Inhoud
- Wat betekent het om voor kanker te pleiten?
- Belang van zelfbehartiging
- Lees meer over uw kanker
- Vragen stellen
- Second Opinions
- Online goede medische informatie vinden
- Verbinding maken met de kankergemeenschap
- Hoe u goede medische beslissingen neemt
- Wanneer u worstelt om uw eigen advocaat te zijn
- Uw eigen advocaat zijn met een medische verzekering
- Volgende stappen in belangenbehartiging
Maar hoe begin je? Degenen onder ons die vóór de Y-generatie zijn geboren, zijn opgegroeid met een andere filosofie over de rol van patiënten en zorgverleners in de kankerzorg. Er was een onuitgesproken paternalistische relatie waarin patiënten symptomen vertoonden, de arts een diagnose stelde en een behandeling aanbeveelde, waarna de patiënt die behandeling onderging.
De geneeskunde verandert. De uitdrukking "participatieve geneeskunde" verwijst naar een relatie waarin patiënten, in plaats van dit achterhaalde patroon, actief samenwerken met hun artsen om de beste kankerbehandeling te kiezen.
Je vraagt je misschien af: "Hoe kan ik deze beslissingen nemen zonder naar de medische school te gaan? Hoe begin ik voor mezelf te pleiten? Lees verder om te begrijpen waarom deze vragen belangrijk zijn en om tips te ontdekken om aan de slag te gaan.
Wat betekent het om voor kanker te pleiten?
Voor jezelf pleiten als kankerpatiënt betekent simpelweg een actieve rol spelen in je diagnose en behandelplan. Het betekent dat u uw diagnose begrijpt, de risico's en voordelen van behandelingsopties hebt overwogen en een behandeling kiest die het beste bij u als individu past.
Om deel te nemen aan deze besluitvorming is het natuurlijk belangrijk om meer te begrijpen dan de patiënt uit het verleden. Later zullen we ideeën delen over hoe u dat kunt doen.
Als je aan belangenbehartiging denkt, denk je misschien aan mensen die protesteren en vechten voor hun rechten. Dit kan niet verder van de waarheid zijn als het gaat om zelfverdediging tegen kanker. Uw eigen advocaat zijn, betekent niet dat u een vijandige relatie hebt met uw arts. Het betekent daarentegen dat u als team met uw arts moet samenwerken om het beste behandelplan voor u te bedenken; een behandelplan dat meer voldoening geeft voor uw arts en beter aansluit bij uw specifieke behoeften voor de best mogelijke zorg.
Belang van zelfbehartiging
Het concept van "zelfverdediging" is niet zomaar een modegril, maar kan letterlijk het verschil maken tussen leven en dood. Studies vertellen ons dat patiënten (en geliefden van kankerpatiënten) die meer over hun ziekte te weten komen en actiever betrokken zijn bij hun medische zorg, een betere kwaliteit van leven hebben. Sommige onderzoeken suggereren zelfs dat ze mogelijk ook betere resultaten hebben.
Met de vooruitgang in de behandeling van kanker zijn er steeds meer opties beschikbaar voor mensen met kanker. Soms zijn er verschillende keuzes met betrekking tot de behandeling, en alleen u kunt de optie kennen die het beste bij u past. Het isu leven met kanker, en alleen u weet hoe agressief u met de behandeling wilt zijn en welke bijwerkingen u bereid bent te tolereren. Uw oncoloog, uw vrienden en zelfs uw partner en kinderen kunnen een ander plan kiezen als ze met kanker te maken kregen. Jezelf eren houdt niet alleen in dat je de beslissing neemt die alleen voor jou geschikt is, maar ook dat je kunt omgaan met de meningen van anderen die mogelijk verschillen in voorkeuren.
Terwijl het onderzoek exponentieel groeit, hebben patiënten nu bijna onbeperkte toegang tot deze informatie om zichzelf te onderwijzen. Databases zoals PubMed bieden samenvattingen aan talloze medische tijdschriften en websites voor medische aandoeningen zijn er in overvloed. Een vriend van mij sprak onlangs met een beginnende klas van geneeskundestudenten die deze verklaring aflegden: "Dankzij online toegang tot medische informatie, gecombineerd met motivatie, zullen veel patiënten meer weten over hun ziekten dan jij!"
Zelfverdediging helpt u niet alleen bij het kiezen van uw opties en het ontdekken van nieuwe behandelingen, maar het vermindert ook de angst en angst die gepaard gaat met kanker. Je voelt je krachtig en op de bestuurdersstoel.
