Inhoud
Misschien heb je zojuist de diagnose secundaire progressieve MS (SPMS) gekregen. Of misschien bent u een van de 85 tot 90 procent van de mensen met multiple sclerose (MS) bij wie in eerste instantie de diagnose relapsing-remitting MS (RRMS) wordt gesteld en weet u niet zeker hoe uw arts zal weten wanneer (of als) het overgangen naar secundaire progressieve MS (SPMS). Hoe dan ook, het is goed om te begrijpen hoe de ziekte zich kan ontwikkelen, zodat u op de toekomst voorbereid kunt zijn.
Begin
De meerderheid van de mensen met RRMS gaan over naar SPMS, dat wordt gekenmerkt door een gestage progressie van symptomen en handicaps met minder of geen terugval. Sinds de ontwikkeling van ziektemodificerende therapieën wordt de progressie naar secundaire MS echter minder vaak opgemerkt.
U kunt op elk moment van RRMS naar SPMS gaan, maar het proces is geleidelijk en bij de meeste patiënten traag. In feite is er vaak een grijze zone tussen RRMS en SPMS wanneer u naar de progressieve fase van MS gaat, maar nog steeds af en toe MS-terugvallen heeft.
Soorten MSTekenen en symptomen
Er zijn geen richtlijnen of criteria die bepalen wanneer u van RRMS naar SPMS gaat, maar hier zijn enkele tekenen waar u en uw arts op kunnen letten bij het bepalen of deze overgang plaatsvindt of al heeft plaatsgevonden.
Uw medicijnen werken niet goed
Soms, ondanks uw beste inspanningen en het naleven van uw ziektemodificerende medicatie, kunt u een toenemende handicap beginnen te vertonen zonder een overeenkomstige toename van het aantal laesies op uw MRI-scans (Magnetic Resonance Imaging). Dit kan een indicatie zijn dat u naar SPMS gaat.
Sommige mensen maken zich misschien zorgen dat ze de progressieve fase van MS ingaan omdat ze geen terugval meer krijgen. Als uw neurologisch onderzoek echter stabiel is, is dit een zeer goed teken, omdat dit betekent dat uw ziektemodificerende behandeling werkt.
Uw terugval is aan het veranderen
Het natuurlijke beloop van RRMS is dat het aantal terugvallen dat u in de loop van de tijd daadwerkelijk moet verminderen. De terugvallen die wel optreden, kunnen echter ernstiger zijn en meerdere symptomen veroorzaken, in plaats van slechts één functiegebied te beïnvloeden.
Herstel van deze recidieven is ook meestal onvolledig, wat betekent dat u zelfs nadat de acute fase van de terugval is verstreken, nog steeds enkele symptomen en / of een handicap heeft. Bovendien reageert u tijdens deze recidieven niet meer zo goed op Solu-Medrol.
Inzicht in MS-relapsesEr is een grote hoeveelheid schade te zien op MRI
Als u een MRI heeft, kunnen u en uw arts deze resultaten zien:
Grotere laesielast
Dit betekent dat er een groter totaal aantal laesies is, meestal:
- Rond de ventrikels (de holtes in de hersenen die zijn gevuld met hersenvocht)
- Confluente laesies, wat betekent dat kleine laesies grotere vormen
- Geconcentreerd in de hersenstam en het ruggenmerg
Meer axonale schade en "zwarte gaten"
Gebieden die op een T1-scan verschijnen als donkere (hypo-intense) vlekken, worden 'zwarte gaten' genoemd. Dit zijn gebieden waar sprake is van herhaalde ontsteking, wat leidt tot volledige vernietiging van zowel myeline als de axonen zelf. Deze gebieden hangen sterk samen met handicaps.
Uitbreiding van CSF-gevulde ventrikels in de hersenen
Dit is een maat voor atrofie. Omdat er minder hersenweefsel is, worden de ruimtes rond en in de hersenen groter.
Een afname van gadolinium-versterkende laesies
Paradoxaal genoeg neemt het aantal nieuwe, actieve gadolinium-versterkende laesies af in latere stadia van RRMS. Dit komt omdat de ziekte hoogstwaarschijnlijk degeneratiever dan inflammatoir wordt.
