De overgrote meerderheid van de mensen met wie ik werk, is bereid om te luisteren en is vriendelijk en respectvol. Ik heb echter de opleiding en ervaring waaruit ik kan putten, wat veel andere mensen niet hebben, en ik vraag me soms af of mijn sterke meningen en felle belangenbehartiging worden gezien als een moeilijke ouder zonder dat ik mijn uitspraken ondersteun.
Ik heb de neiging om niet goed te verwerken als het tijd is om te stoppen met praten, te stoppen met lesgeven, te stoppen met uitleggen, en ik ga door totdat de discussie mijn zin heeft. Soms denk ik niet dat dat goed gaat. Ik weet niet of ik een zo uitgesproken advocaat zou zijn als mijn eigen ervaringen er niet waren. Ik zou graag willen denken dat ik nog steeds de stem zou zijn die mijn kinderen verdienen, maar ik vermoed dat ik onderweg misschien niet zoveel omstreden ontmoetingen heb gehad als ik die momenten en ervaringen niet zelf had meegemaakt.
Zijn er autisme-gerelateerde therapieën die u helpen het ouderschap beter te beheren?
Ik heb nooit een one-size-fits-all therapie gevonden die voor ons allemaal werkt. Net zoals geen twee mensen met autisme dezelfde identieke behoeften hebben, zal geen enkele therapie voor iedereen dezelfde impact hebben.
We hebben veel technieken uit ergotherapie gebruikt om ons gezin soepeler te laten functioneren. We gebruiken visuele schema's, routines en veel oefenen met elementaire levensvaardigheden. We gebruiken logopedie en zelfs PECS indien nodig om de communicatie te vergemakkelijken. We doen yogahoudingen om te helpen met wat geest- / lichaamswerk, en persoonlijk was het beste dat ik heb gevonden het werk dat is gedaan met een therapeut die CGT gebruikt om te leren mijn eigen verwachting van een 'normaal' dat niet bestaat los te laten voor iedereen, overal.
Ouderschap is een kwestie van reisleider zijn; soms moet je de reis veranderen om aan ieders behoeften te voldoen. Je moet gewoon bedenken hoe je het op zo'n manier moet doen dat niemand het gevoel heeft dat ze iets missen.
Overpeinzingen over ouderschap van een vader met een levenslange autisme-diagnose
Christopher Scott Wyatt is een volwassene met autisme (en gepromoveerd) die blogt over zijn ervaringen op http://www.tameri.com/csw/autism/. Hij en zijn vrouw zijn pleegouders (en mogelijk adoptieouders) van kinderen met speciale behoeften.
Wat bracht je ertoe om je eigen autisme-diagnose te ontdekken?
Omdat de labels bleven veranderen, weet ik niet zeker of ze nuttig waren; als er iets was, beperkten ze de opties al vroeg in mijn opleiding. Tegenwoordig zijn we ambivalent over de diagnoses van onze kinderen. Het kan helpen, en het kan pijn doen.
Heeft het leren dat u autistisch bent van invloed op uw beslissing om kinderen te krijgen? En zo ja, hoe heeft u de beslissing genomen?
Niet echt. We wachtten tot we een huis bezaten en redelijk veilig waren, wat waarschijnlijk meer te maken heeft met onze persoonlijkheden in het algemeen. Mijn vrouw en ik wilden een goed, stabiel huis bieden voor alle kinderen, of het nu gaat om natuurlijke kinderen of om adoptie.
Heeft het leren dat u autistisch bent de manier waarop u ouder bent veranderd?
Het is mogelijk dat mijn autisme me geduldiger maakt, al was het maar omdat we weten hoe ik onderwijs en ondersteuning heb ervaren. Ik heb geduld met de behoeften van de kinderen aan rust, orde en een gevoel van controle. Ik begrijp dat ik alles ordelijk en voorspelbaar wil hebben. Ze hebben dat nodig als pleegkinderen, en ze zullen het nodig hebben als we kunnen adopteren.
Met welke soorten opvoedingsproblemen wordt u geconfronteerd OMDAT u autistisch bent?
We hebben geen ondersteuningsnetwerk, althans niet lokaal persoonlijk. We hebben onszelf en de kinderen, met de ondersteuning die op de scholen wordt geboden. Dus in die zin zijn we anders dan andere ouders, omdat we niet de sociale interacties hebben die veel ouders doen. Speelafspraken gebeuren niet omdat de andere kinderen in de buurt ouder zijn dan de onze.
Wat zijn enkele coping-technieken en -strategieën die u zou willen doorgeven?
Rustige tijd en stille ruimtes voor ons en de kinderen. Zitzakken met boeken helpen hen veel. We hebben ook sensorische items: stressballen, denkplamuur, stekelige ballen en andere dingen waarmee ze kunnen spelen als ze gestrest zijn.
Vindt u dat uw autisme het moeilijker maakt om neurotypische verwachtingen te managen (bij de ouders van kinderen, therapeuten, leraren, enz.)?
Ik raak snel gefrustreerd door de scholen, maatschappelijk werkers en rechtbanken. Ik begrijp niet waarom de behoeften van de kinderen geen hogere prioriteit hebben. Mijn vrouw herinnert me eraan dat ik een wandeling moet maken of ergens stil moet gaan nadat ze te maken heeft gehad met 'het systeem' dat niet werkt voor de kinderen.
Zijn er autisme-gerelateerde therapieën die u helpen het ouderschap beter te beheren?
Ik ben geen fan van de meeste gedragstherapieën, gebaseerd op negatieve ervaringen. Mijn coping-mechanismen zijn kunst: muziek, tekenen, schilderen, schrijven en fotografie. We hebben ontdekt dat kleuren en tekenen de meisjes ook helpen. Wanneer de meisjes langzamer moeten gaan en opnieuw moeten focussen, werkt muziek (merkwaardig genoeg, Elvis - Love Me Tender).
Ons doel is om de meisjes eraan te herinneren dat labels ze niet voor ons definiëren en ze niet voor zichzelf moeten definiëren.