Lees meer over uw kanker
De eerste stap om uw eigen advocaat te zijn, is zoveel mogelijk te weten te komen over uw kanker. Dit kan op veel manieren.
- Stel vragen - veel vragen.
- Overweeg om een second opinion te krijgen, idealiter in een kankercentrum dat een groot aantal mensen met kanker behandelt die vergelijkbaar zijn met de uwe.
- Bekijk de informatie die door uw oncoloog en andere leden van het kankerzorgteam is verstrekt.
- Onderzoek uw kanker online of in de bibliotheek.
- Overweeg om lid te worden van een online kankergemeenschap, kankerorganisatie of kankerondersteuningsgroep.
Vragen stellen
Het stellen van vragen is uiterst belangrijk wanneer u met uw oncoloog praat. Hoewel deze artsen gewend zijn om patiënten het reilen en zeilen van kanker uit te leggen, komt iedereen met andere ervaringen op de diagnose kanker. Wees niet bang om vragen te herhalen totdat u zeker weet dat u de antwoorden begrijpt.
Het kan erg nuttig zijn om een vriend mee te nemen naar afspraken, aangezien u zich later probeert te herinneren wat uw arts heeft gezegd. Sommige mensen vinden het handig om aantekeningen te maken of een vriend aantekeningen te laten maken terwijl ze met hun arts praten. U kunt ook informatie meenemen die u van vrienden heeft gekregen of die u online heeft gevonden.
Wees niet bang dat u te veel van de tijd van uw arts in beslag neemt. Oncologen erkennen het belang van het beantwoorden van vragen. Het kan u later ook tijd besparen - en de hoofdpijn van telefoontjes - om ervoor te zorgen dat u de examenruimte verlaat met uw vragen beantwoord.
Houd tussen de bezoeken een notitieblok bij en als de vragen niet urgent zijn, schrijf ze dan zelf op om ze bij uw volgende bezoek te stellen.
Second Opinions
U hebt waarschijnlijk het oude gezegde "2 hoofden zijn beter dan 1" gehoord. In de geneeskunde klopt dat ook, en het is algemeen aanvaard dat veel mensen met kanker om een second opinion zullen vragen.
Het is belangrijk op te merken dat één arts niet alles kan weten over elk type en subtype van elke kanker. In combinatie hiermee neemt de vooruitgang in de behandeling van sommige kankers enorm toe. Zo zijn er in de periode van 2011 tot 2015 meer nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van longkanker goedgekeurd dan in de 40 jaar voorafgaand aan 2011. Naast goedgekeurde behandelingen kunnen sommige oncologen meer vertrouwd zijn met de lopende klinische onderzoeken voor uw kankeronderzoeken die specifiek kunnen zijn voor het specifieke moleculaire profiel van uw kanker.
Het is gebleken dat de chirurgische resultaten voor kanker kunnen variëren, afhankelijk van het medisch centrum. Zo was een hoog behandelingsvolume (met andere woorden, een groot aantal operaties dat werd uitgevoerd) sterk verbonden met de overleving van mensen met longkanker. Bekijk deze tips voor het kiezen van een kankercentrum.
Een andere factor die soms over het hoofd wordt gezien, is de persoonlijkheid van uw arts. Als het om kanker gaat, werkt u mogelijk gedurende een langere periode met uw arts. Het loont de moeite om een arts te vinden die bij uw persoonlijkheid past en die u een comfortabel en zelfverzekerd gevoel geeft.
Wat sommige mensen niet beseffen, is dat zelfs als uw tweede (of derde of vierde) arts hetzelfde behandelplan aanbeveelt als de eerste, u de geruststelling zult hebben dat u geen bladeren onbedekt heeft gelaten terwijl u verder gaat met uw behandeling. zorg. Gemoedsrust kan van onschatbare waarde zijn.
Online goede medische informatie vinden
Hoewel er een overvloed aan medische informatie online te vinden is, zijn er momenteel geen voorschriften over wie deze informatie mag publiceren. Daarom kan het moeilijk zijn om te weten of de informatie die op een Google-zoekopdracht verschijnt, is geschreven door een raad van artsen of door de 13-jarige zoon van uw buurman.
Waar moet u op letten bij het vinden van goede medische informatie op internet?
- Controleer de URL. Als het eindigt op .gov, .org of .edu, is het wellicht betrouwbaarder dan een site die eindigt op .com. Er zijn enkele uitstekende .com-sites, maar controleer ook andere criteria bij het beoordelen van de informatie.