Alles wat u moet weten over MRI voor MSU heeft een grotere mate van handicap
Wanneer gemeten met de Expanded Disability Status Scale (EDSS), hebben mensen met RRMS de neiging om een score van 4 of minder te hebben. Mensen met SPMS hebben daarentegen meestal een score van 6 of hoger, wat betekent dat er enige vorm van hulp nodig is om te lopen.
Uw arts zal ook meer afwijkingen vinden tijdens uw neurologisch onderzoek. Dit toont aan dat je hersenen de demyelinisatie niet langer kunnen compenseren - de aanvallen van je immuunsysteem op de myeline-omhulling, de beschermende laag rond zenuwvezels.
Ten slotte vertonen mensen die SPMS ontwikkelen, meer cognitieve stoornissen. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de grotere mate van atrofie in de hersenen, die sterk gecorreleerd is met cognitieve stoornissen. Wat dit echt betekent, is dat je hersenen de schade niet meer kunnen compenseren, vooral als er volledige axonale (zenuwvezel) vernietiging is, wat resulteert in zwarte gaten.
Inzicht in de Expanded Disability Status Scale (EDSS)Oorzaken
Zoals bij alle soorten MS, weet niemand wat SPMS veroorzaakt. Aangenomen wordt dat het een combinatie is van factoren die te maken hebben met genetica en omgevingsfactoren zoals infecties, vitamine D-tekort, geografie en obesitas bij kinderen.
In termen van factoren die de overgang van RRMS naar SPMS kunnen beïnvloeden, tonen onderzoeken aan dat mannen SPMS sneller en op jongere leeftijd lijken te ontwikkelen dan vrouwen. Beide geslachten moeten echter op ongeveer dezelfde leeftijd een stok gebruiken, dus hoewel ze eerder de progressieve fase ingaan, hebben mannen geen slechtere uitkomst.
Roken blijkt ook het risico op de overgang van RRMS naar SPMS te vergroten.
Oorzaken en risicofactoren van multiple scleroseDiagnose
Als u al gediagnosticeerd bent met RRMS, weet u waarschijnlijk dat het diagnostische proces een tijdrovend proces kan zijn, aangezien uw arts tests uitvoert, andere aandoeningen uitsluit en stukjes van de diagnostische puzzel samenstelt.
Evenzo vereist het diagnosticeren van SPMS een combinatie van strategieën, waaronder een grondig neurologisch onderzoek en herhaalde MRI's. Net als bij RRMS zijn er geen definitieve diagnostische tests.
Als het gaat om het diagnosticeren van SPMS, moet uw arts twee feiten bevestigen:
- U heeft een geschiedenis van RRMS: Om de diagnose SPMS te krijgen, moet u eerst RRMS hebben gehad. Voor sommige mensen kan het moeilijk zijn om deze geschiedenis te bevestigen, omdat ze zich misschien nooit hebben gerealiseerd dat ze RRMS hadden, dankzij subtiele symptomen of zelfs een verkeerde diagnose.
- Uw MS is nu in een progressieve toestand: Zodra uw arts uw RRMS-geschiedenis heeft bevestigd, moet hij of zij bevestigen dat uw ziekte progressief is, wat betekent dat deze geleidelijk erger wordt.
Veranderingen in SPMS
Bij RRMS veroorzaken ontstekingsprocessen demyelinisatie. Deze ontsteking is tijdens terugval op uw MRI's te zien in de vorm van helderwitte vlekken (gadolinium-versterkende laesies).
Bij SPMS is er echter minder ontsteking en meer degeneratie van grijze en witte stof, evenals atrofie van het ruggenmerg (zenuwbeschadiging en -verlies), wat ook te zien is op MRI. Hoewel er nog steeds demyelinisatie en ontsteking plaatsvindt, is het wijdverspreider.
Ruggenmergatrofie is veel prominenter aanwezig bij SPMS dan ook bij RRMS, en dit zenuwverlies kan darm- en blaasproblemen veroorzaken, samen met meer moeite met lopen.
