Inhoud
- Unieke groepen
- Ondersteuning voor mannen
- Ondersteuning voor jongevrouwen
- Ondersteuning voor zorgverleners
- Online veiligheid
- Opmerking over belangenbehartiging
Naast ondersteuning kan een goede ondersteuningsgemeenschap een manier zijn om meer te weten te komen over de nieuwste behandelingsopties die beschikbaar zijn voor uw kanker. We hebben een tijd en een plaats bereikt waarop leden van een ondersteunende gemeenschap wellicht meer vertrouwd zijn met de klinische onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor uw ziekte dan sommige oncologen uit de gemeenschap.
Unieke groepen
Veel mensen met uitgezaaide borstkanker vinden het nuttig om betrokken te raken bij een groep die alleen uit mensen met uitgezaaide borstkanker bestaat. De soorten problemen waarmee vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium worden geconfronteerd, verschillen vaak van die met uitgezaaide borstkanker, en het kan erg pijnlijk zijn om met deze verschillen te worden geconfronteerd.
Bij uitgezaaide borstkanker hoeft u zich bijvoorbeeld geen zorgen te maken over het behoud van uw vruchtbaarheid of over herzieningen van uw borstreconstructie. In plaats daarvan kunt u zich veel zorgen maken over het hebben van een ongeneeslijke ziekte waar sommige mensen met borstkanker in een vroeg stadium niet in dezelfde mate aan hebben gedacht. Misschien heb je het gevoel dat je meer gemeen hebt met mensen met andere soorten kanker die stadium 4 zijn dan met mensen met borstkanker in een vroeg stadium.
Gelukkig zijn er nu gemeenschappen voor borstkanker die speciaal zijn ontworpen voor mensen met een uitgezaaide ziekte. Voorbeelden zijn:
- Metavivor is een ondersteuningsgemeenschap die speciaal is ontworpen voor mensen met gemetastaseerde ziekte
- Het Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) biedt informatie over hoe te leven met uitgezaaide borstkanker, heeft een klinische proefzoeker en nog veel meer
Ondersteuning voor mannen
De meeste gemeenschappen hebben geen ondersteuningsgroepen voor borstkanker die speciaal voor mannen zijn ontworpen, en veel mannen zullen merken dat hun buurtondersteuningsgroep niet echt aan hun behoeften voldoet.
Het mooie van internet is dat veel mensen een gemeenschap kunnen vinden die is gericht op aandoeningen die vrij ongebruikelijk zijn, zoals borstkanker bij mannen.
Er zijn veel verschillen tussen borstkanker bij mannen en borstkanker bij vrouwen, variërend van de soorten kanker tot de beste behandelingen en de incidentie van een genetische aanleg. De mogelijkheid om met andere mannen te praten kan vooral nuttig zijn als het gaat om symptomen die uniek zijn voor mannen.
Ondersteuning voor jongevrouwen
Net zoals mannen met borstkanker unieke behoeften hebben, hebben jonge vrouwen met borstkanker te maken met een aantal problemen die uniek zijn voor jonge vrouwen. En net als bij mannen zijn er veel manieren waarop de ziekte kan verschillen.
Jonge vrouwen hebben meer kans op agressieve tumoren, tumoren die hormoonreceptor-negatief zijn en over het algemeen een slechtere prognose hebben. Behandelingen verschillen op hun beurt vaak, waarbij opties zoals chemotherapie een grotere rol spelen bij gemetastaseerde borstkanker dan bij oudere vrouwen met de ziekte.
Het kan erg nuttig zijn om samen met andere jongeren een ondersteunende gemeenschap te vinden. Enkele opties zijn:
- Young Survival Coalition is een organisatie die zich inzet voor vrouwen van 40 jaar of jonger die borstkanker hebben.
- Stupid Cancer is een groep jongvolwassenen (leeftijd 15 tot 39) met elke vorm van kanker en is zeer actief in het ondersteunen van mensen met specifieke behoeften voor jonge overlevenden.