- Wie is de schrijver? Is de persoon die verantwoordelijk is voor het artikel een medische professional?
- Wordt het artikel beoordeeld door een arts, andere zorgverlener of medische beoordelingscommissie?
- Zijn de bronnen van de informatie vermeld? Zo ja, zijn deze referentiekwaliteitsinformatie, zoals studies gepubliceerd in peer-reviewed medische tijdschriften?
- Kunt u de informatie die wordt besproken duidelijk onderscheiden van de advertenties?
- Zijn er links naar meer informatie als u het onderwerp dieper wilt onderzoeken?
Verbinding maken met de kankergemeenschap
Zoals eerder opgemerkt, kan contact maken met een kankerondersteuningsgroep, online kankergemeenschap of kankerorganisatie van onschatbare waarde zijn om jezelf te informeren over kanker.
Een voorbehoud is dat het belangrijk is om in gedachten te houden dat informatie in chatrooms en van individuele patiënten mogelijk niet op u van toepassing is, of zelfs ronduit verkeerd kan zijn. Toch kunnen deze gemeenschappen een uitstekend startpunt zijn, vooral als je niet zeker weet welke vragen je zou moeten stellen. Waarom zou u uw arts bijvoorbeeld vragen naar moleculaire profilering als u longkanker heeft?
Bekijk deze tips over de veiligheid van sociale media voor kankerpatiënten voordat u persoonlijke informatie verstuurt.
Hoe u goede medische beslissingen neemt
Als u eenmaal vragen heeft gesteld en medische informatie heeft verzameld, hoe kunt u dan een goede medische beslissing nemen over uw zorg? In tegenstelling tot in het verleden, toen er nog maar weinig opties voor kankerbehandeling waren, zijn er nu vaak een groot aantal opties - zowel goedgekeurd als beschikbaar in klinische onderzoeken - waaruit u kunt kiezen.
Zoals zoveel beslissingen die we in ons leven nemen, kan het doorbreken van het proces het een beetje gemakkelijker maken, vooral als je te maken hebt met de emoties die gepaard gaan met een diagnose van kanker.
- Neem je tijd. Beslissingen over de behandeling van kanker zijn meestal niet urgent, dat wil zeggen dat u vaak een paar dagen of weken nodig heeft om achterover te leunen en uw keuzes te analyseren.
- Praat met anderen. Geef uw keuzes door aan uw dierbaren; bespreek ze met uw zorgteam en overweeg om met anderen te praten via een kankerondersteuningsgroep of online kankergemeenschap. Houd er rekening mee dat deze input van onschatbare waarde kan zijn, maar de uiteindelijke beslissing is uiteindelijk aan jou. Voel u niet onder druk gezet om een beslissing te nemen die niet goed voor u persoonlijk is.
- Weeg de voor- en nadelen van uw keuzes af. Behalve dat u de effectiviteit van de behandelingen begrijpt, wilt u ook andere factoren in overweging nemen, zoals de bijwerkingen, risico's, kosten boven wat uw verzekering dekt, en logistieke factoren zoals de noodzaak om te reizen voor behandeling, kinderopvang en vrije tijd.
Gedeelde besluitvorming is meer dan alleen luisteren naar het advies van uw arts of geïnformeerde toestemming geven. Dit proces houdt niet alleen rekening met de voordelen en risico's van behandelingsopties, maar ook met uw persoonlijke waarden, doelen en prioriteiten als basis voor de keuzes die u maakt.
Wanneer u worstelt om uw eigen advocaat te zijn
Wat als je niet erg assertief bent en niet van confrontaties houdt? Wat als u de neiging heeft verlegen te zijn en niet graag vragen stelt? Ik heb mensen horen zeggen dat ze een 'goede patiënt' willen zijn, of bang zijn dat als ze te veel vragen stellen, of te sterk opkomen, hun dokter ze niet leuk zal vinden.
Anderen zijn bang dat ze hypochonder lijken als ze klagen over te veel symptomen. Ze kunnen bijvoorbeeld aarzelen om pijn ter sprake te brengen uit angst dat als ze later nog erger zijn, ze zullen worden afgewezen.
Als u niet graag voor uzelf pleit, overweeg dan hoe u in een vergelijkbare situatie voor een vriend zou pleiten. Wat zou je vragen? Wat zou je zeggen? Als je voor een vriend zou opkomen, spreek dan voor jezelf.
