Inhoud
- Nationale Vereniging voor Fibromyalgie
- Fibromyalgia Coalition International
- Nationale vereniging voor fibromyalgie en chronische pijn
- National Fibromyalgia Partnership, Inc.
- American Chronic Pain Association
- Internationale organisaties
Goededoelenorganisaties werken achter de schermen en in de openbaarheid hard aan verder onderzoek en bewustwording. Hun verheven doelen zijn om ons allemaal te helpen met deze complexe en slopende aandoening om een beter leven te leiden. De beste liefdadigheidsinstellingen voor fibromyalgie in de VS en anderen van over de hele wereld worden hier vermeld, zodat u meer te weten kunt komen over deze belangrijke groepen en het kritieke werk dat zij namens ons doen.
Nationale Vereniging voor Fibromyalgie
De National Fibromyalgia Association (NFA) is waarschijnlijk de bekendste liefdadigheidsinstelling voor fibromyalgie in de VS.Het is al meer dan 20 jaar een belangrijke kracht achter fibromyalgie-bewustmakingsdagevenementen van 12 mei in het hele land. Het heeft ook het tijdschrift gepubliceerd Fibromyalgie BEWUST evenals het hosten van educatieve conferenties.
Volgens de NFA-website heeft de organisatie "geholpen bij het veranderen van de houding en het begrip van hoe het is om met FM te leven". De website biedt een schat aan informatie over de aandoening, evenals een programma voor permanente medische educatie voor artsen en andere zorgverleners die fibromyalgie behandelen.
Snelle feiten over de NFA:
- Opgericht: 1997
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Orange, Californië
Bronnen voor jou:
- Gratis lidmaatschap omvat eNieuwsbrieven, online educatieve presentaties, updates over onderzoek, informatie over onderzoeken die op zoek zijn naar deelnemers en kortingen op sommige artikelen in de NFA online winkel
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld via PayPal
- Koop educatieve en bewustmakingsproducten in de online winkel
- Maak een inzamelingsactie
- Hulp bij fondsenwerving en bewustmakingsinspanningen, waaronder de Giving Tuesday-campagne en bewustmakingsdagevenementen
- Selecteer NFA in Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Op haar website zegt Fibromyalgia Coalition International (FCI) dat het "een baken van hoop wil zijn voor miljoenen FM / CVS-patiënten over de hele wereld." Het organiseert conferenties en andere educatieve evenementen in Kansas City en besteedt speciale aandacht aan niet-medicinale benaderingen, zoals voeding, die worden ondersteund door medisch onderzoek.
Snelle feiten over FCI:
- Opgericht: 2000
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Mission, Kansas
Missieverklaring:
FCI's missie is om hoop te geven aan iedereen die lijdt aan fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom door middel van uitgebreid onderzoek en rapportage van natuurlijke, bewezen en effectieve therapieën die zich richten op de onderliggende oorzaken.
Bronnen voor jou:
- Directory met ondersteunende groepen voor fibromyalgie
- Directory van zorgverleners voor fibromyalgie
Manieren om bij te dragen:
- Koop boeken, cd's en bewustmakingsproducten via de online winkel
- Eenmalige of doorlopende geldschenkingen
- Werkplek geven
- Selecteer FCI in Amazon Smile
Nationale vereniging voor fibromyalgie en chronische pijn
De National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) zegt dat het doel is om vroege diagnose te bevorderen, wetenschappelijk onderzoek naar genezing te stimuleren en onderzoek naar geschikte, toegankelijke en betaalbare behandelingen voor fibromyalgie te vergemakkelijken. Het organiseert en promoot evenementen op 12 mei en biedt ook een eer- en feestmuur en ter nagedachtenis op zijn website.
Snelle feiten over NFMCPA:
- Opgericht: 2008 (als CURE FM, werd NFMCPA in 2010)
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Logan, Utah
Missieverklaring:
De National Fibromyalgia & Chronic Pain Association verenigt patiënten, beleidsmakers en gezondheidszorg, medische en wetenschappelijke gemeenschappen om levens te transformeren door middel van visionaire ondersteuning, belangenbehartiging, onderzoek en educatie van fibromyalgie en chronische pijnziekten. Het biedt ook een nieuwsbrief over nieuw onderzoek en belangenbehartiging.
Bronnen voor jou:
- Articulos en Espanol
Manieren om bij te dragen:
- Selecteer NFMCPA op Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Het doel van het National Fibromyalgia Partnership (NFP) is om informatie en bewustzijn van fibromyalgie te verspreiden en mensen met deze aandoening in contact te brengen met juridische, financiële en andere hulpbronnen. Het publiceert een driemaandelijks tijdschrift genaamd Fibromyalgie-grenzenen geeft ook informatie over onderzoeken die deelnemers zoeken.
Enkele feiten over NFP:
- Opgericht: 1992
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Linden, Virginia
Missieverklaring:
Om medisch nauwkeurige, hoogwaardige informatie over fibromyalgie beschikbaar te maken voor onze leden, zorgverleners en de gemeenschap in het algemeen.
Bronnen voor jou:
- Informatie over myofasciaal pijnsyndroom (een veel voorkomende overlappende aandoening)
- Informatie over financiële en sociale diensten
- Lijst met bronnen voor mannen en kinderen met fibromyalgie
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association
De American Chronic Pain Association (ACPA) biedt "peerondersteuning en opleiding in pijnbeheersingsvaardigheden aan mensen met pijn, familie en vrienden, en zorgverleners." Het heeft geholpen bij het opzetten van honderden ACPA-steungroepen in de VS, Canada, Groot-Brittannië en andere landen.
Hoewel het niet specifiek een op fibromyalgie gerichte organisatie is, kunnen mensen met fibromyalgie profiteren van de steungroepen, informatie en belangenbehartiging die het biedt. Het heeft ook een nieuwsbrief genaamd De kroniek.
Snelle feiten over ACPA:
- Opgericht: 1980
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Pittsburgh, Pennsylvania
Bronnen voor jou:
- Lijst van ondersteunende groepen voor chronische pijn
- Informatie over tal van pijnaandoeningen, behandelingen en pijnbeheersingsinstrumenten
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld via PayPal
Internationale organisaties
Buiten de VS werken talloze liefdadigheidsorganisaties er hard aan om het leven van mensen met deze aandoening te verbeteren. Sommige ervan zijn:
- De International Myopain Society
- Europees netwerk van fibromyalgieverenigingen
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanje)
- AFIBROM (Spanje)
- Fibromyalgie Action UK
Een woord van Verywell
Voor degenen die kunnen doneren, vindt u misschien een waardige ontvanger van uw vrijgevigheid. Voor degenen die dat niet kunnen, kunt u misschien andere manieren vinden om deze organisaties te helpen of te promoten. Hoe dan ook, u kunt mogelijk direct profiteren van de informatie en diensten die zij bieden, naast het indirecte voordeel dat we allemaal halen uit hun inspanningen.
Bovendien kunnen donaties aan liefdadigheidsorganisaties zoals deze geweldige geschenken zijn voor mensen in uw leven die chronisch ziek zijn, of kunnen ze dienen als een manier om iemand te herinneren die tijdens hun leven tegen fibromyalgiesymptomen heeft gestreden. U kunt ook bijdragen aan goede doelen in uw testament schrijven. Voordat u echter aan een liefdadigheidsorganisatie doneert, moet u er eerst onderzoek naar doen, zodat u weet dat uw geld daadwerkelijk wordt besteed zoals u dat wilt.