Hoewel u terugval in RRMS heeft ervaren, zullen deze steeds minder vaak voorkomen. In plaats daarvan zult u merken dat uw toestand geleidelijk verslechtert. U kunt bijvoorbeeld zien dat het de afgelopen maanden moeilijker is geworden om te lopen, maar u kunt geen moment vaststellen waarop het plotseling erger werd.
De overgangsperiode
Er is vaak een overgangsperiode tussen het moment waarop RRMS eindigt en SPMS begint. Dit kan het lastig maken om precies te vertellen wat er aan de hand is, omdat er overlap is tussen de twee typen. Naarmate uw MS steeds erger wordt, kunt u nog steeds af en toe een terugval krijgen.
Ziektemodificatoren
SPMS kan ook in de loop van de ziekte worden geclassificeerd als actief, niet actief en met of zonder progressie.
- Actief: U heeft terugval en / of nieuwe MRI-activiteit.
- Progressie: Er zijn aanwijzingen dat uw MS erger wordt.
Dus als uw SPMS bijvoorbeeld is geclassificeerd als niet actief zonder progressie, het is stabiel. Als het is actief zonder progressieu heeft terugval en / of nieuwe MRI-activiteit gehad, maar er zijn geen aanwijzingen voor verslechtering van de handicap.
Net als RRMS zijn SPMS-symptomen zeer variabel, evenals de snelheid waarmee het vordert. Elke situatie is anders; sommige mensen raken sneller gehandicapt dan anderen.
Hoe multiple sclerose wordt vastgesteldBehandeling
Symptomatische behandeling van SPMS is vergelijkbaar met die van RRMS, hoewel progressieve vormen van MS notoir moeilijker te behandelen zijn.
Revalidatietherapieën
Als uw MS vordert, zal uw neuroloog waarschijnlijk uw revalidatie-interventies samen met u bespreken om te zien of u aanpassingen of aanvullingen nodig heeft. Deze behandelingen, waaronder fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en cognitieve revalidatie, kunnen u helpen optimaal te functioneren en uw spierkracht en mobiliteit te behouden.
Revalidatietherapieën om uw MS te beherenMedicijnmodificerende therapieën
De meeste ziektemodificerende middelen hebben geen voordeel aangetoond bij patiënten met SPMS. Onlangs zijn echter door de FDA twee geneesmiddelen goedgekeurd voor gebruik bij patiënten met SPMS die nog steeds een actieve ziekte hebben.
- Mayzent (siponimod): Dit orale medicijn behandelt zowel RRMS als actieve SPMS. Eerste onderzoeken hebben aangetoond dat het de ziekteprogressie na drie maanden en zes maanden met SPMS helpt vertragen.
- Mavenclad (cladribine): Een ander oraal medicijn, deze DMT is over het algemeen een tweedelijnsbehandeling als andere DMT's niet effectief zijn of als u ze om de een of andere reden niet kunt gebruiken.
Symptoombehandeling
Het beheersen van uw individuele symptomen is ook een belangrijk onderdeel van uw zorg, vooral als u overstapt op SPMS. Uw arts kan enkele andere of aanvullende medicijnen voorschrijven om te helpen bij MS-gerelateerde symptomen, zoals:
- Vermoeidheid
- Darm- of blaasproblemen
- Pijn
- Depressie
- Seksuele disfunctie
- Spiertrekkingen
- Loopproblemen
- Cognitieve beperking
- Slaapproblemen
- Duizeligheid
Een woord van Verywell
Hoewel de behandeling van SPMS momenteel niet optimaal is, kunt u zich geruststellen dat er veel lopende onderzoeken zijn die proberen behandelingen te bedenken die hopelijk de progressie van deze ziekte zullen stoppen en ook de invaliditeit zullen verbeteren.
Blijf tot die tijd proactief onder uw hoede door uzelf voor te lichten over uw ziekte, te kijken naar behandelingsopties die voor u zouden kunnen werken en openlijk met uw arts te communiceren over uw reis. Dit kan u helpen uw leven ten volle te leven en u in staat stellen om onderweg naar behoefte veranderingen aan te brengen. Onze Doctor Discussion Guide hieronder kan u helpen dat gesprek te beginnen.
Discussiegids voor multiple sclerose voor artsen
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
