Inhoud
BRAF-tests worden gedaan om te zoeken naar genetische veranderingen in tumoren (genomische veranderingen) die aanwezig zijn bij sommige kankers, waaronder gemetastaseerd melanoom, longkanker, darmkanker en andere. Indien positief, kan de aanwezigheid van een BRAF-mutatie helpen bij het begeleiden van de behandeling (zoals medicijnen die gericht zijn op BRAF-mutaties), het schatten van de prognose en meer. De test kan worden gedaan met verschillende technieken, zoals immunohistochemie of uitgebreide genetische profilering, en kan worden gedaan op een tumormonster of via een bloedtest (vloeibare biopsie).
Doel van de test
BRAF-tests worden gedaan om de aanwezigheid van BRAF-mutaties in een tumor te zoeken. Het BRAF-oncogen codeert voor een eiwit dat belangrijk is bij de groei van sommige kankers. Deze mutaties worden meestal verworven tijdens het proces waarbij een cel kanker wordt. In de setting van kanker zijn deze mutaties meestal niet erfelijk.
Enkele redenen waarom BRAF-tests kunnen worden uitgevoerd, zijn onder meer:
- Om de behandeling te begeleiden met medicijnen die zijn ontworpen om BRAF te bestrijden (BRAF- en MEK-remmers). Dit geldt voor een aantal uitgezaaide tumoren, maar ook voor stadium 3 melanoom om adjuvante therapie voor melanoom te begeleiden.
- Om reactie te voorspellen op niet-gerichte therapiebehandelingen. De aanwezigheid van een BRAF-mutatie kan voorspellen of een persoon zal reageren op bepaalde soorten chemotherapie, enz.
- Om de prognose te schatten. Tumoren die BRAF-mutaties bevatten, hadden historisch gezien een slechtere prognose dan die zonder de mutatie, hoewel dit begint te veranderen met behandelingen die gericht zijn op de mutatie.
- Bij colorectale kanker, om te bepalen of een tumor waarschijnlijk erfelijk (bijv. Lynch-syndroom) of sporadisch (niet-erfelijk) is.
- Bij sommige kankers, zoals schildklierkanker, om de precieze diagnose te helpen bepalen.
- Andere toepassingen: BRAF-testen (via vloeibare biopsie) kunnen in de nabije toekomst worden gebruikt voor de follow-up van melanoombehandeling, om eventuele resterende kankercellen bij mensen op te sporen na een operatie (minimaal resterende ziekte), of om te testen op vroegtijdig terugval.
Kankers waarvoor BRAF-tests kunnen worden uitgevoerd
BRAF-mutaties worden aangetroffen bij een aantal verschillende kankertypes, hoewel de frequentie van deze mutaties aanzienlijk varieert. Ze komen zeer vaak voor bij gemetastaseerd melanoom en sommige andere tumoren. Hoewel ze minder vaak voorkomen bij tumoren zoals niet-kleincellige longkanker, is het belangrijk om deze mutaties te vinden omdat er behandelingsopties beschikbaar zijn die de levensduur kunnen verlengen. Uw arts kan BRAF-testen aanbevelen als u:
- Melanoom (metastatisch / stadium 4 of stadium 3)
- Niet-kleincellige longkanker
- Colorectale kanker
- Schildklierkanker (anaplastische schildklierkanker en papillaire schildklierkanker)
- Sereuze eierstokkanker (een type epitheliale eierstokkanker)
- Andere tumoren, zoals non-Hodgkin-lymfoom, sommige hersentumoren (zoals ganglioglioom en pilocytisch astrocytoom bij kinderen), slokdarmkanker en meer
Wanneer het testen is voltooid
Idealiter wordt BRAF-testen gedaan wanneer een tumor (gemetastaseerd of stadium 3 melanoom) voor het eerst wordt gediagnosticeerd. Het wordt ook vaak gedaan als een tumor vordert of uitzaait, aangezien de BRAF-status kan veranderen. De term discordantie wordt gebruikt om te beschrijven hoe een tumor aanvankelijk BRAF-negatief kan zijn, maar BRAF-positief wordt wanneer het vordert. Dit is gemakkelijker te begrijpen door te beseffen dat kankers continu veranderen en nieuwe mutaties ontwikkelen naarmate ze groeien.