Ondersteuning voor zorgverleners
De zorg voor een geliefde met uitgezaaide borstkanker brengt zijn eigen uitdagingen met zich mee, en studies hebben aangetoond dat degenen in de rol van verzorger mogelijk meer angst en depressie hebben. Hoewel we denken aan mensen die het vaakst met kanker leven gemeenschappen ondersteunen, zijn deze netwerken net zo belangrijk voor vrienden en familie. In sommige opzichten kan ondersteuning zelfs nog belangrijker zijn, omdat u voor ondersteuning niet op uw geliefde met kanker kunt steunen.
Gelukkig komen steungroepen voor zorgverleners steeds vaker voor. De organisatie CancerCare biedt informatie en ondersteuning aan zorgverleners en de unieke zorgen waarmee zij worden geconfronteerd.
Online veiligheid
Online kankergemeenschappen kunnen enorme steun bieden aan mensen met uitgezaaide borstkanker, maar een waarschuwing is op zijn plaats. We hebben allemaal de zorgen gehoord over het online delen van privégegevens, en uw diagnose vormt daarop geen uitzondering. Door uw verhaal tot in detail met anderen te delen, kunnen anderen u echt steunen, dus hoe kunt u dit veilig doen?
Veel van de online groepen voor uitgezaaide borstkanker zijn beveiligd met een wachtwoord. Zorg ervoor dat u hun privacybeleid leest voordat u zich aanmeldt.
Zorg ervoor dat u op elke sociale-mediasite uw privacyvoorkeuren zorgvuldig invult voordat u iets deelt. Met deze instellingen op sites zoals Facebook kunnen alleen bepaalde mensen zien wat je hebt gedeeld en niet anderen.
Raak vertrouwd met internetprivacyproblemen voordat u iets plaatst. U wilt dat uw post dat u in het ziekenhuis ligt een boodschap is dat u steun en gebeden nodig heeft, niet dat er niemand thuis is in uw huis.
Hoe anderen te vinden met MBC
De andere moeilijkheid kan zijn om anderen te vinden die worden geconfronteerd met uitgezaaide borstkanker. Op Twitter kun je de hashtag #bcsm gebruiken, wat staat voor social media over borstkanker. Als u met deze hashtag zoekt, kunt u kennismaken met het laatste nieuws dat uit conferenties komt (vaak nog voordat er onderzoeken zijn gepubliceerd), vaak met afbeeldingen van dia's. Om je te concentreren op uitgezaaide borstkanker, kun je de hashtag #metastaticBC of #metastaticbreastcancer proberen. Sommige mensen posten ook met de combinatie van #metastatic en #breastcancer. Er worden ook om de week tweet-chats gehouden waarin patiënten, zorgverleners, advocaten, oncologen, chirurgen, onderzoekers en meer allemaal op hetzelfde niveau communiceren.
Opmerking over belangenbehartiging
Het is de moeite waard om een paar opmerkingen te maken over belangenbehartiging. Het is zeer waarschijnlijk dat u op een bepaald moment tijdens uw reis wordt gevraagd om voorvechter van borstkanker te worden.
Pleitbezorger zijn is een belangrijk onderdeel van bewustwording en het genereren van financiering voor onderzoek. Mensen reageren op gezichten en verhalen, niet op statistieken, en het delen van uw verhaal kan een waardevolle manier zijn om een verschil te maken.
Toch heb je niet het gevoel dat je advocaat moet worden. Veel mensen vinden dat het omgaan met de symptomen van hun ziekte en het hebben van voldoende tijd om met dierbaren door te brengen, het te moeilijk maakt om deel te nemen aan wat voor pleitbezorging dan ook. Als jij dit bent, voel je dan alsjeblieft niet schuldig of dat je niet 'teruggeeft'.
In plaats daarvan is het aan degenen onder ons zonder uitgezaaide borstkanker om steun te genereren. De belangrijkste rol die je nu hebt, is om zoveel mogelijk te genezen en de tijd door te brengen met dierbaren die je nodig hebt.