Inhoud
- Geschiedenis van autistische zelfbehartiging
- Individuele self-advocates
- Self-advocacy-groepen om lid te worden
Hoewel sommige mensen met autisme de vaardigheden (of het verlangen) missen om voor zichzelf te spreken, kunnen velen niet alleenmaar doe- heb veel te delen. Bovendien hebben autistische volwassenen (met en zonder hulp) allerlei soorten steungroepen gevormd - van sociale clubs tot groepen voor het delen van middelen tot politiek-beleidsgerichte actiegroepen.
Geschiedenis van autistische zelfbehartiging
Vóór 1994, toen het Asperger-syndroom aan de Diagnostic Manual (DSM) werd toegevoegd, waren de meeste mensen met een autisme-diagnose ernstig gehandicapt. De criteria voor diagnose waren onder meer grove tekorten in taalontwikkeling, gebrek aan reactievermogen op andere mensen en "bizarre reacties op verschillende aspecten van de omgeving".
Toen het Asperger-syndroom en verschillende andere gerelateerde aandoeningen aan de DSM werden toegevoegd, ontstond echter het "autismespectrum". Nu waren er mensen met een hoge intelligentie en sterke verbale capaciteiten met autismespectrumdiagnoses. Hoewel deze personen ook aanzienlijke uitdagingen hadden, waren ze best in staat om zich verbaal uit te drukken.
Hoewel het Asperger-syndroom tegenwoordig niet langer in de DSM is opgenomen, zijn de criteria voor autismespectrumstoornis erg breed. Er hoeft helemaal geen taalstoornis te zijn, en volgens de DSM-5: "Tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid moeten aanwezig zijn (of waren eerder in ontwikkeling aanwezig). Deze kunnen echter variëren van een abnormale sociale benadering en het falen van normaal heen en weer gesprek door minder delen van interesses, emoties en affect en reactie op een totaal gebrek aan initiatie van sociale interactie. "
Autism Network International
Zelfverdedigers van vroeg autisme (uit de jaren negentig) waren voornamelijk personen met een hoge intelligentie, sterke verbale vaardigheden en aanzienlijke sterke punten op andere gebieden. Hoewel ze worstelden met uitdagingen op het gebied van sociale communicatie en sensorische stoornissen, waren ze toch enigszins succesvol in hun carrière en / of privéleven.
Enkele van deze vroege zelfverdedigers waren Donna Williams, Jim Sinclair en Kathy Grant. Deze drie hebben onder andere Autism Network International opgericht. Deze groep autistische volwassenen worstelde voor acceptatie binnen de grotere gemeenschap en vond het buitengewoon moeilijk om in te breken in organisaties die gericht waren op hun eigen aandoening. Als reactie daarop begonnen ze hun eigen autisme-gecentreerde conferentie genaamd AutRetreat, die tientallen jaren later jaarlijks bijeenkomt.
Het Autistic Self-Advocacy Network (ASAN)
Volgens haar website werd "The Autistic Self Advocacy Network opgericht in 2006 als reactie op het gebrek aan vertegenwoordiging van autistische stemmen in de nationale dialoog over autisme." ASAN was en blijft grotendeels gericht op politieke belangenbehartiging, leiderschapsontwikkeling, technische bijstand, werkgelegenheid, publicaties, gemeenschapsgebaseerd participatief onderzoek, analyse van openbaar beleid en onderwijs "en andere inspanningen om besluitvormers en het publiek te informeren over autisme. spectrum en de perspectieven van degenen die erop staan. "
Individuele self-advocates
Veel mensen met autisme hebben de afgelopen jaren centraal gestaan met boeken, video's en spreekbeurten. Enkele van de bekendste zijn:
- Temple Grandin, een woordvoerder en pleitbezorger van de autismegemeenschap die verschillende boeken heeft geschreven en het onderwerp was van een televisiefilm met Clare Danes in de hoofdrol
- John Elder Robison, een schrijver en zelfverdediger wiens boek Kijk me in de ogen was een aantal jaren geleden een bestseller
- Stephen Shore, een spreker, schrijver en docent die al tientallen jaren betrokken is bij autistische evenementen en organisaties voor zelfverdediging.
Self-advocacy-groepen om lid te worden
Als jij of een autistische volwassene in je leven geïnteresseerd is om lid te worden van een zelfverdedigingsgroep, is dat gemakkelijk te doen. Zowel online als lokaal zijn er mogelijkheden. Enkele opties zijn:
- ASAN gaat nog steeds sterk en heeft afdelingen in de Verenigde Staten en daarbuiten.
- Het Global and Regional Asperger Syndrome Partnership is ook een op hoofdstuk gebaseerde organisatie; net als ASAN doet het werk aan politieke belangenbehartiging, maar het biedt ook een breed scala aan programma's voor tieners en volwassenen.
- Asperger / Autism Network is een brede non-profitorganisatie gevestigd in Massachusetts. Het heeft een groot programma gewijd aan zelfverdediging en biedt sociale, ondersteunende en recreatieve mogelijkheden voor volwassenen in het spectrum.
Als u op zoek bent naar een lokale organisatie en geen optie kunt vinden via de bovenstaande links, overweeg dan om contact op te nemen met uw lokale Autism Society-afdeling. Vaak hebben lokale leden van de Autism Society telefoonboeken en informatie die u kunnen helpen de groep te vinden waarnaar u op zoek bent.