De BRAF-status kan veranderen en een tumor die aanvankelijk negatief is bij de diagnose, kan positief zijn wanneer deze vordert of terugkeert.
Soorten
Er zijn verschillende soorten BRAF-mutaties, waarbij BRAF V600E en BRAF V600K het meest voorkomen. Niet-BRAF V600-mutaties komen vaker voor bij sommige andere tumoren dan melanoom, hoewel de significantie van deze andere mutaties in veel gevallen nog onbekend is. De aanwezigheid van deze verschillende typen is belangrijk bij het testen, aangezien sommige testmethoden mogelijk alleen BRAF V600E-mutaties detecteren, terwijl andere een groter bereik detecteren.
BRAF-testen bij mensen zonder kanker
Zoals opgemerkt, zijn BRAF-mutaties bij mensen met kanker bijna altijd verworven BRAF-mutaties, maar erfelijke BRAF-mutaties kunnen ook voorkomen. Bovendien kunnen BRAF-mutaties ook worden geassocieerd met andere niet-kankerachtige medische aandoeningen. Met andere woorden, als u wordt verteld dat u een BRAF-mutatie heeft als er geen kanker bij u is vastgesteld, betekent dit niet dat u kanker heeft (hoewel het in verband kan worden gebracht met een verhoogd risico).
Testmethoden
Er zijn een aantal verschillende testmethoden beschikbaar om de aanwezigheid van BRAF op te sporen, en de details van deze methoden vallen buiten het bestek van dit artikel. Er zijn echter twee verschillende soorten tests die belangrijk zijn om te bespreken, aangezien de kans op het vinden van een BRAF-mutatie, indien aanwezig, kan variëren tussen deze methoden.
- Snelle testen: Sommige snelle testmethoden kunnen alleen V600E-mutaties detecteren, de meest voorkomende BRAF-mutaties die bij melanoom worden aangetroffen
- Uitgebreide genomische profilering (DNA-sequencing): DNA-sequentiebepaling kan andere soorten BRAF-mutaties detecteren, evenals mutaties of genomische veranderingen in andere genen die het gedrag van een tumor kunnen beïnvloeden
Beide methoden hebben voor- en nadelen, zo zijn histochemische resultaten mogelijk veel eerder beschikbaar, terwijl uitgebreide genomische profilering een grotere gevoeligheid heeft bij het detecteren van BRAF-mutaties.
Longkanker
Bij longkanker wordt de sequentiebepaling van de volgende generatie meestal gedaan, en bij uitgezaaide niet-kleincellige longkanker is aangetoond dat het zowel kosteneffectief als grondig is. Bij longkanker zijn er een aantal andere potentieel behandelbare mutaties die ook kunnen worden gedetecteerd, wat uitgebreide testen verder rechtvaardigt. Bovendien kunnen BRAF-mutaties zich ontwikkelen als resistentiemutaties, mutaties die optreden in een tumor die wordt behandeld met een andere vorm van gerichte therapie (zoals EGFR-remmers) als een manier om aan de medicatie te ontsnappen.
Melanoma
Bij melanoom is DNA-sequencing de gouden standaard, hoewel er vaak snelle tests worden gedaan. Er zijn echter aanwijzingen dat uitgebreide genomische profilering voordelen kan hebben (of op zijn minst in overweging moet worden genomen bij mensen die een negatieve BRAF-test met andere methoden hebben).
Gebaseerd op een 2019 PLoS One studie, immunochemie is efficiënt als het gaat om het detecteren van V600E-mutaties, maar mensen die een negatieve test hebben ondergaan, zouden moleculaire tests moeten laten doen om te zoeken naar andere BRAF-mutaties.
Een andere studie uit 2019 wees uit dat uitgebreide genprofilering (hybride capture-gebaseerde next-generation sequencing) activerende BRAF-veranderingen kon detecteren in een aanzienlijk deel van de tumoren die eerder negatief waren getest. De conclusie van deze studie was dat, aangezien het vinden van de aanwezigheid van BRAF-mutaties kan leiden tot behandelingen die bewezen voordelen hebben, uitgebreide genprofilering moet worden overwogen, vooral bij mensen die oorspronkelijk negatief testten.
Om snelle tests te vergelijken, werd in een studie uit 2018 gekeken naar immunohistochemie, de Droplet Digital PCR-test en het Idylla Mutation Platform. De Idylla-mutatietest werd in één onderzoek als het meest geschikt beschouwd, omdat deze de snelste was en in tegenstelling tot sommige andere snelle tests andere mutaties dan de BRAF V600E kan identificeren.