Als je dit nog steeds moeilijk vindt, is een optie om naast je een vriend of geliefde te hebben. Ik heb dit persoonlijk gedaan voor vrienden met kanker. Het kan voor u gemakkelijker zijn om iemand anders moeilijke vragen te laten stellen, of om manieren te bedenken waarop u niet helemaal tevreden bent met uw zorg. In deze setting kan je vriend 'de slechterik spelen' terwijl jij de rol van 'aardige patiënt' speelt.
Uw eigen advocaat zijn met een medische verzekering
Het is niet alleen uw gezondheid waar u voor moet pleiten, maar ook uw portemonnee. Met de grote verscheidenheid aan verzekeringsplannen, waarvan de meeste verschillende limieten en behandelingsniveaus hebben, kunnen uw keuzes voor een behandelplan verder gaan dan uw persoonlijke voorkeuren. Misschien heeft u gehoord van een benadering voor de behandeling van uw soort kanker die alleen wordt aangeboden in een kankercentrum dat niet onder de voorkeursleveranciers (eerste niveau) van uw verzekeringsplan valt.
Lees uw zorgverzekering goed door. Veelgemaakte fouten, zoals het niet onderhandelen over de kosten van zorg buiten het netwerk, kunnen erg kostbaar zijn, maar kunnen gemakkelijk worden voorkomen met een beetje voorzorg. Praat met uw verzekeringsmaatschappij over gebieden die u een onzeker gevoel geven, en vraag om herziening van uw zaak als u denkt dat u onder een uitzondering op een van de regels valt.
Als u uw factuur niet begrijpt of kosten ziet die u niet verwacht, accepteer deze dan niet zomaar. Bellen. Soms kunnen dwaze verwisselingen ertoe leiden dat een verzekeringsclaim wordt geweigerd, zelfs zoiets eenvoudigs als het onjuist invoeren van uw geboortedatum op een kliniekformulier. Bekijk deze tips over hoe u een weigering van een verzekeringsclaim kunt bestrijden.
Sommige mensen willen misschien overwegen een advocaat voor medische facturering in te huren wanneer ze overweldigd worden door het hele verzekeringsproces. U begrijpt uw rekeningen misschien niet, wordt overspoeld door de rekeningen die uw verzekering weigert te betalen of bent zo ziek dat de gedachte om die papieren te doorzoeken gewoon te vermoeiend is. U kunt aarzelen om deze aanpak te volgen, aangezien dit een betaalde service is - het is niet gratis - maar afhankelijk van uw situatie kan het dom zijn om het alleen te doen. Medische rekeningen zijn in feite de belangrijkste oorzaak van persoonlijk faillissement in de Verenigde Staten.
Volgende stappen in belangenbehartiging
Leren om je eigen advocaat te zijn met kanker is als het beklimmen van een berg. Sommige mensen, die hun weg naar de top hebben gevonden, willen wat ze hebben geleerd delen met anderen die aan hun reis beginnen; een behoefte om op de een of andere manier terug te geven.
Kanker is zeker uitputtend, en niet iedereen zal zich zo voelen. Maar de steun en het advies van degenen die "er zijn geweest" is een enorme troost voor anderen.
U hoeft geen marathons te lopen of internationaal te spreken om een verschil te maken; u hoeft uw huis niet eens te verlaten. Het gebruik van sociale media onder mensen met kanker neemt elke dag toe; met veel gemeenschappen, waaronder een combinatie van patiënten, mantelzorgers, advocaten, onderzoekers en gezondheidswerkers. In feite is een van de grootste recente vorderingen in de behandeling van kanker het "patiëntgestuurde onderzoek" -onderzoek en klinische studies die worden uitgevoerd als een directe reactie op suggesties van mensen die met de ziekte leven.
Veel van de kankerorganisaties, bijvoorbeeld LUNGevity en Lung Cancer Alliance voor longkanker, of Inspire, hebben overal op hun reis naar kanker prachtige gemeenschappen van mensen. Sommige van deze organisaties bieden ook matchingsdiensten aan (bijvoorbeeld de LUNGevity Lifeline,) waarbij iemand die pas gediagnosticeerd is in contact kan komen met iemand die al een tijdje met de ziekte leeft.
Tot slot, waar u zich ook bevindt op uw kankerreis, het is goed om op de hoogte te blijven. Er wordt niet alleen onderzoek gedaan naar behandelingen, maar ook naar mogelijke manieren om het risico dat kanker terugkomt te verkleinen.