Inhoud
- Wat is truncus arteriosus?
- Wat veroorzaakt truncus arteriosus?
- Wat zijn de symptomen van truncus arteriosus?
- Hoe wordt de truncus arteriosus gediagnosticeerd?
- Hoe wordt truncus arteriosus behandeld?
- Wat zijn de complicaties van truncus arteriosus?
- Leven met truncus arteriosus
- Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?
- Kernpunten over truncus arteriosus
- Volgende stappen
Wat is truncus arteriosus?
Truncus arteriosus is een hartafwijking die bij de geboorte aanwezig is (aangeboren). Het treedt op als er een abnormale verbinding is tussen de aorta en de longslagader. Normaal gesproken zijn de aorta en de longslagader gescheiden.
Een andere aangeboren hartafwijking die bijna altijd voorkomt bij truncus arteriosus is een ventriculair septumdefect. Dit is een abnormaal gat in de wand (septum) tussen de 2 onderste kamers van het hart (rechter en linker ventrikels).
In truncus arteriosus mengen zuurstofarm (blauw) en zuurstofrijk (rood) bloed zich door het ventriculaire septumdefect. Het gemengde bloed dat naar het lichaam gaat, heeft niet zoveel zuurstof als zou moeten.
Wat veroorzaakt truncus arteriosus?
Sommige aangeboren hartafwijkingen kunnen in bepaalde gezinnen vaker voorkomen. Dit worden genetische defecten genoemd. Truncus arteriosus wordt vaak gezien bij baby's geboren met het DiGeorge-syndroom. Maar in de meeste gevallen is de oorzaak niet bekend.
Wat zijn de symptomen van truncus arteriosus?
Symptomen van truncus arteriosus zijn onder meer:
- Blauwachtige kleur van de huid, lippen en nagels (cyanose)
- Ademhalingsproblemen
- Slecht voeren of eten
- Vermoeidheid
- Vergrote lever
- Extreme slaperigheid
De symptomen van truncus arteriosus kunnen net als andere gezondheidsproblemen zijn. Zorg ervoor dat uw kind zijn of haar zorgverlener ziet voor een diagnose.
Hoe wordt de truncus arteriosus gediagnosticeerd?
Een prenatale echografie kan truncus arteriosus vertonen. Na de geboorte controleert de zorgverlener van uw kind uw kind. Hij of zij kan tekenen vinden zoals een bonzend hart en een zwakke pols. Hij of zij kan een abnormaal hartgeluid (hartruis) horen wanneer u met een stethoscoop naar de borst van uw kind luistert. Dan bent u mogelijk voor diagnose doorverwezen naar een kindercardioloog. Dit is een arts met een speciale opleiding om hartproblemen bij baby's en kinderen te diagnosticeren en te behandelen.
Deze specialisten zullen ook uw baby onderzoeken. Ze luisteren met een stethoscoop naar zijn of haar hart en longen. Uw baby heeft mogelijk andere tests, waaronder:
- Pulsoximetrie. Een sonde op de vinger of teen van uw kind kan het zuurstofniveau meten. Lage niveaus kunnen een diagnose van truncus arteriosus betekenen.
- Röntgenfoto van de borst. Een röntgenfoto van de borst toont de totale grootte en vorm van het hart en de longen. Het kan veranderingen vertonen die kenmerkend zijn voor truncus arteriosus.
- Elektrocardiogram (ECG). Een ECG registreert de elektrische activiteit van het hart. Het vertoont abnormale ritmes en vindt stress in de hartspier.
- Echocardiogram (echo). Een echo maakt gebruik van geluidsgolven (echografie) om een bewegend beeld te maken van het hart en de hartkleppen. Een echo toont de veranderingen van truncus arteriosus.
- Hartkatheterisatie. Een hartkatheter geeft zeer gedetailleerde informatie over de structuren in het hart. Uw baby krijgt medicijnen om te ontspannen (sedatie). De zorgverlener plaatst een dunne, flexibele buis (katheter) in een bloedvat in de lies en verplaatst deze naar het hart. Hij of zij zal de bloeddruk en zuurstof in de hartkamers meten. Ook de longslagader en aorta worden gecontroleerd. Contrastkleurstof wordt ook geïnjecteerd om de zorgverlener de structuren in het hart duidelijker te laten zien.
Hoe wordt truncus arteriosus behandeld?
De behandeling hangt af van de symptomen, leeftijd en algemene gezondheidstoestand van uw kind. Het hangt ook af van hoe ernstig de aandoening is.
Truncus arteriosus moet chirurgisch worden behandeld om de defecten te herstellen. Maar het kan zijn dat uw kind medische ondersteuning nodig heeft totdat het tijd is voor de operatie. Ondersteuning kan zijn:
- Geneesmiddelen om het hart beter te laten pompen.