Tests besteld samen met BRAF
Er zijn geen tests die een vervanging zijn voor BRAF-tests, omdat tumoren die BRAF-positief zijn en tumoren die negatief zijn onder de microscoop hetzelfde lijken.Andere mutaties die worden geïdentificeerd, kunnen echter nuttig zijn, aangezien de aanwezigheid van sommige mutaties meestal suggereert dat er geen BRAF-mutatie aanwezig zal zijn. Testen kunnen ook informatie opleveren, zoals PD-L1-niveaus, die nuttig kunnen zijn bij het kiezen van de beste behandelingsopties.
Bemonsteringsmethoden
BRAF-testen kunnen worden gedaan op een tumorweefselmonster, via een bloedtest (vloeibare biopsie), of beide, hoewel tumorweefsel de "gouden standaard" blijft.
Tumortesten of "biopsievrije" testen
BRAF-testen worden meestal gedaan op een weefselmonster dat is genomen tijdens een biopsie of verwijdering van een tumor. Dit kan echter een uitdaging vormen, aangezien biopsieprocedures om weefsel te verkrijgen invasief zijn, en zelfs als het wordt gedaan, zijn er momenten dat er niet genoeg weefsel aanwezig is om het testen uit te voeren. Omdat weten of een BRAF-mutatie aanwezig is, belangrijke implicaties kunnen hebben voor de behandeling, behalve weten of een persoon zou kunnen reageren op een BRAF-remmer (tumoren die BRAF-negatief zijn maar worden behandeld met BRAF-remmers, kunnen in feite sneller vorderen dan wanneer ze niet zouden worden behandeld) hebben onderzoekers gekeken naar andere manieren om vergelijkbare resultaten te verkrijgen.
Bij hersentumoren kan ook worden getest op een monster van hersenvocht dat is verkregen via een ruggenmergkraan.
Vloeibare biopsie
Tumoren, vooral meer geavanceerde tumoren, laten constant stukjes tumor in de bloedbaan vrij. Hoewel het een uitdaging is om hele kankercellen te vinden, zijn onderzoekers nu in staat om circulerend tumor-DNA van veel tumoren te detecteren. Wanneer dit DNA wordt gevonden, kan het ook worden getest op mutaties en andere genomische veranderingen.
Een nadeel van vloeibare biopsie is dat de techniek relatief nieuw is, en niet alle tumoren, vooral vroege tumoren, resulteren in circulerend DNA dat kan worden gedetecteerd.
Een duidelijk voordeel van deze methode is echter dat er alleen een eenvoudige bloedtest voor nodig is, en aangezien een bloedtest meestal snel kan worden gedaan, zijn de resultaten mogelijk eerder beschikbaar. Om deze reden wordt aangenomen dat vloeibare biopsieën op tijd kunnen worden gebruikt om een kanker beter te volgen. (Op dit moment leren we meestal dat een tumor resistent is geworden tegen een medicijn zoals een BRAF-remmer, omdat men ziet dat het weer aangroeit bij een onderzoek zoals een computertomografie [CT] -scan. Een vloeibare biopsie kan mogelijk detecteren deze weerstand zelfs voordat wordt gezien dat een kanker zichtbaar groeit, zodat er meteen een andere behandeling kan worden gestart).
Een ander voordeel van een vloeibare biopsie is dat het overal in een tumor een mutatie kan detecteren. Kankers ontwikkelen voortdurend nieuwe mutaties, en mutaties die in het ene deel van een tumor aanwezig zijn, zijn mogelijk niet aanwezig in een ander (heterogeniteit van de tumor). Het is al enige tijd bekend dat er een mutatie aanwezig kan zijn wanneer een tumor vordert, of alleen wordt aangetroffen op een plaats van metastase. Dit kan voorkomen binnen ook een tumor. Een tumorbiopsie zou daarentegen alleen aangeven of een mutatie aanwezig is in het specifieke deel van een tumor dat tijdens een biopsie is bemonsterd.
Vloeibare biopsieën bij de behandeling van kankerLongkanker
Bij longkanker bleek uit een studie uit 2018 dat vloeibare biopsiemonsters net zo goed zijn als weefseltesten bij het detecteren van behandelbare mutaties. In sommige gevallen werd een genomische verandering gezien enkel en alleen op een tumormonster of alleen een vloeibare biopsie, maar over het algemeen was de correlatie goed. Sommige oncologen bevelen nu aan om beide tumorweefsel en bloed bij het zoeken naar mogelijk behandelbare mutaties en andere genomische veranderingen.
Melanoma
Bij melanoom was het gebruik van vloeibare biopsie minder nuttig (wordt als "inferieur" beschouwd) dan weefseltesten op BRAF-mutaties, maar dit kan ook veranderen. Sommige oncologen bestellen nu zowel weefseltesten (wanneer een monster kan worden verkregen) als een vloeibare biopsie (Guardant 360).
Ter ondersteuning van vloeibare biopsie vond een studie uit 2018 mutaties bij twee mensen met melanoom die niet werden gedetecteerd bij tumortests, en beide patiënten reageerden op gerichte therapie.
Beperkingen
Een veel voorkomende beperking bij BRAF-testen is onvoldoende weefsel om het testen op een biopsiemonster uit te voeren. Het is te hopen dat vloeibare biopsieën deze beperking in de nabije toekomst kunnen verbeteren.
A bij elke laboratoriumtest is BRAF-testen onderhevig aan laboratoriumfouten.
Risico's en contra-indicaties
Het belangrijkste risico van BRAF-testen is de procedure die wordt gebruikt om het monster te verkrijgen. Dit kan variëren afhankelijk van het type kanker, de plaats van de kanker, de algemene gezondheidstoestand van een persoon en meer. Bij vloeibare biopsie (circulerend tumor-DNA) is het risico vergelijkbaar met andere bloedafnames, waarbij een klein aantal mensen blauwe plekken of een hematoom ontwikkelt op de plaats van bloedafname.
Valse positieven en minpunten
Een ander potentieel risico is dat de test een vals-positief of vals-negatief kan zijn. Met een vals-negatieve test zou een persoon die anders op anti-BRAF-therapieën zou reageren, deze behandelingen niet aangeboden krijgen.
Met false positives zijn er ook risico's. Wanneer tumoren die BRAF-negatief zijn (aangeduid als "BRAF-wildtype") worden behandeld met BRAF-remmers, kan dit de groei van de tumoren daadwerkelijk stimuleren (de geneesmiddelen kunnen het groeipad van de tumor activeren), wat kan leiden tot een verslechtering van een tumor. kanker Het kan er ook toe leiden dat een persoon geen therapie krijgt die effectief zou kunnen zijn.
Voor de test
Voordat uw arts BRAF-tests laat uitvoeren, willen zij weten welk type kanker u heeft, waar het vandaan komt en wat uw medische geschiedenis is. BRAF-mutaties worden vaker gevonden bij sommige tumoren dan bij andere (ze komen bijvoorbeeld zeer vaak voor bij "mucosale" melanomen, zoals rectaal melanoom, en komen minder vaak voor bij sommige andere tumoren). Uw arts zal ook willen weten welke behandeling u tot dusverre heeft ondergaan (bij longkanker kan zich bijvoorbeeld een BRAF-mutatie ontwikkelen nadat iemand is behandeld met een ander type medicatie dat de kanker aanpakt).
Uw arts zal ook bespreken of de test moet worden uitgevoerd op een weefselmonster, een bloedmonster (vloeibare biopsie) of beide. Als een weefselmonster nodig is en er niet genoeg weefsel aanwezig is van eerdere biopsieën, kan een herhaalde biopsieprocedure nodig zijn. Dan bespreekt ze de risico's en voordelen van een biopsieprocedure.
Timing
De hoeveelheid tijd die nodig is voor de test kan aanzienlijk variëren, afhankelijk van of een weefsel- of bloedmonster nodig is en het type test. Als u bij een weefselmonster nog een biopsie nodig heeft, moet u de tijd die nodig is om in te plannen en een biopsie te laten uitvoeren, optellen bij de tijd die nodig is om BRAF-tests uit te voeren. Bij snelle tests kunnen de resultaten binnen een paar dagen worden geretourneerd. Door het proces van de volgende generatie kan het twee tot vier weken duren voordat de resultaten beschikbaar zijn.