- Een apparaat (niet-invasieve positieve drukbeademing) om de ademhaling te vergemakkelijken. Sommige kinderen hebben mechanische ventilatie nodig.
Voedingsondersteuning kan zijn:
- Speciale voedingssupplementen. Deze kunnen worden toegevoegd aan de formule of afgekolfde moedermelk om het aantal calorieën te verhogen.
- Sondevoeding. Deze worden toegediend via een kleine, flexibele buis die door de neus, de slokdarm en de maag loopt. Deze voedingen kunnen worden toegevoegd aan of in de plaats komen van flesvoeding. Baby's die een deel van hun flesjes kunnen drinken, maar niet alle, mogen de rest via de voedingssonde krijgen. Baby's die te moe zijn om flesvoeding te geven, kunnen hun flesvoeding of moedermelk alleen via de sonde krijgen.
Een operatie wordt meestal binnen de eerste weken na de geboorte uitgevoerd om longschade te voorkomen. De longslagaders worden gescheiden van de aorta en weer vastgemaakt aan de rechterkamer. De longslagaders kunnen rechtstreeks aan de rechterkamer worden vastgemaakt of de chirurg kan een kunstmatig buistransplantaat gebruiken om ze opnieuw te bevestigen. Het ventriculaire septumdefect is ook gesloten. Uw kind blijft tot na de chirurgische ingreep in het ziekenhuis.
Wat zijn de complicaties van truncus arteriosus?
Indien niet behandeld, kan truncus arteriosus complicaties veroorzaken zoals:
- Longschade
- Hartfalen
- Infectie van de bekleding van het hart en de hartkleppen (bacteriële endocarditis)
- Slechte groei en ontwikkeling
- Verminderd vermogen om te functioneren
- Gemakkelijk moe
- Dood
Leven met truncus arteriosus
Kort na de operatie hebben baby's meer energie en beginnen ze beter te eten en sneller aan te komen. Maar uw baby heeft mogelijk enkele weken of maanden na de operatie een calorierijke formule nodig. Uw baby heeft mogelijk ook sondevoeding nodig totdat hij of zij beter kan voeden.
Uw baby kan gemakkelijk moe worden en direct na de operatie meer slapen. Maar binnen een paar weken zou hij of zij volledig hersteld moeten zijn.
U kunt andere instructies krijgen van het hartteam van uw kind en het ziekenhuispersoneel.
De meeste kinderen die chirurgisch herstel van de truncus arteriosus hebben ondergaan, zullen een gezond leven leiden. Hun activiteitsniveau, eetlust en groei zullen gewoonlijk weer normaal worden. Praat met de cardioloog van uw kind over welke activiteiten en sporten veilig zijn voor uw kind.
Uw kind heeft mogelijk meer operaties nodig naarmate het groeit. Een operatie op jonge leeftijd kan ook nodig zijn. Deze operaties kunnen het vervangen van kleppen inhouden, het repareren van een vernauwde aorta of longslagaders of het vervangen van leidingen.
De cardioloog kan uw kind aanraden om antibiotica of tandheelkundige ingrepen te ondergaan. Dit is om infectie in het slijmvlies van het hart en de hartkleppen te voorkomen (bacteriële endocarditis).
Uw kind heeft gedurende het hele leven regelmatige nazorg nodig in een aangeboren hartcentrum voor kinderen of volwassenen.
Praat met de cardioloog over de vooruitzichten van uw kind.
Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?
Bel de zorgverlener van uw kind als uw kind moeite heeft met ademhalen of eten, of nieuwe symptomen ontwikkelt.
Kernpunten over truncus arteriosus
- Truncus arteriosus treedt op wanneer er een abnormale verbinding is tussen de aorta en de longslagader.
- Truncus arteriosus zorgt ervoor dat zuurstofarm (blauw) bloed en zuurstofrijk bloed mengen en naar het lichaam worden gepompt. Dit veroorzaakt blauwe huid, lippen of nagels (cyanose).
- Het lage zuurstofgehalte is mogelijk niet voldoende om aan de behoeften van het lichaam te voldoen en het leven in stand te houden.
- Truncus arteriosus moet operatief worden behandeld.
- De meeste kinderen die chirurgisch herstel van de truncus arteriosus hebben ondergaan, zullen een gezond leven leiden.
- Uw kind heeft regelmatig nazorg nodig van een kindercardioloog.
Volgende stappen
Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:
- Weet wat de reden voor het bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u voor uw kind geeft.
- Weet waarom een nieuw geneesmiddel of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het uw kind kan helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of de toestand van uw kind op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als uw kind het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet heeft.
- Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u na kantooruren contact kunt opnemen met de provider van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen heeft of advies nodig heeft.