Plaats
De locatie van de test hangt af van het feit of uw arts al tumorweefsel heeft (van een eerdere biopsie of operatie) of dat een herhaalde biopsie of bloedafname nodig is. Een bloedafname kan worden gedaan in een klinische setting, terwijl een biopsie mogelijk een chirurgische setting vereist.
Eten en drinken
Als u een biopsie krijgt, kunnen er vóór die procedure beperkingen gelden. Gewoonlijk zijn er geen speciale dieet- of voedselbeperkingen voorafgaand aan BRAF-tests.
Kosten- en ziektekostenverzekering
Testen op BRAF-mutaties kan behoorlijk duur zijn, en het is belangrijk om vóór de test met uw arts te praten over eventuele contante uitgaven.
Sommige verzekeringsmaatschappijen dekken zowel tumortests als vloeibare biopsie gemakkelijk, terwijl andere slechts één dekking bieden. Maar zelfs als er dekking is, kan soms voorafgaande toestemming nodig zijn en hebt u mogelijk contante uitgaven.
De kosten zullen sterk variëren, afhankelijk van het type test dat u heeft en het type kanker. Snelle tests ("hot spot" -tests waarbij alleen wordt gezocht naar een enkele of enkele specifieke mutaties) zijn veel goedkoper dan sequencing van de gehele exon.
Als de kosten van BRAF-tests lastig zijn, zijn er opties voor assistentie. Als u stadium 3 of stadium 4 melanoom heeft, biedt Novartis (samen met Quest Diagnostics) het Know Now-testprogramma. Dit programma biedt gratis biopsievrije testen (vloeibare biopsietesten) voor mensen met melanoom.
Wat mee te brengen
Zoals bij elk bezoek, is het belangrijk om uw verzekeringspas mee te nemen. U dient ook laboratorium- of pathologiestudies mee te nemen die in een externe kliniek of ziekenhuis zijn uitgevoerd, tenzij u zeker weet dat uw arts hier toegang toe heeft.
Tijdens de test
Wanneer uw arts uw bloed of tumorweefsel ter test aanbiedt, moet zij een formulier invullen met een aantal details over uw kanker. Ze kan u vragen stellen om ervoor te zorgen dat dit zo nauwkeurig mogelijk is. U kunt ook worden gevraagd om een formulier in te vullen waarin staat dat u verantwoordelijk bent voor een deel van de kosten dat niet door de verzekering wordt gedekt.
Na de test
Wanneer uw test is voltooid (een bloedtest of biopsie), mag u naar huis terugkeren als het goed met u gaat. Als u bloed heeft afgenomen, kunt u wat blauwe plekken opmerken op de plek. Bij een biopsie zijn de symptomen die u kunt ervaren afhankelijk van zowel het type biopsie als de plaats waar deze wordt uitgevoerd.
Uw arts zal u laten weten of u een afspraak moet maken om meer te weten te komen over uw resultaten of dat u wordt gebeld wanneer ze beschikbaar zijn.
Wachten op resultaten
Een van de meest uitdagende aspecten van BRAF-testen (en testen op genomische veranderingen in het algemeen) is wachten. Bij sommige kankers kunnen snelle tests voor BRAF worden uitgevoerd en het is mogelijk dat u uw resultaten binnen een week ontvangt. In tegenstelling tot snelle tests voor BRAF kan het echter soms twee weken tot vier weken duren voordat DNA-sequentietests (next-generation sequencing) beschikbaar zijn. Deze tijd is niet de transittijd (bijv. De tijd die een monster nodig heeft om naar het laboratorium te reizen of de tijd die een arts nodig heeft om de resultaten te bekijken en te beoordelen), maar de werkelijke tijd die nodig is om de test uit te voeren.
Bij longkanker kan dit ertoe leiden dat artsen en patiënten erg bang zijn om met een nieuwe behandeling te beginnen. Toch kan in sommige gevallen het starten van een andere behandeling (zoals chemotherapie) in de tussentijd meer kwaad dan goed doen. Dit varieert beslist enorm, en alleen u en uw oncoloog kunnen de voordelen en risico's van wachten met uw specifieke kanker afwegen.
Resultaten interpreteren
Het interpreteren van de resultaten van BRAF-tests hangt af van de gebruikte methode, het type kanker en het type BRAF-mutatie dat aanwezig is als er een wordt gevonden.
Resultaten
Hoe uw resultaten worden gepresenteerd, hangt af van de specifieke test die wordt uitgevoerd. Bij snelle tests kunt u een resultaat krijgen dat zegt dat de mutatie aanwezig of afwezig is.
Met DNA-profilering kunnen een aantal verschillende mutaties worden gerapporteerd in uw laboratoriumresultaten. De aanwezigheid van sommige hiervan kan uw oncoloog helpen uw tumor verder te karakteriseren, maar er is nog veel onbekend. Voor verschillende mutaties die kunnen worden gedetecteerd (anders dan BRAF) is de significantie op dit moment onbekend.
Als blijkt dat u een BRAF-mutatie heeft, zal uw arts de behandelingsopties bespreken, inclusief wat u kunt verwachten wat betreft effectiviteit in vergelijking met andere beschikbare behandelingsopties.
Opvolgen
De follow-up na uw BRAF-test hangt af van de resultaten van de test en hoe het met uw kanker gaat.
Als testen negatief is
Als BRAF-testen negatief zijn voor weefseltesten (afhankelijk van het type kanker), kan een vloeibare biopsie worden overwogen (of vice versa). Evenzo, als BRAF-testen negatief zijn bij een snelle test, kan uitgebreide genprofilering worden overwogen.
Tumor progressie en / of verspreiding
Voor degenen die progressie van hun tumor ontwikkelen, of als deze zich naar andere regio's verspreidt, kan herhaalde testen worden overwogen. Tumoren veranderen voortdurend, en de specifieke mutaties of andere genomische veranderingen die rijden ook de groei van de tumor kan veranderen. Opnieuw testen is belangrijk bij melanoom, omdat een tumor die oorspronkelijk niet BRAF-positief was, BRAF-positief kan worden naarmate het groeit.
Een verandering in de mutatiestatus is bekend bij niet-kleincellige longkanker, en BRAF-mutaties ontwikkelen zich vaak als een "resistentiemutatie" in tumoren die EGFR-positief (maar BRAF-negatief) waren en werden behandeld met EGFR-remmers.
Andere Overwegingen
Er zijn verschillende andere overwegingen die bij BRAF-tests horen. Bij melanoom is er momenteel een dilemma over welke behandelingsoptie het beste is voor mensen met BRAF-mutaties. Gerichte therapie (BRAF-remmers) werkt doorgaans voor een groot aantal mensen, maar resistentie ontwikkelt zich vaak binnen een jaar.
Immunotherapie is daarentegen effectief voor minder mensen, maar als het effectief is, kan dit resulteren in een langere responstijd. Dit is een kwestie die iedereen met BRAF-positief melanoom met zijn oncoloog zou moeten bespreken. Recent onderzoek is echter gericht op het combineren van deze therapieën (triplet-therapie) met veelbelovende vroege resultaten.
Triplet-therapie voor BRAF-positief melanoomIn sommige gevallen is het erg handig om een second opinion te krijgen. Veel artsen raden aan om een second opinion te krijgen bij een van de grotere kankercentra van het National Cancer Institute, waar de kans groter is dat er oncologen zijn die gespecialiseerd zijn in uw specifieke type (en misschien moleculaire subtype) kanker.
Een woord van Verywell
BRAF-tests laten uitvoeren en wachten op resultaten kan tot veel angst leiden. Als eenmaal bij een persoon kanker is vastgesteld, is het erg moeilijk om te blijven zitten en te wachten, omdat u zich misschien kunt voorstellen dat uw tumor groeit. Als u eindelijk uw resultaten krijgt, is er nog een bron van ongerustheid. Wat doe je nu? De vele vorderingen bij de behandeling van kanker hebben gelukkig veel nieuwe opties opgeleverd, maar tegelijkertijd kan het kiezen van de juiste optie hartverscheurend zijn.
Hoe u uw eigen advocaat kunt zijn als kankerpatiëntUitreiken en steunen op uw ondersteuningssysteem is een must. Dit is geen tijd om sterk te zijn, maar een tijd om liefde en aanmoediging te ontvangen. Verbinding maken met andere overlevenden van kanker die voor een soortgelijke reis staan, is ook van onschatbare waarde. Dit kan niet alleen meer steun opleveren, maar medepatiënten die met de ziekte hebben geleefd, kunnen soms dingen uitleggen in woorden die niet op een vreemde taal lijken.